心靈工坊 2019/06/29-9/22 吳浩平【愛與助人的藝術:家族系統排列】八日工作坊
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延伸閱讀:
《肯納園,一個愛與夢想的故事》

《慢飛天使》

《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》

Beyond the Wall: personal experiences with autism and asperger syndrome
 
作者:史帝芬.蕭爾
譯者:丁凡
書系:Caring 050
定價:280 元
頁數:240 頁
出版日期:2008 年 11 月 25 日
ISBN:9789866782442
 
特別推薦:王浩威、楊思根、張正芬、蔡昆瀛
 
【推薦序二】難能可貴的現身說法
書序作者:張正芬(國立台灣師範大學特殊教育系教授兼系主任)

本書作者史帝芬曾經是音樂研究所博士班學生,因緣際會轉至波士頓大學攻讀特教博士。他曾經當過會計師、音樂教師,他的求學與職場生涯充滿波折與挑戰,但都沒有擊倒過他。他積極、樂觀,充滿正向思考、能善用自己的優勢能力,更重要的是,他勇於自我揭露,不但為自己代言,也為族群代言,堪稱身心障礙者「自我倡導」的典範,他是另一個「天寶.葛蘭汀」(《星星的孩子》作者),同樣為泛自閉症者(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)的權益而努力。他擔任美國自閉症協會理監事,在美國國會革新小組舉辦的公聽會報告自閉症相關議題,在各種場合分享自己身為自閉症者的獨特成長經驗,他挺身而出呼籲社會大眾正視泛自閉症的相關議題。

史帝芬有一個智能障礙的哥哥,自己在幼年時就被診斷為自閉症。母親在先生忙於生意、脾氣差、又有兩個身心障礙孩子需照顧的情況下罹患廣場恐懼症,但她對孩子的教養一點也不鬆懈,呈現堅苦卓絕的毅力。史帝芬一路接受早期療育、學校教育及心理治療,在父母用心及自己日漸成熟下,慢慢發展出各種適應策略。在書中,他娓娓述說從童年到博士班面對困境的心情與破繭而出的積極作為。

史帝芬的成長過程中,打小朋友、打哥哥、尖叫、害怕濕黏東西、極度偏食(不肯吃咖啡色或黑色、味道強烈的食物等)、搖晃身體、經常模仿他人說話或表情、不會解讀別人臉部表情與肢體動作、沒有適當的情緒表達或轉換方式,種種常見於泛自閉症的不當行為,在史帝芬身上均可看到。諸如此類常讓家長、老師感到無法理解、難以想像且疲於因應的泛自閉症的違抗行為、攻擊行為、自我刺激行為,甚至白目行為、無釐頭行為,由功能評量的觀點,其實都有其背後的意義,也都有其溝通意涵,只是難以為人所接納與理解。這些行為通常需透過教師等專業人員長期觀察、訪談,甚至實驗室嚴格的控制,將各種資料收集彙整,再經由仔細分析、歸納才能加以釐清,但在史蒂芬的描述下,每一件事都得到了合理的解釋。有什麼比當事人現身說法更具有真實性與說服性?或許,對一般人而言,這些解釋仍讓人覺得不可思議,但幸運的是,有這樣一個溝通平台,讓自閉症者的感官、情緒、行為問題能夠為大家所了解,也讓其他自閉症者知道「我不孤單,我有同伴」,對他們的自我接納、自我倡導應當可以產生激勵的作用。

自閉症是終生性障礙,但越來越多的案例告訴我們,當你接納「它」,勇於面對「它」,找出和它和平共處的方法,其實創造「共生共榮」的狀態是可能的,當然若社會對他們的了解與體諒能更多些,提供給他們的支持與支援更及時且適切,相信他們也能自在的成長並得到符合其能力的發展。

史帝芬一路走來,有各種的支持。除了父母親外,輔導老師、心理師、商學院院長、同事、特教系教授及後來開始為自閉症發聲之後接觸到的天寶博士及其他泛自閉症成人朋友,都對他有一定的影響與助力。他的中國籍太太,更提供給他穩定的支持力量與幸福的家庭生活。史帝芬是幸運的,但我們不希望這是特例,我們希望有更多的泛自閉症者跟史帝芬一樣,都能走出自己的一片天!

這本由史帝芬現身說法的書真是太棒了,很適合推薦給有泛自閉症孩子的家長及其子女閱讀,對協助大小泛自閉症者的自我了解、自我接納、自我倡導、自我揭露等的議題都很有幫助,也很希望經由此書的閱讀,能夠促使國內泛自閉症者也能勇敢地站出來為自己及相同境遇的人發聲;對教師、相關專業工作者而言,閱讀此書能夠驗證長年經由心理學與教育學實務與研究所累積對泛自閉症知識的適用性,並增加自己的專業智能;對一般社會大眾、各教育階段的學生而言,更是了解這一特殊族群很好的入門書。

 
 
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