心靈工坊 2020/07/18-10/18 吳浩平【愛的深層療癒:家族系統排列】八日工作坊
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Holding the hand of the angel
 
作者:林美瑗
書系:Caring 067
定價:280 元
頁數:256 頁
出版日期:2012 年 02 月 22 日
ISBN:9789866112362
 
 
第四章 生活是真實的硬仗

  自閉症孩子的情緒問題,幾乎是特教界和早療專業夥伴共同的夢魘,連我也很怕遇到這些孩子「盧」起來的時候,所以每年都有不同的單位舉辦自閉症兒童、情緒障礙孩子的相關研習課程,大家不斷學習、向人請教各種因應技巧。

  在孩子生氣起來打自己的頭、去撞牆或撞地板時,許多家長常因不捨與心疼而妥協,讓孩子從中學會當事情不順心,或想堅持某事物時,用這招自傷(self-injurious)就能得逞,而且自傷後的慘烈狀況,會讓身邊的大人或主要照顧者氣急敗壞到幾近抓狂。

  人類自傷或自殘(seil-mutilation)的行為,從寶寶階段就可能出現,專家們對此的說法是:嬰幼兒想引起他人注意或達到自我刺激的滿足。只是孩子漸漸長大後,會越來越有自己的想法,成人想制止也越顯困難,因此專家建議培養孩子各方面的能力,包括溝通能力、自我控制能力、社會技能及休閒技能等,減少產生自傷行為的可能性。

  智能障礙孩子出現自傷行為的狀況更為普遍、棘手,原因通常和他們的溝通能力有關,與家長的互動反應也有所關連。

慘烈的大混戰
  
  我聽過最慘烈的自傷行為,來自一對住在離島的雙胞胎兄弟。這對兄弟白天在某家啟智中心上學,下午四點坐校車回家後由祖父母照顧,晚上再由下班返家的父母接手。有天,這對雙胞胎在啟智中心時,弟弟由於生氣鬧情緒,竟然使勁用手撞擊玻璃,霎時整片玻璃碎裂,割斷他的手腕動脈,血流如注!他又急又氣、嚎啕大哭,像極一頭發怒的黑熊。啟智中心動用四、五位教保老師極力安撫他並幫忙壓住血管,緊急送醫;到了醫院,那孩子見到醫護人員便又使盡吃奶的力氣想掙脫,只見他的手鮮血直流,情況十分危急,院方只好動員四名大漢強押住他,教保老師則在一旁耐心安撫……

  大家像打了一場硬仗般,好不容易才終於處理好這孩子的傷口,正想鬆一口氣的時候,這孩子冷不防地又開始瘋狂撕扯手上的點滴和紗布,傷口又開始血流不止,醫護人員和教保老師再度陷入一場混戰之中……那一晚,啟智中心主任敘述完整個過程後,我全身起雞皮疙瘩,彷彿自己就是處於那場混亂中的教保老師。

  經過這次撞玻璃事件後,該中心立刻全部換上「安全玻璃」,避免事件重演。除了這個慘烈事件,這位主任還告訴我:「這個雙胞胎弟弟自傷時會打自己的頭和臉,而且每天都打,老師阻止他也沒用,甚至打到自己的眼睛出血了還繼續打,打到現在雙眼快失明了。他的哥哥也有類似的情形,這幾年在我們中心,他也會一直打自己的頭,先是哭嚎一兩聲,接著便用力打自己的頭,啪啦、啪啦兩大聲,每天都這樣,還曾經讓鄰居懷疑我們中心毒打孩子,甚至警告我們,要叫社會局來查明真相。」

  這對雙胞胎兄弟的故事聽得我目瞪口呆!我問主任:「這對兄弟多大年紀了?他們的父母如何教養這兩個孩子呢?」

  「這兩兄弟已經十七歲了,現在長得很高,他們的阿公和阿嬤也快帶不動了,所以父母很頭痛。」主任這麼回答。

  由於沒見過家長,所以我不敢冒然評斷,但心裡卻有個聲音冒出來:「應該是他們的家人不會教養吧?要不然就是隔代教養寵出來的後果,不然怎麼會這麼誇張?」──一般人也會這麼想的吧。

