心靈工坊 2020/11/08 羅耀明【正念生死學3:愛的正向連結】一日工作坊
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延伸閱讀:
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《時間等候區:醫生與病人的希望之旅》

《今天不寫病歷:一位精神科醫師的人文情懷》

《醫院裡的哲學家》

Troubled Voices : DGnstories of ethics & illness
 
作者:李察.詹納(Richard Zaner)
譯者:譚家瑜
書系:Caring 007
定價:260 元
頁數:288 頁
出版日期:2001 年 11 月 01 日
ISBN:9573016346
 
 
渴望做正常人

湯瑪斯在我走出病房那一刻喊道:「嘿,醫生,你到底是靠什麼謀生啊?你都是怎麼賺錢哪?」這可是我第一次碰到病人問起這樣的問題,也是自從接觸戴克斯這類拒絕治療的病人以後唯一的一次。而我發現,即使我已經為戴克斯或其他病人提供過不少次諮詢,但湯瑪斯的情況依然讓我十分困擾。毫無疑問的,湯瑪斯還有能力替自己做決定。雖然他出現過憂鬱症狀,但別人卻因此忽略了他心裡的想法。

不久前,我接到一位醫生的電話,他在電話中表示,希望我能抽空探望一名拒絕洗腎(拒絕治療就是送死)的年輕病患,還提到這位年近三十的病人去年夏天曾因各種問題多次入院,現在顯然不想再忍受那些治療了。

看了他的病歷表,我真是大吃一驚,這名病患從襁褓時期開始就毛病不斷(跟我在新生兒加護病房裡看到的那些早產兒差不多)。第一個問題是因脊柱裂導致下半身癱瘓及腦積水,醫生為他動過分流導管手術,將腦脊髓液從大腦導入腹腔,後來又做了幾次導管更新術。此外,他還有小便失禁的問題,必須長期依賴掛在體外的袋子收集尿液。

去年夏天,他因為嚴重腹瀉、脫水、感染和膀胱毛病一再住院。沒想到禍不單行,最近又因為腎功能衰退和貧血症狀再度住進醫院。不過這回他卻堅決不肯洗腎,罔顧洗腎至少可以讓他的病況獲得些許改善,甚至讓他回家、工作。醫生認為他有憂鬱症,便開了些抗憂鬱藥給他,希望藉此減輕憂鬱症狀,讓他回心轉意。

這位病人當初是由他母親送來醫院的,她不但希望醫院能為他安排洗腎,還以為他住院一段時間以後,可以接受腎臟移植。熟料醫院一同意他入院,他就拒絕洗腎。幸好醫生們認為情況還不緊急,遂先暫緩,並讓他服用抗憂鬱藥,打算等他改變心意後,再將一根導管插入他的手臂,然後接到血液透析儀上,由這機器定期為他清除腎臟無法過濾的有毒物質。然而他吃了抗憂鬱藥後,還是不肯洗腎,因此住院不到幾天,腎臟裡的有毒物質便愈積愈多,非洗腎不可了。他母親被這情況嚇壞了,偏巧這時又碰到週末,主治醫師出城度假去了,只好由住院醫生和護士們負責跟這位抵死不肯合作的病人展開奮戰了。

在緊急情況之下,代理主治醫師職務的住院醫生決定先請一位精神科醫師過來評估病人的心智能力-他認定心智正常的人絕對不會拒絕治療。經過評估之後,精神科醫師果然發現病人「暫時喪失心智能力」,「拒絕洗腎」是憂鬱症作祟,使其無法思考的結果,而病人無法思考,又是血液中的有毒物質產生堆積的後果。有了這項事實作為後盾,這位代班的住院醫生就可以名正言順地為病人插上管子,帶他去洗腎了。

主治醫師銷假回來後,對這件事「甚表關切」(更正確的說法應該是「大為光火」),因為他發現自己的病人不但被抓去洗腎(沒人理會他過去一星期來的不合作),而且正為了被迫洗腎大為苦惱(他已恢復清醒,這正是洗腎的功勞)。
後來,病人依然頑固地拒絕再碰洗腎機,並且表示他已經受了一輩子的活罪,不想再忍受下去了。主治醫師和病人的母親也站在同一陣線,希望大家尊重病人在神智清醒狀態下所表達的意願。

