心靈工坊 2019/11/02 羅耀明老師【正念生死學:告別與重生】一日工作坊
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延伸閱讀:
《肯納園,一個愛與夢想的故事》

《慢飛天使》

《破牆而出︰我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子》

Beyond the Wall: personal experiences with autism and asperger syndrome
 
作者:史帝芬.蕭爾
譯者:丁凡
書系:Caring 050
定價:280 元
頁數:240 頁
出版日期:2008 年 11 月 25 日
ISBN:9789866782442
 
特別推薦:王浩威、楊思根、張正芬、蔡昆瀛
 
挑戰限制

根據美國精神醫學會(APA)的《精神疾病診斷與統計手冊第四版》(以下簡寫為DSM-IV),未分類之廣泛性發展障礙(PDD-NOS)、自閉症和亞斯伯格症目前歸類在廣泛性發展障礙(Pervasive Developmental Disorders, PDD)項下。廣泛發展異常診斷症狀為溝通及社交能力異常,以及有限及重複性的興趣和活動。這些症狀的嚴重程度因人而異。根據比納.希格(Bryna Siegel)寫的《自閉症兒童的世界》(The World of the Autistic Child, 1966, p.10),第一五六頁的圖表顯示自閉症在廣泛發展異常家族中的位置。

自閉症與其他病症的比較

但是,這個分類法把自閉症和亞斯伯格症以及未分類之廣泛性發展疾患分開了,無法描述我心目中這幾種病症真正的關係。以《精神疾病診斷與統計手冊第四版》的診斷方式,第二百九十九項下的自閉症看起來像是五種診斷之中唯一的自閉症,其他都不是。結果就是許多被診斷為亞斯伯格症或未分類之廣泛性發展障礙患者的家長會認為他們的孩子沒有自閉症。根據《精神疾病診斷與統計手冊第四版》,確實如此。

我們應該將自閉症、亞斯伯格症和未分類之廣泛性發展疾患的共同點合在一起討論,才能了解它們之間的關係,並了解廣泛性發展異常。這三種診斷都有社交互動和溝通遲緩的問題,也都有限制性的重複性及刻板性行為模式、興趣及活動。

未分類之廣泛性發展疾患往往用來涵蓋所有具某種程度自閉傾向的孩子。我認為,使用這個類別的人往往不知道要把孩子歸類到哪裡去,或是想保護家長及孩子,避免貼上自閉症的標籤。但現實是,在許多學區裡,自閉症診斷可以提供孩子更多服務,因此更有利。

或許,更好的方式是多多提供服務和課程給孩子,而不是那麼在意孩子的診斷是哪一類。在這一點上,或許我們應該把自閉症想成是一個有不同嚴重程度與不同症狀的大家族更為合適。

自閉症光譜

我們如果檢視《精神疾病診斷與統計手冊第四版》的診斷標準,就會發現把自閉症、亞斯伯格症以及未分類之廣泛性發展障礙分類在一起—泛自閉症—會更合適。將這三種病症當做一個家族來看,而不是三種不同的病症,將會更了解它們之間的相似處。

下方這個圖表由丹尼爾.羅森醫師發展出來(Daniel Rosenn, 1997),他將自閉症視為具有不同嚴重程度和症狀的一種病症。把自閉症視為一種連續光譜,可以協助解決任何符合泛自閉症疾患的定義和分類。這個疾患中的高功能亞斯伯格症最具多元化,因為這個部分的自閉症症狀變化最多、人口也最多。在最右邊,自閉症患者已經融入了一般大眾。這個自閉症嚴重程度表顯示,不可能毫無疑問的說某位自閉症患者具有某項症狀或不會有某項症狀(我很感激羅森醫師允許我使用這個圖表,並跟我解釋這個圖表和自閉症的關係)。

在某一點,患者可能身在圖表之外了。這個人還是具有自閉症傾向,但是可以被視為「類似自閉症傾向」(Autistic cousin)。國際自閉症連線(Autism Network International)創造了這個名詞,意指具有自閉症傾向,但是症狀不夠嚴重,也不夠多到被列為患者的人。但是正如第六章所言,《人人有怪癖》(Shadow Syndromes, Ratey and Johnson, 1997)一書指出,這些人的日常生活仍然為自閉症傾向所苦。這時,我們很難說某種特質單純是個性或是自閉症症狀。或許只要有這些困難的人都能得到所需要的輔導和理解就無所謂了。

