心靈工坊 2020/08/01-09/05 王曙芳【找回,初心的深印象 :運用心律轉化法,安頓身心】兩日工作坊+四次線上課程
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The Measure of Our Days
 
作者:傑若.古柏曼(Jerome Groopman, M. D.)
譯者:鄧伯宸
書系:Caring 023
定價:320 元
頁數:320 頁
出版日期:2004 年 06 月 04 日
ISBN:9867574184
 
特別推薦:李源德、姚克明、張苙雲、陳定信、黃達夫、賴其萬
 
第七章竇加的舞者──伊麗莎白的麻煩人生

「不知道又有什麼問題了?」拆開伊麗莎白的來信,我在心裡嘀咕著。我一向感到自豪的是,對病人,我不只是醫師,也是朋友,是齊心追求共同目標的夥伴。但是,這個伊麗莎白,每次互動,不論是通信、打電話或看診,都讓我覺得像是在進行一場沒完沒了的競爭、對抗。她試探我的實力和弱點,為自己製造機會,然後搶到上風。

又是星期二,漫長而累人,幾乎每到這一天都是如此。星期二是我全心用在門診病人身上的日子。上午看愛滋病人,下午看癌症或血液疾病。一天下來,大約看十五個人左右,很少為用餐或其他旁務中斷。

窗外波士頓的天空線,八月的火球已落,城市沐浴在夏日黃昏淡粉色的暮靄中。實驗室的每日會報已經要趕不上了,伊麗莎白的來信逼得我非遲到不可。


傑若吾友:
這一波要命的熱浪,我想還不至於讓你枯萎吧!報上說這座城市遲早會在全球性的暖化中變成溫室,未免小題大作。如果真有那麼一天,我還可以躲在我這個小島上,逃過一劫,至於你們受的罪,恕不奉陪。

夏天還是會安然過去的。會少掉些什麼東西,當然不只是我的血球,反正你也只在乎這件事。這樣說會不會讓你覺得我不是一個好女孩,而不願意再為我在葡萄園醫院輸血呢?

她是好女孩嗎?如果不是,再過兩個星期,她可就要貧血了。

以我的年紀,七條大罪裡面只能享受六條了。用餐、飲茶、庭園派對,都是大好機會,犯下虛榮、忌妒、憤怒、貪婪、懶惰,當然還有暴食的大罪。這裡面,最後一項當然最要不得,但以我的情況來說,我還是會多點一份甜點,連眉頭都不皺一下。我承認,上次見面以後,我的體重增加了六磅。下次看診時,你會責備我嗎?

我在她的信眉做下批註:增加六磅,無明顯代謝病象,亦即無食慾不振或體重下降。

如果我的夏天不是那麼乏味,我就會瘦些,譬如說情慾,第七罪,來的話。但那也可能要了我的命。

談正題吧,伊麗莎白。是否接受輸血?好讓我有時間跟葡萄園醫院安排,方便妳夏天不出遠門的時間。

上星期在一場雞尾酒會,碰到波士頓的喬治.布魯克牧師。他說他是來避暑的,但我知道他的真正用意。

你知道嗎?我事先就知道他是為他的那些寵物來募款的,我們教會在特列蒙街附近的流浪動物之家。只要是為錢而來,我們的牧師大人就像追熱飛彈,儘管海風涼爽,葡萄園的夏天可是不缺熱源,我的許多朋友就都已經被鎖定。西佛基金當然跑不掉,一方面是我們的會章講明要資助公理教會,另一方面是牧師的人還不錯,雖然乏味了點。