  主任見我若有所思,便對我說:「明天妳可以見到他們的父親,或許妳可以多和他聊聊,他的心裡一定有很多感受。上回我帶陳醫師去他家做到宅服務,陳醫師出來後跟我說:『我從事到宅療育這麼多年,從沒見過像他們家這樣有兩位重度自閉症的孩子,卻能維持那種祥和氣氛而且家裡乾乾淨淨,真是不簡單!』的確是這樣,他們夫妻都很和善,孩子白天在我們這裡,晚上由他們家人自己照顧,孩子在家肯定會鬧脾氣,但沒想到氣氛竟然能那麼平和。」

  主任的語氣很平靜,但那一夜我竟然為這個故事而失眠。我心裡浮現一個聲音:「這過程到底出了什麼紕漏?這對父母是如何走過來的?他們的生活是怎樣一個面貌?明天見到那位父親時,我要跟他說什麼?我的猜測究竟是對是錯……」我在腦海中反覆思考,即使未見故事中人,卻也對他印象深刻了。

開車繞圈圈的例行公事

  隔天風和日麗,是個正值五月的週日上午,我興沖沖地準備好騎單車環海岸公路之旅的心情。剛加入車隊陣容,還在左顧右盼之際,主任就帶了一位中年男子到我面前:「這就是那對『雙胞胎兄弟』的爸爸,許子敬先生。」我立即熱忱地和他握手,他開心地笑著說:「我是妳的粉絲,這幾年都在看妳的部落格,我很想見妳,沒想到竟在這裡遇到妳。」

  聽到這樣的開場白,我真是又驚喜又難為情。我打量著眼前這位單車騎士,他那溫和的口氣與忠厚的神情中,讓人一時難以聯想他有對自閉症孩子的生活處境。我愉快地邀請他同行,也想藉著邊騎車邊聊天的機會,解開心中的一些疑團。

  騎不到十分鐘,我就等不及提問了:「許先生,我聽說過你孩子的事了,你們真是辛苦,家裡有兩個重度自閉症孩子的辛苦,絕不是一般人能體會的。我很想知道你們是怎麼走過來的?嗯,這樣說好了,如果生命可以重新來過,你會想要怎樣的生活?也就是說,一樣有這兩個孩子,但是你們會用什麼方式教養他們呢?」我心裡早有預設答案,所以故意這樣提問,想必對方也很意外我突然這麼問,支吾了半天也沒有明確答覆我。

  我不便逼問,於是又說:「如果你現在不想講,或還沒想清楚也沒關係,等你想講時再跟我說。」接下來我們邊騎車邊談風景,希望讓氣氛不致於太掃興,而我也開始覺得自己方才有點太唐突了。大約騎了五十分鐘,一行人抵達休息站,也就是這幾年新蓋好的交通部觀光風景處導覽館。我們一起走進去,同時我好奇地問他關於這個地方的一些事,沒想到他卻這樣回答我:「美瑗姐,不瞞妳說,我都不清楚耶!因為我已經有十幾年沒來過這裡了,天天都在上班和下班後照顧孩子中度過。妳相信嗎?我最常做的事,就是載著兒子在住家附近繞圈圈。當我兒子發飆、鬧起脾氣的時候,我就開車載著他兜風,讓他的情緒緩和下來,有時候一個晚上要開兩、三百公里,但大部分都只在我們家附近繞。妳問我這裡的事,我還真的不清楚。」

  他無奈但平靜地說著,聽完我當場傻眼,也不知該如何接話,只能在心裡納悶想著:哪有這樣的人?既然要開車兜風,為什麼只在家附近繞圈圈?別處的風景也很美呀!他是覺得只要孩子不鬧了,就能立刻回家休息?還是他自己也搞自閉?晚上黑漆漆的,有什麼風景好看?