他的情形讓我想起了另外一位病人的故事。那位名叫戴克斯的灼傷病患因為拒絕治療未遂,因而引發了轟動一時的訴訟案。有些團體為了提倡「病人有權拒絕接受有益於改善病情的治療」這個觀念,便籌畫拍攝一卷錄影帶,記錄戴克斯被迫接受治療的情形,以收教育大眾之效。當時有人主張:任何以人為對象的研究,都須先取得當事人同意才能進行,社會大眾也剛開始接受這主張,但還沒有人想過要將之應用在對病人有利的治療上。

戴克斯大學畢業後曾進入美國空軍服役,擔任噴射戰鬥機飛行員,後來加入父親的房地產事業。一天,他們為了視察一塊土地,便將車子停放在一條小溪旁的低窪地裡。當他們準備離開時,車子卻發不動,戴克斯留在駕駛座上,父親則去檢查引擎。就在戴克斯試著發動時,引擎點燃的火花居然引發劇烈爆炸,周遭頓時陷入一片火海。父親被彈到一段距離之外,戴克斯則被困在方向盤前,受到三度灼傷,全身百分之六十五的皮肉燒焦。當他掙扎著爬出車外尋找父親時,父親已奄奄一息。令人意外的是,眼睛嚴重灼傷、身體劇痛難當的他,居然還能衝過三道火牆,在一條小路上跑了大約半英里才倒在路邊。更不可思議的是,當他聽到一位農夫的腳步聲後,竟然還能開口請求對方幫忙尋找父親。等農夫回來以後,戴克斯又懇求農夫拿把槍來,好讓他結束自己的性命。但農夫不肯答應,而且已經叫了救護車。於是戴克斯和父親一同被載往一百四十英里外一所轉診中心的加護病房,後來父親就不幸撒手人寰了。

父親死後,戴克斯依然不改初衷,寧願死去,而且意志堅決地要求別人讓他了斷自己,不但在醫學中心裡懇求醫生准他這麼做,還拜託母親和律師幫他轉了好幾家醫院,好趁機結束生命;而在住院期間,他總是斥責那些令人痛不欲生的治療和「麻木不仁」的醫生、護士、看護人員,可是沒有一個人答應他的要求,他只好繼續待在醫院忍受了十四個月的治療,直到出院由他母親照顧為止。戴克斯在苟延殘喘了若干年後,雖然已有能力重建大部分的生活,甚至也找到新歡結婚成家,但他依然堅持自己當初的要求是對的,認為別人不該違背他的初衷,強迫他接受治療。

當我同意為湯瑪斯(就是拒絕洗腎的病患)提供諮詢後,戴克斯的影子始終縈繞在我腦海裡。我不但想到了他,還想起我在新生兒加護病房裡看到的那些嬰兒,依稀覺得其中一名嬰兒已經長大成人,卻又渴望知道為什麼他要繼續被迫活在世上。從前我總是很想知道那些嬰兒長大以後會如何,如今湯瑪斯就近在眼前,當年我所預期的可怕情況終於出現在真實生活裡了。不過,與湯瑪斯接觸之後,才發現他不太像我想像中的樣子,現實愚弄了我們。

我跨進病房的時候,看見湯瑪斯的母親坐在他床邊,他本人則是雙眼緊閉躺在床上假寐。我先向他母親打了聲招呼,並自我介紹。話還沒講完,湯瑪斯便睜開眼睛向我說哈囉。一聽他開口,我感到自己原先在心裡築起的那道無形障礙立即應聲倒了下來,也覺得他的外表和聲音都很「正常」。由於我已和主治醫師討論過他的情況,也看過病歷表上的紀錄,便打算將談話重點擺在死亡問題上,而且認為他們母子也應該思考與討論這問題。另外,我還想瞭解他們倆是否仔細考慮過湯瑪斯不接受洗腎的必然後果,他本人是否知道(他母親一定知道)拒絕治療將奪走他的生命。

雙方交談了一會兒,我轉頭看著湯瑪斯,想試著跟他談談這敏感的話題。沒料到就在此時,忽然瞧見他眼珠往上一翻,開始抽搐痙攣,臉也扭曲變形,於是趕緊召來護士。護士一面鎮定地處理,一面告知湯瑪斯中風了。此時此刻,當然不適合討論死亡,我覺得我也該離開了,便向湯瑪斯的母親表示關切與抱歉,並答應第二天再回來看他們。