還有其他善心的勸募人士,從史密斯學院院長到美術館館長,百般結交伊麗莎白,極力爭取西佛基金支持。

多虧那些聰明才智之士,我繼承家父的這個基金會倒也爭氣,在他們的綠手指之下,有如多年生植物欣欣向榮。

家父教導我們,像我們這種人,大家都有求於我們。他可真有先見之明。

我不也聽人說過有這條門路嗎?此時此刻,我可以從伊麗莎白那兒要到什麼呢?她只要按照約定輸過血就好了。

真累人,這個骨髓纖維變性(myelofibrosis)。對朋友,我還是叫它「我的低纖維炎」(my-low-fibrosis),取其近似的發音,讓他們去猜到底是個什麼怪病。我告訴他們,那是因為我尖酸刻薄的本性傷到了骨髓,造不出血來。你一定又要爭辯,人的個性並不會傷到骨髓。但是,你也搞不清楚是什麼傷到的,對不對?所以說,我說的也不算錯!

回到她喜歡的話題吧。她怎麼會得到這個怪病,連醫師都無解,可見我們並不如自己想的那樣聰明。

還是談正事吧。勞動節過後,我的祕書會聯絡你的辦公室女孩楊桑,敲定我的秋季例行看診。屆時尚有一事要談,我的下背部似有小痛,雖非每日,但也夠煩人的。可能是關節炎,要不然就是新增加的體重壓出來的。請務必記得這件事,萬一我不記得的話。

祝 愉快
伊麗莎白

西佛莊園,艾格頓,瑪薩葡萄園
一九八七.八.二十二

又一次,擺明了給我出難題,故意不明說她到底輸過血沒有。我要是關心,就得自己去弄清楚。我交代楊桑,處理完文書工作之後,聯絡人在艾格頓的伊麗莎白,問她是否已在葡萄園醫院接受三單位的輸血。這樣一來,我還能參加大半場的會報。

大約四十分鐘後,實驗室有找我的電話。楊桑聯絡了伊莉莎白,但伊莉莎白不睬她:「請告訴親愛的古柏曼醫師,我不會跟一個祕書討論病情,如果他急著知道,請他自己打來。」


認識伊麗莎白早在兩年之前。當時她親自來電約診,說她被診斷出一種嚴重的血液疾病,必須「立即」就醫。我同意在第二天面談,並希望她的醫師與我聯絡。

她一來,開門見山就說,她是伊麗莎白.西佛,要求不冠夫姓皮爾斯,因為他已經過世,何況她從未愛過這個男人。高大、豐腴、冷冷的藍眼、淺笑、銀灰的頭髮蓬鬆,伊麗莎白六十四歲,衣著講究,剪裁合身,刻意突顯豐滿的身材,雙鏈珍珠項鍊與翡翠耳環挺有品味,但頗有炫耀的意味。
沒帶任何診斷資料,她的醫師也沒來電,我問是誰介紹她來的。她的回答是,不是那位在劍橋的開業醫師華特.貝吉,是哈佛醫學院一位非常、非常重要的人物,他說她這種罕見的骨髓纖維變性,我是專家。「至於是誰,姑隱其名。」

保密似無必要,但伊麗莎白讓我覺得,若再追問下去,徒然自討沒趣。接著她說,在我瞭解她的病史之前,她要先認識我這個人:唸哪一所醫學院,在哪裡擔任實習醫師、住院醫師和主治醫師,以及在哈佛的職位。我一一照實回答,她豎耳細聽:哥倫比亞醫學院內科與外科;麻州總醫院實習與住院;洛杉磯加州大學、波士頓兒童醫院與丹納─法柏癌症研究中心血液疾病與癌症專科;目前是哈佛血液疾病與癌症科主任兼客座教授。對我的資歷符合「宣傳」,她表示「滿意」,但她還想進一步瞭解我的「家世」。

「古柏曼這個姓很少見,來自荷蘭?家族來此多久了?」

「是的,來自荷蘭,而且的確少見。」我禮貌地回答。「事實上,據我所知,在美國,這個姓只此一家,別無分號。我們是猶太人,祖父最早在俄羅斯的基輔,為躲避一八八○年代的猶太人大屠殺逃到阿姆斯特丹,古柏曼這個姓就是到那裡才取的。祖父是一九九○年代初期來美。」

「多動人的故事啊!很好,大家都這麼說,在波士頓,市長一定是愛爾蘭人,理髮師義大利人,至於醫師嘛,猶太人。且讓我們拭目以待,如何?」

我無言以對,還真不知道該如何回答。我們只是初識,她是病人,而我是她前來求助的醫師。她的話是上流社會的善意揶揄呢?還是故意找碴?

