心靈工坊 2019/09/20-11/01 陳蘋【關係聊育】六週溝通團體
書籍 作者 成長學苑課程 活動訊息 購書網 訂閱電子報 關於我們 回首頁
書系
成長學苑
 
各期電子報
教室承租
書序:
 
書摘:
 
延伸閱讀:
《肯納園,一個愛與夢想的故事》

《慢飛天使》

《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》

Beyond the Wall: personal experiences with autism and asperger syndrome
 
作者:史帝芬.蕭爾
譯者:丁凡
書系:Caring 050
定價:280 元
頁數:240 頁
出版日期:2008 年 11 月 25 日
ISBN:9789866782442
 
特別推薦:王浩威、楊思根、張正芬、蔡昆瀛
 
陷入自閉症的魔掌

根據我的問卷〔註〕,一歲之後,我對強光、顏色及特別的聲音還沒有反應,不會伸手要人抱,在嬰兒床裡常常搖晃身體。別人似乎無法接近我。我的身體很僵硬,很難把我抱起來。問卷上說,我雖然看起來好像耳聾,但是對低音有反應。我一直到現在都喜歡低音。雖然我的小肌肉動作有困難,但是我非常靈敏。問卷上也顯示我常常用一種特殊的音調說話,常常摹仿對方的話,並且把代名詞互換過來。幼兒時期,我不肯親吻父親。我受不了他呼吸裡有咖啡的味道,他的鬍子也刮得我很難受。我媽媽試著幫忙,她會說:「有問題嗎?跟我們說,我們會想辦法。」可是我不知道怎麼說。

剪頭髮一直是一件大事。痛死了!為了安撫我,爸媽總是跟我說頭髮是死的,沒有感覺。我無法跟他們解釋,是拉扯頭髮時頭皮會痛。讓別人幫我洗頭也很困難。現在我大了,神經系統成熟了,剪頭髮不再是個問題。

十幾歲時,我對突如其來的碰觸非常有反應,我會稍稍地跳起來。母親總說:「沒有人要打你啊!你幹嘛跳起來?」我沒辦法解釋。也不懂為什麼。現在還是有一點,例如我開車的時候,我太太把手放在我膝蓋上。我不說什麼,我想她並不知道這樣會讓我不舒服。如果我事先有心理準備,例如我看到手伸過來了,就不會露出被嚇一跳的樣子。

兩歲兩個月時,母親帶哥哥和我去麻省華山鎮的佛諾學校(Fernald School)作檢測。以下是部分報告:
……史帝芬兩歲兩個月。身體檢查顯示他是個好看的小孩,用被動的態度面對檢查人員。高七十八公分,重十四公斤,頭圍四十九.五公分。這些數據都在正常範圍內。沒有明顯的肢體異常。姿勢及統合顯得正常。肌肉及筋腱反應正常。沒有病態反應。不說話。聽力及視力大致正常。

跟馬丁的幼稚園老師以及大波士頓遲緩協會(Greater Boston Association for Retarded Citizens)談過之後,他們建議母親和位於羅斯貝利(Roxbury)的詹姆斯.傑克森.普特南中心(James Jackson Putnam Center)〔註〕連絡,做進一步的評量。那是一九六四年春天。
中心給我的正式診斷是「非典型發展」,加上「精神病行為及自閉傾向」。這個診斷用於許多個案,只要這些孩子不符合他們心目中的「正常」發展範圍。如果是今天,我可能被診斷為未分類之廣泛性發展障礙(Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, PDD-NOS)或泛自閉症(autism spectrum disorder,譯註:指所有和自閉症相關的病症)。

一直到四歲我都不說話,除了泥狀的嬰兒食物之外什麼也不吃。我還記得那時候早上父親餵我吃嬰兒食物。

一九六四年開始,我每年都在麻省醫院(Massachusetts General Hospital),由波士頓當時最卓越的小兒神經科醫師瑪麗.露意絲.蕭(Mary Louise Scholl)幫我做神經檢查,包括腦電波。結果顯示,我的腦電波正常。

母親說我三歲時會站在後院,手指塞著耳朵,一直轉圈圈。母親叫我的時候,我好像沒聽見似的。如果她走過去碰觸我,說:「史帝芬……」我會很快地抓著她的手,跟著她去廚房吃午飯。那個肢體碰觸讓我母親得以進入我的個人世界,也就是我對身體周圍的認知。