雖然我們不應該盲目的把孩子貼上任何一種標籤,但是我覺得大部分的自閉症兒童屬於這幾種類型之一,和其他類型則可能有小規模的重疊。

和泛自閉症共處

回想兩歲半時,就是下面圖表上的白點,我把自己放在自閉症光譜的中間部分。我那時不會說話,對環境的理解也有限。雖然這些特質比較像是嚴重的自閉症,但是我可以經由觸覺溝通,我母親也可以經由摹仿和我溝通,因此我屬於中等程度的自閉。我和母親那時可以形成親近關係也讓我更接近中間點。

左頁的圖表顯示多年來我逐漸往圖表右側發展的過程。箭頭代表我在自閉症上的進展。如前所述,一開始時我的發育很典型,到了一歲半,我失去語言能力,開始顯現一些自閉症特質。上小學時,我的語言能力和同學差不多。一年級時,我八歲,開始對天文學、氣候和其他事物特別感興趣。我的閱讀能力比說話能力好很多。我認識很多字,可是聽不懂。這時的我具有輕度自閉症。

我認為我能夠一直進步應該歸功於:
父母給我的早期療育
根據「專家」建議,我的父母自己進行早期療育。正如小樹越早修剪越能夠成形,自閉症兒童也是一樣。

普特南兒童中心

雖然當時的人不像現在的人那麼了解如何教育自閉症兒童,我的幼兒園老師似乎了解她的學生需要什麼。她鼓勵我們互動,也會把我們做的事情描述出來。

我的神經系統成熟了,能夠反省自己的優點和缺點

從我六歲開始,我的父母對我和自閉症的關係就一直保持開放態度,讓我從小就明白我跟大部分同學不一樣。因此,我可以努力發展各種適應生活的策略。

小學時,我已經能夠用語言和心理輔導人員討論了,為了解決「情緒困擾」而做的心理治療因此有效。他們認為我的情緒困擾是因為我有自閉症。
我在中學的暗淡時光開始脫離自閉症光譜。大學一年級時,雖然仍有殘餘症狀,我當時的狀況可能不會被診斷為亞斯伯格症。我很高興自己在大學裡終於可以被別人接受了,但是我的自閉症傾向仍然在約會時或在比較缺乏結構的課堂裡讓我遇到困難。我在樂理上就是被需要結構的個性害慘了,而當我選修系統分析和設計時,這個個性卻讓我如魚得水。在會計事務所和大學音樂系微妙的辦公室政治裡,這些殘餘症狀持續的困擾我。教書時,辨認學生的臉孔仍然很困難。

剪頭髮和吃那種會在嘴裡爆開的小番茄不再困擾我的感官了。以前,我完全無法理解為什麼在公車上要讓位給老人,現在我能理解了。我仍然缺乏大部分人視為理所當然的社交技巧或同理心。但是我確實知道這些社交規則。很多人教我,例如我教書的大學裡的商學院院長,我也建立了一套社交規則,不斷練習。也就是說,經由我和這個人的談話,我可以計畫好如何對不同的學校政治狀況做出合適的反應。

最重要的突破來自我母親給我看天寶.葛蘭汀博士所寫的《圖像思考》,讓我回到自閉症的城堡。就是這時候,我明白自閉症永遠不會離開我。我明白了自閉症不是一個深深埋藏著的黑暗過去,而是永遠存在的現況。我開始了解自閉症是我生命的一部分,而且永遠都會是。我能夠做的只是更了解如何好好運用這種不同的存在狀況,而不是抗拒它。或許,我的旅程可以幫助其他人,讓別人也更了解自己在自閉症光譜上的生命。好好面對自閉症的一個例子就是了解自閉症患者,包括我自己,如何處理社交互動。