  但我又想到:下班回家後,還要為了安撫孩子而漫無目的地開車繞圈子,這種滋味想來實在讓人鼻酸……相較之下,能一起騎單車的時光真的很可貴,於是我打定主意,接下來隨便聊點輕鬆的話題就好,不再追著他問出答案了。就這樣,一路上我們有不錯的互動,所以道別時多了份依依不捨的情誼。

令人訝異的答案

  回到花蓮後第三天,我突然接到他的電子郵件:「美瑗姐,我們一起騎單車那天,妳問我的問題讓我想了很久……現在我要跟妳說,如果一切可以重來,我依然不知所措。感謝我身邊有父母和弟弟、妹妹家人的支持,還有啟智中心老師的幫忙,否則我真不知該如何熬過來。」

  看到信中「不知所措」四個字時,我的眼淚差點掉下來。我回了他一封長信,之後他把我寫的其中一段話又貼在給我的回信裡,並且用紫色標出,凸顯它的重要性。那一段話,我是這樣說的:「我覺得我們專業人員在許多部分沒有真的用對方法,引導家長去扮演能夠四兩撥千斤的父母,所以我們當家長的很辛苦、很無助!不過,這是可以經由過往的經驗來改善的,換句話說,在這個特教領域或醫療專業人員中,有些人確實對不起我們家長,但我們不希望這樣的不幸或令人氣餒的事,重演在另一個家庭或其他父母身上……」

  當時我是以家長和專業人員的雙重身分、以自責的心情寫信給這位父親。在回信中,他寫著:「個人深有同感。往事歷歷,如在眼前,相信很多人在這條路上都受到許多煎熬和難解的苦!妳這段話,深藏我心久矣,我想在這個過程中,是否需要有改善的方法?我們又該如何切入呢?因為走不出來的人,他們內心的掙扎與矛盾只能用一言難盡來形容,若非身歷其境,如何感同身受?或許是『路過相同的路,苦過相同的苦』,秘書長您句句箴言,彷彿說出了大家的心聲。感謝您的支持與關懷,並期盼您早日出書,幫助這些還在茫然苦撐的身心障礙者家屬做好自我調適。」

  看著許先生這封信,我的眼前出現了他那兩位自閉症孩子的身影,以及他的家庭影像。我不禁紅了眼眶、內心澎湃不已,顯然我最初預設的問題和答案是錯的,這豈只是家長心理調適或親職技能的問題?生活才是真實的硬仗,如何天天過關斬將、應付孩子的變化球,才是真功夫。

  五月下旬的某天,碰巧路經他們家,主任便提議進去打個招呼。我想正好,可以趁機驗證陳醫師的說法──一個很祥和的家庭,到底是什麼模樣?

初見雙胞胎

  那是一間屋齡三年,有著大庭院的獨棟兩層樓房,外觀大方,室內擺設簡潔,在鄉下地方算是很棒的新房子。那天許先生不在,家裡只有許太太和雙胞胎兄弟。我們進到屋內,跟著許太太走進廚房,看見那位已經失明的孩子正拿著一個不鏽鋼碗和湯匙靠近耳朵,刮出刺耳的卡拉、卡拉聲,一副自得其樂的模樣。許太太對我微微笑了一下,沒有說話。

  主任一邊喊著雙胞胎哥哥的名字,一邊向房間走去。我跟了過去,只見一樓房間床上躺著一個人,大熱天還包裹著棉被。主任走過去掀開棉被並喊他的名字,他探頭出來看了主任一眼,但見到我這個陌生人,立刻又鑽進棉被裡,像鴕鳥般把自己遮掩起來,教人哭笑不得。

  我們待了十幾分鐘,和許太太打聲招呼,主任把一些傳統粿留下來當伴手禮後,便匆匆趕著上路,然而剛才的情景卻像刀刻心版般,令人難忘。天哪!孩子這樣的狀況,換成是我也很難輕鬆過日子,許太太卻那麼平靜、優雅,不過,她的臉上也流露出認命與無奈的神韻。

