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一起翻越生命困境的山峰 二○○六，新的一年開始之際，在工作上，我原本計畫要大展身手，好好完成幾件重要的事情，打算把女兒舒安寄放在台東老家，準備整個寒假期間都拜託照顧母親的越南籍幫傭阿玲順便照顧她。
可是人算不如天算，總會有意外發生，從元旦午後那天開始，舒安的左腳趾因為末稍神經血氣不通，加上腳趾縫破皮潰爛，受到細菌感染後演變成蜂窩性組織炎，整個左腳腫脹如「麵龜」。由於一開始我並不知道會有多嚴重，加上是專程從花蓮帶舒安一起出差到台東，主要的任務尚未完成，因此讓女兒痛苦難安地拖延了四天後，才趕回花蓮住院。
舒安這十九年來的生活，總是在家裡、醫院和教養機構之間度過。身為母親，我的生活除了工作之外就是和她綁在一起！換句話說，舒安住院等於我住院，她健康快樂我就開心似神仙，她住院多久我晚上就得睡在陪伴椅上多久，要是她因不明原因而拒食，我無比挫敗與沮喪。這種母女「異命共生」的生活模式，讓我長期處在一種無法真正輕鬆的狀態下，彷彿心底埋伏著鐵甲武士，準備隨時迎戰擾亂女兒健康狀況的惡魔；因為這緣故，長久下來讓我練就了一身能隨時自我調適的好功夫。
我們運氣很好，這次只要住院八天，然後回家繼續吃藥就好。回到家，花了五天的功夫慢慢調理後，舒安才肯吃飯，也才逐漸恢復元氣。當她開心地發出嬰兒般原始的「啊—呃…」的宏亮叫聲和笑容時，我心中的石頭才放了下來。
因為舒安尚未恢復正常狀況，所以暫時不能回去教養院，我也不敢立即帶她到辦公室上班，只好請假在家，整天被她的身體狀況和掛心的工作牽絆著……深深感覺一股熟悉的、沈重的無力感和厭煩籠罩心頭。
這樣的循環，十九年來已經不知反覆發生過多少次了！
轉不停的忙碌生活，知足而幸福
這十幾年來，我不僅是全職的職業婦女，還得照顧一位因患有「先天性胼肢體發育不全症候群」而造成極重度身心障礙，如今已快二十歲的女兒；每一天都像打陀螺似的緊繃，在時間安排和身心調適上的種種棘手，遠超出一般人所能想像的。尤其，每當我忙於辦理一些重要活動之際，在那節骨眼上，女兒總會生病，如此一來我就得面臨蠟燭兩頭燒的窘況……。
我靜靜地回想：我是如何度過這七千多個日子的？
通常在上午九點前，我會送女兒到教養機構去，下班後再接回家；晚上則是我們母女相依為伴的時間，有時我會幫女兒吹蒸汽、拍痰和腳底按摩，或者逗她開心地玩一會兒，也有可能是擁抱著她一起看電視。日子能這樣度過，於我而言就是福氣啦！
只要能在家陪著女兒這樣過日子，我就感到滿心幸福，一股「賺到了」的慶幸經常浮現心頭。
前陣子有則新聞報導，一位國中老師親手掐死自己疼愛有加、罹患腦性麻痺又失明的十二歲女兒；去年秋天，國立師範大學李姓教授在目送第三個患有肌肉萎縮症的兒子往生後，跳樓自殺身亡；最近又有一名父親帶著兩個讀國小資源班的兒子燒炭自殺去世。
花蓮教育電台一位主持人曾call out訪問我對這些事件的看法。坦白說，對他們痛下決心的「痛」，我能感同身受，因為我也曾有過抱著幼女跳樓的念頭！「念頭」本身無罪，「行為」才有對錯之分，可是我們並非當事人，用簡單的二分法去評判是非，未必適切；更何況當事人還育有需要特別照顧的孩子呢！
期盼成就一個友善的社會氛圍
對於自己能撐過十九年辛苦的日子，我真有生命是一場「奇蹟」的感覺。希望未來的日子裡我還是能挺過去，我相信這種和生命課題拔河的挑戰與考驗，一定存在著某些意義和價值。我深深的相信：人受苦，不會只是白白吃苦的！
花了四年的時間斷斷續續地修修改改，現在我終於把我的生命故事，和身為一個極重度身心障礙兒的母親角色「全都錄」地攤出來。這其實需要很大的勇氣，在做這件事的背後，有我一份強烈的願望：要是能夠為許許多多面臨相似處境和瓶頸的人，提供像我這樣一個與孩子共同面對困頓、翻越艱難的參考案例，或許可以產生一股無形的推力，協助正在受苦的人和那顆快枯乾的心靈從困境中跳脫出來；同時也能讓更多的社會大眾認識我們這些家有身心障礙兒女的家長，接納我們的孩子，成全一個比較友善的社會環境，如此，我所吃的苦和寫出來的文字，才有意義。
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