大約這個時期,有一天,哥哥和我在後院玩盪鞦韆。馬丁坐在鞦韆上,我則倒掛在滑梯下面的一根鐵竿上。我們並不是在一起玩,只是剛好在同一個地方而已。

忽然,我跑進屋裡,母親正在跟幾位朋友喝茶。我在大家面前停下來,趴下去,用膝蓋和手肘撐著身體,把頭用力撞在石板地上。我立刻流血,最後進了急診室縫了好幾針。長久以來,母親都認為是因為馬丁欺負我。馬丁有時候很有攻擊性,但是很少如此。其實,那次大發脾氣是因為我膝蓋後頭那條冷得要死的鐵竿。我的身體受不了寒冷。

過了幾個月,普特南的專家給我做了評量,跟我父母說我有強烈的自閉傾向,並且有精神疾病。他們認為我的家庭充滿緊張,又有個智障哥哥,因此建議不要讓我住在家裡。

我最近才知道,當時有一個人支持我父母的決定,反對普特南中心主任的建議,認為不應該把我送走。這位人士明白而直接的站起來反對主任,他表示他可以和我溝通,並看到進步的潛力。主任後來送他去做心理治療,因為他竟然宣稱能夠和這麼一個有毛病的孩子溝通,而且不服從上級。最後,這個人被迫離職了。

雖然這個人很了解兒童,跟兒童工作也很成功,但是他直接而粗魯的態度卻使他失去很多工作。他和同事之間的相處一直有困難。他開始思考,或許他也有某種程度的自閉症。經過許多研究,以七十歲的高齡,他終於確定自己有亞斯伯格症。在某一個層面上看,這是關於一個人的自我追尋。從另一個更深沈的層面上看,這是關於一個人能夠和與他類似的人產生連結,並且在充滿挑戰的環境裡表達了他在另一個人身上看到的價值和人性,即使這個環境不肯接受自閉症患者的潛力。

幸好,我母親了解。關於他們建議的寄養中心,她嘲諷的回答說,有這種關懷精神病患的寄養中心「真好」。我留在家裡。他們同意一年以後讓我上幼兒園接受治療,雖然他們覺得我「病得太嚴重了」。

這時候,我母親不知道自己得了廣場恐懼症(agoraphobia,又譯懼曠症),這是一種非典型的憂鬱症。顧名思義,廣場恐懼症患者害怕去「廣場」或任何「空曠的地方」。有些極端的個案會走不出家裡的某個房間。我母親可以離開家,只要她還看得見我們家就可以。但她無法去街角的超市,看不見我們家,站在隊伍裡等著結帳,她會恐懼是否再也無法離開超市。

有一次,我們都在車裡,正要去海邊玩一整天,母親忽然哭了起來,說她沒辦法,她要回家。我們回了家。母親很不開心,因為她被限制在一個小小的範圍裡,無法做許多人視為理所當然的事情。大家都誤以為她的不開心是因為她憂鬱。其實,她的不開心主要來自於她覺得對不起孩子。

罹患未經醫師診斷的廣場恐懼症,加上兩個與眾不同的兒子,讓我母親及整個家庭都承受了極大挑戰。雖然母親覺得自己在外面的世界裡一無是處,她在家裡卻盡了全力。在我等待進入普特南中心的那一年裡,母親跟貝絲.以色列醫院裡一位很支持她的社工通電話,逐漸得到足夠的自信,提供我迫切需要的早期治療。

那一年,馬丁開始上幼兒園。他上學去的時候,我和母親在一起的時間就很多。母親很喜歡古典音樂,也極需要音樂的撫慰,我們家的收音機總是開著收聽古典音樂台。母親會跟著哼、唱歌,跟著音樂指揮。有時候我們會聽鄉村歌曲。我從來沒有學她。可是這些經驗對我一定有重要意義,因為我同樣需要古典音樂。母親也花很多時間跟我玩或跟我說話。雖然我看起來並不理她,她還是繼續努力,告訴自己她這麼做對我有益。這些方法似乎有用,我慢慢地開始接受她進入我的世界。

知道我在寫自傳之後,母親寫了下面這段話。

母親對我的童年生活回憶
預產期當天,我只陣痛了兩小時就生了。史帝芬.馬克.蕭爾重三二六○公克,阿普伽評分得了九分!我們有三個孩子,每個都不一樣。我想,這就是在預告未來了。
老大是女孩,胎動非常多。老二是男孩,動得更厲害了。史帝芬在肚子裡比較安靜。我不知道這是因為我忙著照顧兩個孩子沒注意到,還是他的個性使然。

當他躺在我懷裡時,我心裡想:「好漂亮的男孩。」他一頭金髮,看起來像他父親,很安靜,吃奶很順利,吃完就睡了。他的發育很好—才八天大,割了包皮之後,在我表姐和我面前,就在他的小床裡翻身了。

