心靈工坊 2021/03/05-03/07 黃素菲【敘事之美:故事中的生活、生涯、生命】三日工作坊
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延伸閱讀:
《慢飛天使--我與舒安的20年早療歲月》

肯納自閉症基金會

《肯納園,一個愛與夢想的故事》

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作者:財團法人肯納自閉症基金會、瞿欣
書系:Caring 035
定價:280 元
頁數:288 頁
出版日期:2006 年 08 月 04 日
ISBN:9867574788
 
特別推薦:楊思根、宋維村、王浩威、林喬祥、顧瑜君
 
永恆的價值
書序作者:王浩威(精神科醫師,華人心理治療研究發展基金會執行長)

我還記得聽聞那位肯納症大孩子惡訊當時的心情,還有,身體的感覺。那時,詹和悅老師剛從玉里回來,幫忙處理那位大孩子的喪事。

詹老師說起才剛認識大孩子的情形。二十多年了,他的父母為了求醫,從香港陪著移民到台灣。當時小孩已經有些年紀,讓人不禁懷疑治療似乎有點遲了。然而,不是奇蹟,而是許多淚和汗編織出來的成果,孩子雖然還沒有足夠的語言能力,卻開始在畫紙和色彩上奔騰著屬於自己獨有的小宇宙。

只是小孩長大以後,究竟哪裡去了?

台大兒童心衛中心,打從徐澄清教授建立後,宋維村醫師接續將其建設為台灣第一個肯納症孩童的訓練中心,卻永遠都處在過度飽和的狀態。許多孩子進來接受了療育與訓練,許多完成階段課程的也陸續出去。只是,他們出去以後,推開兒心中心那一扇玻璃門,走向哪裡呢?

我們稱他是K吧,那一位不幸的大孩子。當他父母耗盡所有財力時,也幾乎垂垂老矣。詹老師和宋醫師越來越沒機會遇見K。每次見面,K的父母明顯老去,甚至開始病苦凋零,慢慢地,再也沒有K的消息。熟識的、陌生的人,漸漸沒有機會聽見他,也就沒有機會記起他。一場人間蒸發就這樣在我們忙碌的生活中悄然完成了。

直到許多年以後,K在花蓮玉里的療養院,因為嚴重氣喘搶救不及去世了。玉里的工作人員找不到K的家人,輾轉找到肯納症相關單位,找到詹老師和肯納園的幾位父母幫忙完成喪事。

我還記得這本書紀錄的四位主角的媽媽之一--翰媽,當時在聚會裡說著他們南下幫忙的過程時,忽然十分地感傷說:「我們去幫他,不認識的一個人,卻像是自己的孩子。因為我們的孩子,有一天老了、走了,也是這樣,要靠不認識的社會人士幫忙。」這些話從難得嚴肅的翰媽口中說出,大家都安靜了。

那是一個籌備基金會的下午,我坐在其間,許多無力感忽然湧上。雖然我也是兒童精神科醫師,肯納症卻從來不是我的專長。在國內,最早是宋維村醫師,後來還有吳佑佑、蔡文哲、侯育銘等許多同行,他們才是真正的肯納症專業人士。我只是在偶然的機會下,認識這一群肯納症者的父母的許多社會人士之一,又碰巧是精神科醫師罷了。

第一次到花蓮壽豐的肯納園,是兩年多以前,跟回國授課的蔡逸周教授一起去。因為曾在花蓮工作的緣故,那附近算是相當熟悉。只是我不知的是,原來這裡有這麼一群教人敬佩的父母。

後來,在肯納園的聚會裡,親見這一群父母、詹和悅和楊思根老師的心情,我常常思索:究竟是什麼力量讓他們努力到現在呢?從孩子被診斷為肯納症,他們先是為孩子的訓練投入各種努力,甚至都是國內肯納症相關協會早期創辦的重要成員,直到現在,即將衰老的自己依然努力著為已經長大的孩子作更長遠的打算。

他們是印地安俗諺--「孩子是一個村莊一起帶大」--的信徒。不是因為希拉蕊?柯林頓(Hillary Clinton)提出這樣的呼籲,早在聽見這句話以前,太多年的經驗便讓他們擁有這樣的智慧,他們知道,為了自己的小孩,就必須要為全天下所有相同的小孩付出。

他們許多人都是有能力移民歐美的,只是,陸續到國外看過相關的機構和組織以後,他們還是覺得脫離了這塊土地;也許有些先進的福利和專業條件,卻失去更多的社會資源。

在許多次的聚會裡,雖然一次又一次因為不同意見有所衝突,但是,又因為深切知道合作是唯一的路、個人力量始終有限,深厚的感情和真誠的愛,讓這一群肯納症者的父母永遠聚在一起。

在這個越來越教人困惑的土地上,像肯納園這樣的故事,更教人知道什麼是永恆的價值。

 
 
花蓮文學漫遊 2007.07.01(日)瞿欣怡卅《肯納園---一個愛與夢想的故事》 卅舊書鋪子

4個媽媽1個大夢,打造肯納園--聯合報

肯納園,讓自閉兒有家的感覺 --中國時報

為子起厝,彭玉燕動力來源--中國時報

四家庭構築肯納園,幫助肯納自閉兒自立生活--中央社

守護自閉兒 四個媽媽打造肯納園--國語日報

肯納園 自閉兒自立樂園 --中華日報

4自閉兒慈母 3千萬打造「肯納園」 --TVBS

 
 

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