跨出病房的時候,我感到全身戰慄。這是我生平頭一遭親眼看見別人中風,內心深感不安,思緒和情緒也澎湃不已,還愚蠢地想到這是不是我惹來的禍。後來我找湯瑪斯的醫生談過之後,才知道先前大家都太強調他拒絕洗腎這件事了,以致於忘了告訴我,他過去也曾中風,後來有效控制了好些年,這次是舊疾復發。我心裡想,老天爺似乎嫌他最近這幾個月來所受的折磨還不夠,現在又要他面對中風問題,於是也開始同情他拒絕洗腎這件事了。但我也明白,惻隱之心可能會誤導人的想法,便努力壓抑這份感受。

隔天早上,我又回去探望湯瑪斯母子,發現病人的情況穩定許多,便開門見山與他們討論眼前的問題:湯瑪斯是否瞭解拒絕洗腎象徵什麼意義?從表面上看來,他很清楚,但從我們談話的情形來判斷,又覺得他似乎沒有好好想過這問題。事實上,他的行為與我在其他堅持拒絕治療的病患身上看到的行為比較起來,相當不一樣,因為他聽天由命、逆來順受。所以他根本沒有認真地與母親討論過,甚至不曾嚴肅地替自己想過這問題,也不曾簽署任何〈預立意願書〉(advance directive)-他連想都沒想過。而他母親也不曾要求他簽署這類文件,或是向他提過拒絕洗腎的後果。「不洗腎就沒命」的念頭或許偶爾會悄悄溜進他腦海,但他從未正視過這問題,他母親也從來沒有明明白白向他表達過她的感受。

為了更進一步瞭解湯瑪斯,我問起了他的職業,發現他很喜歡自己的工作,也相當引以為傲。原來他在州政府某單位任公職,而且收入頗豐,可以自立更生。這次發病以前,他甚至開始考慮可以租間公寓自立門戶了。我暗自思忖,原來他心裡一直在盤算「獨立生活」這檔事,可是經常生病、住院,卻可能逼他走上辭職之路,這似乎才是他心情沮喪、憂鬱不振的原因。他對自己的狀況早已「了然於胸」:一旦洗腎,就保不住飯碗,更不用說重返自己熱愛的工作崗位了;既然活著沒有價值,那麼何不解脫算了。他以為做「正常人」和追求獨立的工作與生活,已經變成無法實現的願望了。

接下來,他又用一種敘述陳年往事的口吻提到,幾個月前他的上司告訴他,只要他能出院,就可以回去上班。一提及此事,他便精神抖擻,說起話來元氣大增,手勢也比較活潑了。

「是啊,」他母親馬上附和:「楊太太的確說過等你出院以後,就可以回去上班。」

「可是我老要依賴那該死的機器,哪有辦法上班啊?」湯瑪斯懷著期待又緊張的心情顫抖著聲音說。

一聽這話,他母親與我便互相搶著說,要上班還是有可能啊,順便問起他是否跟醫生討論過這件事。他說他不確定,可能的原因有二:一來是他始終沈溺在憂傷失落的情緒裡,沒聽到醫生的意見;二來是沒有醫生想過要提這件事,就算提過,他也沒聽見。總而言之,他的狀況已經大有改善,因此我建議他最好打聽清楚洗腎的時間,同時也應該打電話向主管查詢回去上班的可能性。說到這兒,雙方的談話氣氛才由嚴肅轉為輕鬆。而我也終於明白,他其實不是反對洗腎,只是很想趕快出院,回去工作罷了。這麼一來,就有必要安排他與醫生面商,主治醫師也可以先安排一個方便他接受門診治療的地點,最後再評估他是否可以接受腎臟移植。

結束談話以前,我覺得我應該針對湯瑪斯拒絕洗腎這件事提出某個解決方案,順便向他強調正視這個問題是很重要的,他和母親也應該坦誠無諱、持續不斷地討論死亡問題,湯瑪斯更應該立下內容明確的遺囑,畢竟他的身體狀況還是很差,病情依然嚴重,將來也有可能再住進醫院,屆時說不定就沒辦法說出自己的心願了。萬一發生這種狀況,而母親又不知道他希望家人做些什麼或不做什麼,那將是很不幸的。