這段期間沒有什麼特別的事情發生,除了我很擔心自己常常對兩歲的大兒子發脾氣。他才剛剛診斷出有障礙,總是趁著我抱著史帝芬餵奶的時候胡鬧。我怕嬰兒會誤以為我在吼他,擔心會有什麼長期後果。幾個月後,我擔心到了一個地步,讓他停止吸吮母奶,改用奶瓶喝,這樣子他吃奶的時候家裡可以比較安靜。後來想想,我當時應該找人來陪馬丁的。我覺得對不起史帝芬,他剛出生的時候看起來好好的。

情緒上,我正因為兩個原因處於地獄。自小就有症狀,但是多年來沒有診斷出來的廣場恐懼症—我覺得自己像個賤民—現在完全佔據了我。我們家老二馬丁在家裡鬧得不得了,如我所料,他發展遲緩。我們等了一陣子才帶他去檢測,因為我們也不知道何謂「正常」。蘿賓才一歲就會說整句的話,也會走路了。她也是喝母奶,從一開始就不肯吃嬰兒食物,直接吃桌上的食物。她是個很棒、很可愛的寶寶。馬丁也很棒,可是成為幼兒以後,他很挫折,無法好好說話,動作發展遲緩,整天哭鬧不停。還好,我媽媽週末時會把他帶到她家,她和我爸爸會陪馬丁玩。這樣子維持了一年。

這段時期,我丈夫一個人在做生意,每天早上八點出門,一直到半夜才回家。他累壞了,脾氣很不好,對馬丁感到極為挫折。

那時候,心理衛生及障礙部(Department of Mental Health and Retardation)都是經由離住家最近的學校運作。因此,我們家的孩子都是由佛諾檢測的,一直到政策改變,我們才在私人機構尋求協助。

那時候很忙。一直要跟焦慮作戰。蘿賓開始念大班,我跟大波士頓遲緩協會取得連絡,詢問適合馬丁的幼兒園,好讓馬丁和我都可以喘一口氣。回頭看,我真不知道自己是怎麼活過來的。幸好我從來都不喜歡喝酒!

現在我們知道廣場恐懼症是什麼了,我那時非常沮喪。立意良好的醫生一直開給我各種藥物,像是眠爾通(Miltown,譯註:亦稱安寧,一種安眠藥),妥富腦(Tofranil,譯註:一種抗憂鬱藥),豐爾靜(Librium,譯註:亦稱利眠寧,一種鎮靜劑)—當然不是同時服用—試圖讓情況好一點。那些年,我有時覺得自己是兒子們的保姆,而不是母親。我現在明白那是一種自我保護,讓我能夠用醫學臨床的、不動情緒的態度面對問題。我常常覺得罪有應得,蘿賓有我這種母親真倒楣。或許她自己也這麼想。她後來花了很多年尋找替代性母親,她會跟我批評我們的家庭價值觀。後來她放棄了那些替代人物。我們都很感激母女衝突都過去了。

史帝芬的發展一直很正常,直到他一歲多一點的時候。他開始走路,還算有反應—不像馬丁那麼過動,也不像蘿賓那麼適應良好。產前產後,他都確實是「安靜的孩子」。

一旦只剩下我跟史帝芬兩個人,事情就容易多了。我從來不會把嬰兒單獨留在家裡,每次載馬丁去學校的時候,我都把史帝芬帶在車上。除了在他的小床裡,或是吃東西,史帝芬都不開心。後來發現嬰兒學步車很管用,但是除非史帝芬在他的床上,否則他看起來就是很不開心。在床上,他會發出聲音、說寶寶話、做很棒的動作。有時候他哥哥也爬上床,兩個人一起玩。
到了一歲半,沒有發生什麼事,史帝芬就忽然不說話了。就像我已經說過的,他只喜歡待在自己床上,我把他放在後院鄰居小孩聚集的小鞦韆上時,他甚至會尖叫。我們這些母親都沒見過這種行為,我們思想開明,覺得既然史帝芬從他的小床可以看到後院,就不需要逼迫他出去玩。但是我感到擔心。

為了讓史帝芬和外界溝通,我決定一直跟他說話。在車裡、在餐桌旁、在他房間裡,我都一直跟他說話。他看起來沒有在聽,但是我知道他聽到了。有時候我會胡說或是說好笑的話逗他,像是說:「你看那隻狗在爬樹。」他會從眼角對我微微看一眼,好像覺得很好玩。他對音樂也有反應。我常常放音樂,史帝芬會隨著節奏動。