近似社交互動的直覺

建立社交互動的規則可以幫助我和非自閉症世界(non-spectrum world)〔註〕相處。自閉症患者可以自己建立社交規則,也可以經由別人協助建立社交規則。大部分的人經由觀察學習社交規則,自閉症患者往往需要思考而後得知。這有點像在麥金塔電腦上跑微軟軟體。雖然也很好用,但是速度和順手度都變弱了,還有其他小小的不便。

如果我們把非自閉症患者的社交互動技巧畫成圓圈,自閉症患者天生就像是一個正方形。每次理解了一條社交規則,就增加兩條邊線,代表他在這一項社交互動上能夠理解別人的角度。

越來越多的線條表示越來越難計算面積,圓形的面積很容易計算。社交技巧越進步,線條就越多。

雖然多角形越來越像圓形,但是它永遠不會是圓形。這表示,自閉症患者往往需要經由思考學習社交互動,無法光憑觀察就學會。雖然可以學到近似直覺的社交互動技巧,有些部分還是很困難,就像多角形的輪胎開起來就是會比圓形的輪胎開起來不順(感謝菲利浦.史華滋〔Philip Schwarz〕讓我引用這個多角形和軟體的隱喻〔個人通訊,2001. 2. 4.〕)。

首度聽到我的好朋友及同事珍—寶.伯威(Jean-Paul Bovee)。我要感謝她讓我認識這個概念,以及之後在這個主題上的討論談起的時候,我自己對心智困難的理論來自於與非自閉症世界的互動,而不是和其他自閉症患者的互動。珍—寶.伯威也提到,心智議題是雙向的。自閉症患者需要了解非自閉症世界並與之互動,非自閉症患者也需要努力了解自閉症的世界。

戰勝限制

我的後半生仍將有許多挑戰。每個人都有需要克服的困境。不管是天生的或環境帶來的,這些問題都很真實。雖然,牆外的目標和里程碑很重要,我們的學習以及和別人分享才真正重要。

有一陣子,我必須面對雙重挑戰。我一方面需要完成博士學位以便繼續當大學教授,一方面必須重新計畫我的事業。我為自己設立的系統—以博士身分當音樂教授—遭到摧毀了。由於計畫中斷,迷惑和不確定油然而生,我必須拓展到新的陌生領域去。

有一次,一個不會說話的自閉症孩子剛在滑梯上坐下來,身體往前傾,我卻不讓他滑下來。這時,他第一次說出「下去」。就像這個不會說話的自閉症孩子 一樣,當現實改變,我也需要嘗試新的人生經驗。我不知道最後會怎樣,但是我相信這個旅程至少會帶給我博士學位和一份有意義的工作。
除了特殊教育、電腦和音樂之外,我也對不同的學習風格,以及如何把這方面的知識應用在大學教育上有極大興趣。我對輕微但是確實有困難的學習障礙學生特別有興趣,尤其是那些高功能自閉症及亞斯伯格症患者。

我的學生包括各種能力程度的人,我持續研究如何教導他們。寫這本書時,我必須檢視自己。我越來越了解自己的學習風格。因為曾經面對自閉症的挑戰,我能夠用我的生命經驗同理並協助大學裡有相似障礙的學生。

我一直都對學習風格有極大的興趣。小學時,我常常思考不同的教學方法。在波士頓大學修博士學位時,我修了一門叫做「教學模式」的課,對學習風格及教學方法的興趣達到最高峰。學習不同學習風格及教學方法時,我發現自己靠直覺就知道這些想法,只是直到現在才有辦法具體述說。結果,我在大波士頓區各學校教各種學生時,這些理論和應用的探索成為非常令人興奮的一件事。

從「教學模式」這門課,我明白我需要發展一套很強的結構,以便建立我的教學。運用我對結構的需要,我建立了一套基本結構,讓我拓展知識庫和經驗。不管是研究樂理或提出企劃案,我得把內容畫成圖表,才可以把腦子裡各種點子整理起來。我看到自閉症兒童也需要相似的結構,先建立一套有效的行為系統,然後由這裡往外拓展。我念的音樂研究所,以及我跟各種年紀和能力的自閉症患者的工作,也都拓展了我的教學經驗。