如果不予回應,未免顯得軟弱或怯懦,有失立場。如果迎頭反擊,卻又有失她來看診的目的──她的健康,而我也就無法扮好我的醫師角色。

辦公桌旁邊的牆上掛著一幅畫,畫中是一位男士,滿臉黑鬍,頭裹白巾,坐在富麗堂皇的宮殿中。另有兩列希伯來文與英文對照的書寫體文字,彷如並置的兩柱。我指著畫對伊麗莎白說:

「這位男士名叫摩西.麥穆尼迪斯(Moses Maimonides),十二世紀的一位醫師,也是猶太法學家,白天在蘇丹的開羅法院判案,晚上則為城裡的窮人看病。他的科學與信仰著作影響好幾個世代的思想家,包括聖湯瑪斯.亞奎納(Thomas Aquinas)與回教的神學家。他每日必做的第一件功課就是默唸那兩列祈禱文:

請賜我以智慧,看待
前來求助於我的人於苦痛中
不見其貧富友敵善惡
只見其為一人。

我認為,麥慕尼迪斯無論身為市長、理髮師或醫師,都不會考慮信仰與種族。」伊麗莎白冷冷一笑,評之為「好動人的情操」。我點頭表示同意,心想,要是我做不到祈禱文的要求,我又會如何看待她呢?

伊麗莎白所罹患的血液疾病的確相當罕見,特徵是纖維母細胞(fibroblasts)過度增殖,在骨髓中形成厚痂,不僅不再能為血液細胞在骨髓腔中提供生長的窩巢,反而變成厚厚一層毯子,窒息細胞的生長。結果通常是紅血球數降低,亦即貧血,又因紅血球攜帶的氧氣不足,導致病人疲倦、暈眩與呼吸急促。血小板也可能減少,以致容易造成大出血,因為血小板是凝血的重要元素。白血球數也可能偏低,使病人受到感染的機率增加。伊麗莎白的運氣還算不錯,除了貧血需要定期輸血外,白血球與血小板雖然略低卻維持穩定,感染與出血的風險相對降低。

纖維母細胞在骨髓腔中形成一層厚痂,其他生長中的血液細胞就像難民一樣,被迫逃離淪陷的家鄉,在血液循環系統中流離失所,急於尋找棲身之地,其中大部分進入脾臟定居,形成新的聚落,繼續製造血液。血液細胞的殖民地不斷擴充,導致脾臟腫大,大到最後,脾臟也無法容納,血液細胞只好再尋找新地,到肝臟與淋巴結中安身。

有時候,暴露於揮發性溶劑苯(benzene)或甲苯(toluene),也會導致纖維細胞變性。她告訴我,她在史密斯學院主修藝術,但因偏重水彩而非油畫,很少接觸這類溶劑,何況自知天份不高,畢業後就放棄繪畫。目前與藝術的關係,她不諱言地說,僅止於增加現有的收藏而已。

骨髓病變的另一個因素是放射線,但伊麗莎白也沒有這方面的暴露。釷射線對比劑(thorotrast)是一種研究X射線時作對比色劑的放射性染料,一九五○年代發現,也會破壞骨髓,導致纖維母細胞過度增殖。

另外,營養不良如缺乏維生素D與感染性疾病如肺結核,也會造成纖維細胞變性。對於此說,伊麗莎白語帶尖酸地說,她怎麼可能是那種「得癆病的流浪兒」,打從小時候起,她每天早餐都喝滿滿一杯牛奶。