我們就這問題聊了一陣,便討論到簽署〈預立意願書〉、要求停止使用人工呼吸器、保留及撤除維生系統這些事情的相關法律規定,因為以湯瑪斯目前的治療狀況來看,這些問題都是他將來可能要面對的。我也提到新生兒加護病房裡那些嬰兒對我產生了多大的衝擊,尤其是他們出院後的遭遇;還分享了我與湯瑪斯初見面時的一些心中疑慮,接著又感謝他們母子願意在面臨這樣的處境之下,還允許我介入他們的生活,並強調他們幫助我瞭解了許多問題,說完便告辭了。

湯瑪斯在我走出病房那一刻喊道:「嘿,醫生,你到底是靠什麼謀生啊?你都是怎麼賺錢哪?」

「我想你可以稱呼我老師或教授,湯瑪斯,不過我教導的對象都是醫學院學生、年輕醫生、主治醫師、護士,還有你和令堂這樣的病患及家屬。」

這可是我第一次碰到病人問起這樣的問題,也是自從接觸戴克斯這類拒絕治療(很多末期病患都會拒絕接受有益於改善病情的治療)的病人以後唯一的一次。而我發現,即使我已經為戴克斯或其他病人提供過不少次諮詢,湯瑪斯的情況依然讓我十分困擾。毫無疑問的,湯瑪斯(戴克斯也一樣)還有能力替自己做決定。事實上,他已經做過好些決定了。雖然他的確出現過憂鬱症狀(是不是精神異常還有待商榷),但別人卻因此忽略了他心裡的想法,而他必須面對的問題則是:自己的決定會帶來什麼後果。

直到現在,我還是無法確定自己處理這件個案的作法是否恰當,許多疑竇也依然不斷糾纏著我,例如當初湯瑪斯表示他不願洗腎的時候,大家是否應該先考慮他有什麼心願?腎功能衰退是否改變了他做選擇的能力?這種病人有朝一日必定會發生腎衰竭的情況,而且在一天之內就會昏迷死亡,難道這就是湯瑪斯想要的結果嗎?我介入此事的時候,湯瑪斯已經洗過一次腎,病情也獲得相當大的改善,但他還是倔強地抗拒治療,這時旁人是否應該勸他改變初衷?我在他面前提起死亡、〈預立生預囑〉(Living Will)、要求停止使用人工呼吸這些問題,究竟是在做什麼?我努力設法瞭解病人、幫助病人的態度,對他們來說難道不是另一種形式的壓力?一念及此,腦中又浮現其他的疑問:假設週末把那位精神科醫師找來做評估是正確的作法,那麼等到星期一湯瑪斯再度拒絕洗腎時,再請這位醫師過來看他,不也是可行嗎?既然如此,何必還要找倫理顧問插手?

再從另一個角度來看,醫院有必要讓精神科醫師參與其事嗎?湯瑪斯生活在一個「人民自主權」和「個人主義」都受到保障的國家,所以既然他在一星期前「有能力」自行做決定,那麼他現在應該也有隨心所欲做任何決定的權利吧。如此說來,他的案子是否早就應該劃上休止符了?心智能力健全的病人一旦替自己做了選擇,我們這些醫生、顧問就沒戲可唱了(無論我們遇到類似情況時是否採取行動,或者我們是否欣賞湯瑪斯的決定)。那麼,別人憑什麼權利違背湯瑪斯的選擇?

接下來我又想到湯瑪斯的母親。我覺得湯瑪斯似乎一點也不擔心自己做的決定對他母親會有什麼影響,但也許這不是我該拿出來跟他討論的話題。當我提到死亡問題,又好像帶給他一些刺激,讓他懂得要去思考一些過去不曾考慮過、卻又礙於現實而無法如願的事情,包括他的母親、工作、人際關係,以及他真正想做的。

我最後一次去探望湯瑪斯的時候,他正在洗腎。他告訴我他的上司已經通知他可以回去上班,而且變得非常開朗,還嘲笑洗腎機、開護士玩笑,甚至答應要到我的課堂上談談他自己。當時我不忍心(可能是沒有勇氣)問他為什麼從前要拒絕洗腎,至今也還是提不起勇氣問他。既然如此,就等我們思考過所有問題,等歲月在我們的記憶和情感深處發生了微妙的化學變化以後……再說吧。

 
 
 
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