他發出呀呀學語的聲音跟馬丁殘缺不全的語言很相似。馬丁有腦性痲痹兼智能發育不全,許多聲音發不出來,其他聲音則發不清楚。史帝芬摹仿他。我跟他說他不需要像哥哥那樣說話,可是他顯然不聽,那時候誰曉得語言摹仿這回事啊?我只是說,人不需要像鸚鵡那樣學別人說話。

我們獨處的那段日子,有時候我累壞了,會讓史帝芬一個人待在他的小床上。但是大部分的時候,我讓他待在我身邊。只要我伸出手去,他就會跟著我走。當他發出奇怪的聲音時,或是說出模糊的話時,我就摹仿他。慢慢的,他開始有反應了,並且加進了機器、家電和動物的聲音。直到今天,他都很會摹仿別人或各種東西。

馬丁常常讓史帝芬感到挫折,他不發脾氣,卻會傷害自己。喔,天啊,孩子痛苦,母親傷心。他變得喜歡撞頭,上床之後常常用頭撞牆。起先,我會進去安撫他。幾個月後,我累壞了,只敲敲他的門說:「不要再撞了。」
當史帝芬因為挫折開始撞頭之後,我們必須更留意他。我們從來不知道他何時會去撞頭,而且必須隨時留意不讓馬丁招惹他。這個時期孩子們的照片上,史帝芬看起來總是悶悶不樂的發呆。有時候我會去他房間看他睡覺的樣子。一旦睡著了,他還是很漂亮、很安詳的孩子。我們需要協助。我丈夫很少在家,當他在家的時候,整個狀況讓他感到迷惑不解。

我找到人協助我讓史帝芬繼續接受治療了。普特南中心的瑪它.阿布拉模維茲(Marta Abramovitz)成為我的未來的觸媒。第一次通電話,她帶著維也納口音的甜美聲音傳來:「我能為您服務嗎?」她關懷的口氣讓我立刻哭了。從史帝芬接受檢測,到進入幼兒治療系統中間必須經過一年。這時,我知道我將得到幫助,我有能量繼續前進了,努力幫助史帝芬成為今天這個親愛的、淘氣的、敏感的男人。

教導自閉症孩童的重點是,你得了解孩子的能力在哪裡。如果孩子無法理解教他的人在做什麼,就無法建立有效溝通。我在語言和認知發展中心當義工時,教過一個叫做約翰的學生。他的行為常常讓教學變得很困難。他有幾個自我刺激的習慣,有些習慣非常複雜。有一天,我正在跟他一起用凸起的板子〔註〕學習,他的食指和拇指不斷彈來彈去,嘴裡照著節奏發出咂咂的聲音。我湊過去,離他的臉只有五公分,摹仿他的動作和聲音。

雖然我母親已經起了頭,幫助我覺察到環境,發展出有意義的溝通模式,但是要走的路還很長。例如說我非常害怕去超市,太多聲音,太多人,太多售貨員要人買那些好吃可是不想買的東西。我還會發脾氣。我記得坐在家門口的路邊,用一顆大石頭砸碎小石頭。為什麼?我只是喜歡小石頭裡面亮晶晶的石英。我一敲就是好幾小時。我對石頭內部的興趣後來發展成很大的一套岩石收藏,用完美無瑕的順序排列著,最後是對地理和地質學產生莫大的興趣。我這一生都對某些特殊興趣非常專注。通常我只同時對一件事情產生興趣,有時候兩件事情。有時候某個興趣會被重拾起來。這些興趣中有的至今仍有吸引力,包括:飛機、天文、腳踏車、地震、藥物、化學、 機械、電力、電子用品、電腦、五金、工具、心理學、音樂、岩石、地質學、地理、鎖、貓、恐龍、錶、指壓、瑜伽、自閉症……

〔註〕伯納.林姆蘭德(Bernard Rimland)設計了問卷以便收集大量童年資料。我十二歲時,學校調查有自閉傾向的學生資料,完成了我的問卷。
〔註〕詹姆斯.傑克森.普特南中心強調心理分析,由心理醫師比塔.任克(Beata Rank)創建於一九四三年,以主任的父親為名。
〔註〕用來加強肢體覺察,增強專注力,是位於麻省的語言和認知發展中心常用的教具。

 
 
11/28《破牆而出:我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》 新書講座,免費入場


 
 

心靈工坊文化事業股份有限公司 PsyGarden Publishing Company
電話─886-2-2702-9186 傳真─886-2-2702-9286 e-mail─
【心靈工坊成長學苑】106台北市大安區台北市信義路4段45號11樓
【心靈工坊門市】106台北市大安區信義路4段53巷8號2樓