其實,纖維細胞變性最常見的原因並不是環境、飲食和感染,而是一群血液細胞的偏差行為。突變的血液細胞基因程式失控,毫無節制地分泌一種名叫「生長因子」(growth factor)的蛋白質。正是這種蛋白質生長因子使相鄰的纖維母細胞受傷結疤。

這些失心瘋似的血液細胞也常引發急性白血病。其情況是,整個骨髓彷彿陷入歇斯底里,纖維母細胞形成更稠密的傷疤,惡性白血球則發瘋似地繁殖。纖維母細胞併發急性白血病是出了名的難醫,即使化學治療解決了白血病,骨髓已經變成一片荒地,完全失去造血能力。

一九七○年代,我曾發表數篇有關纖維母細胞的文章,我的實驗室發現,生長因子是由白血病細胞所製造,並對這種在骨髓中鬧得天翻地覆的荒誕行徑做了詳細的生化描述。研究結果引起血液學界的廣泛注意,我猜想,正是早年的這項成果,才有「哈佛醫學院非常、非常重要的人物」介紹伊麗莎白來找我。

病史訪談一結束,伊麗莎白拿出一封影印的信,發信者是奧本山(Mount Auburn Hospital)的羅伯.麥克菲爾森,波士頓血液學界一位老前輩。信上說,經過仔細評估,她的診斷結果是「起因不明的纖維細胞變性」,換句話說,就是無明確原因的骨髓病變。信中並提到,她已經獲得告知,可能引發急性白血病,需要密切追蹤治療。

「我不喜歡麥克菲爾森,」待我看完信,伊麗莎白搶著說,「雖然我們常在同一個社交圈走動。這個人太古板,一點想像力都沒有,連我的病情都找不出原因,而且專橫的要命,標準的老學究。」

我不表同意,但用詞謹慎:「儘管有些年紀,他的診斷算是相當具有臨床水準的。」

伊麗莎白之所以不喜歡他,我不難想像。伊麗莎白的態度,我現在算是領教到了,將心比心,像麥克菲爾森那種高高在上慣了的大忙人,當然不吃她那一套。

為伊麗莎白做體格檢查,纖維細胞變性的症狀都有。內眼瞼不是正常的蔓越橘色,而是蒼白的鮭魚肉色,表示紅血球數偏低。脾臟腫大得超出下肋骨約八公分,正常情況下,脾臟大約一個人的拳頭大,完全被下肋骨所包覆。同樣地,她的肝臟也變大,長進了中腹腔。不過沒有出血跡象,口腔內未見血疱,皮膚上也沒有瘀傷。

為了讓她安心,我為她做說明時,語氣盡量堅定。根據相關的治療資料、身體狀況與麥克菲爾森信中列舉的血液檢驗結果,顯示病情並未加重到急性白血病,除了貧血,也沒有其他合併症。我會「密切追蹤」她的病情發展,她確定只需要定期輸血,維持紅血球的數量,並服用複合維他命B,充分營養造血功能即可。

我指望這一下她會感到滿意了。

「維他命、輸血、貧血,如此而已?那跟麥克菲爾森那個老傢伙又有什麼差別?只需要你所謂的『密切觀察』就夠了?你不是在敷衍我吧?難道沒有更好的藥阻止纖維母細胞這個鬼東西?好個『密切觀察』!我們西佛家的人不講『觀察』,只問『行動』。」

伊麗莎白猛然從椅子上站起來。

「古柏曼醫師,再見。我另請高明,你們都太消極了。」

說完,揚長而去。......

 
 
 
★榮獲行政院衛生署國民健康局評選為「2004年健康好書」--「癌症防治類」好書首獎!★「紐約時報書評」讚譽為卓越傑作!★「華盛頓郵報」譽為足可與托爾斯泰《伊凡.伊里奇之死》 及《主與人》相提並論!★《火星上的人類學家》作者奧立佛.薩克斯大力推薦必讀!★金石堂每月選書、博客來編輯推薦、《新觀念雜誌》 專文導讀★自由時報副刊週末選書。
 
 

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