教學經驗讓我學到,不管學生程度如何,都必須遵守某些教學通則。其中之一就是過渡期的重要性。我學到這個重要教訓是有一天在語言和認知發展中心,我走進教室,裡面都是自閉症兒童。其中一個孩子忽然發起脾氣來,這時候我必須離開教室,讓老師幫學生準備我的到來。準備好了以後,我再走進去就沒有任何問題了。

大學的過渡時期就微妙得多了,但是一樣的重要。不管年紀或能力,如果工作或內容有所改變,所有的學生都必須知道。常常,如果沒有好好處理過渡時期,學生會搞不懂教學內容。

我教的一門發展電腦課裡有兩個學生,他們是好朋友,但是有相反的學習風格。其中一人非常視覺取向—必須用圖表呈現觀念和想法。我自己大部分知識都是用視覺儲藏的,我很容易將教學內容轉化為圖表讓她明白。她的朋友則完全靠文字學習並且一切照著順序。每一件事情都需要一個步驟一個步驟的用文字仔細列出。她不但無法用圖表學習,反而會更加迷惑。事實上,她如此倚賴文字,甚至無法記住教室和出口的位置,無法自己走出大樓,必須靠著別人帶她在校園行走。最重要的是這兩個女生處理資訊的方式極為不同。以這麼極端的例子而言,我的目標就是用學生適合的學習方式教她,同時讓她拓展用其他方式學習的能力。

最近,我有個機會把自己的想法實際應用在一位高功能自閉症男性身上,他修了我教的一門電腦課。他很聰明,擅長用電腦。但是,他的學習風格和社交技巧都需要大家包容,才能學習到課程內容和合宜的課堂互動。例如,有一天,我把當天的教學大綱用投影打出來,錯把computer 拼成了komputer。這個學生大聲說:「computer不是c開頭的。」同時,他寧可在網上亂逛,也不做課堂作業。我們必須明白他不是故意找麻煩或是懶惰。

這個學生就是受不了看到字拼錯,他需要秩序。我只需要簡單的說聲謝謝,把錯字改正就可以了。知道自己在課堂上必須先舉手再發言之後,他看到打錯字的反應就比較合宜了。他需要一步一步的具體指點,才能完成課程作業。他很期待飆網,因此常常只花別人四分之一的時間就完成課堂作業了。
我教的電子音樂課上,一個學生有注意力缺損症,他總是無法搞懂音響設備的電線連結。我建議他畫一張圖,顯示出每一個器材、其功能以及如何和其他器材連結。他花了一整個下午察看每個器材、功能和連結,並且全都畫下來。他終於把整個音響設備完全搞懂了。他運用自己所擅長的視覺和肌肉運動知覺的學習風格,因此能夠更深刻的理解這些設備。事後,我要求他用一小段話說明每一件器材的用處。因為這個學生的成功,我把畫出教室設備列為這門課的作業之一。

容納不同的教學風格和好的教學方法之間界線模糊。我相信,有效的教師必須知道學生有不同的學習風格和方法。

雖然我跟泛自閉症患者合作良好,我覺得應該關懷所有的輕微學習障礙學生。對我而言,研究不同學習和工作方法以及日益重要的電腦都很重要。我期待跟學生、教師和同事分享我的工作經驗,以協助大家一起創造更豐富的學習經驗。簡單說,我的目標就是更加投入研究學習和教學風格,並應用出來,使自己成為更有效的教育家。

我重訪過城堡了。回到這座宏偉的建築意味著我必須再次渡過充滿鱷魚的護城河,重新面對每個角落的警衛,找到通往塔樓的祕密樓梯,找到鑰匙,打開我小時候住過的房間。現在應該繼續往前走了,不是要遺忘過去,而是將過去當做資源,用來協助別人也協助自己。我寫這本書時,在城堡待的時間既痛苦又令人興奮,因為我學習到這麼多。

〔註〕謝謝羅傑.麥爾(Roger Meyer)發明這個名詞來描述不是泛自閉症患者的人,以取代有點貶意的標籤「神經正常」(neurotypical)

 
 
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