  九月初,我有機會再次拜訪許家。這次我刻意留下來住兩晚,因為我很想更靠近他們,我想親身體驗這對夫妻與兩位重度自閉症大孩子的生活,並且回溯找出他們這十七年來為何如此艱辛的緣由。

大小寶的怪習慣

  第一天傍晚,我有機會觀察許太太替雙胞胎弟弟小寶洗澡。從小寶的動作和媽媽為他洗澡的熟練度看來,母子二人默契良好,但令我驚訝的是小寶的習慣:每次洗完澡後,小寶會強迫自己大便,若是無便可解,他會用手挖肛門,好讓媽媽看到他的大便,並按下馬桶的沖水開關。為此,許太太常要和小寶拉扯好幾分鐘,說服小寶不要再挖了,同時連續沖好幾次馬桶,讓近乎失明的小寶聽到水聲,他才會滿足地站起來離開。

  洗過澡後,小寶焦慮地在廚房走來走去,於是許太太拿不鏽鋼碗和湯匙倒飲料給他喝。喝完之後,小寶還要再來一碗,但這次他不直接喝,而是把碗湊到耳邊,用湯匙摩擦碗緣,發出嘰嘰嘎嘎的噪音。小寶就這樣一邊發出聲響,一邊在廚房和客廳之間來來回回一直走,並斷斷續續地喝著飲料,完全陶醉其中。如果不拿走他手中的碗和湯匙,他可以這樣來回走上一、兩個小時,直到心滿意足為止。

  在小寶拿著碗和湯匙走來走去時,碗裡的飲料常被灑出來,滴在地板上,只見許太太默默跟在小寶後面,不停地擦地板。她的臉上看不出一絲嫌惡,反而是一種近乎「修行」的神情。我坐在沙發上看著這一幕,內心感到一陣苦澀。不久,我聽到一樓房間傳出困獸般的哀嚎聲,我知道那是雙胞胎哥哥大寶發出的聲音,但許太太沒有回應。安靜數分鐘後,哀嚎聲再度傳出,許太太依然沒有反應,靜靜地在廚房洗抹布。

  我不好意思出聲,坐在客廳沙發上假裝看報紙,心裡卻揣想著許太太的感受。每天下班回家後,面對這樣一對兒子的怪異行為,她是已經全然習慣了,還是必須像視而不見、聽而不聞般地麻痺自己,才不致精神崩潰?

  當天晚上,我邀了幾位家長來許家,一起討論如何向縣政府提出懇請書,促使社會處能主動規畫一個二十四小時收容重度或極重度身心障礙者的家園。雙胞胎的父親許先生一再強調,他不是為了自己爭取,只是希望社會處能體會他們的辛苦與需求,因為還有很多家庭面臨相同的困境,不僅只有他們一家如此。他和幾位家長親自走訪數十個家庭,寫成一本厚厚的辛酸故事及陳請書,但至今縣府仍沒有具體行動,雖然已有立委介入關心,然而距離成立一個安心收容家園的目標仍遙遙無期。

  許先生不願放棄地繼續堅持,我也將心比心地主動提供經驗,希望陪這些家長努力爭取,讓這處離島能有讓人安心的重度身心障礙者收養機構。

天妒的幸福

  隔天是例假日,清晨六點多我起床下樓,就看見許太太在清洗紗窗。走出戶外,庭院的花草已經灑過水了,我知道這也是許太太做的。我靜坐在庭院石桌旁的椅子上,望著整潔寬大的洋房,心中感慨地想:如果沒有那樣的兩個孩子,住在房子裡的應該是個祥和的家庭吧?可是這棟房子裡,卻住著一對安靜的夫妻和兩個情緒異常的孩子。我想,這對夫妻應該很壓抑吧。

  浮現在我腦海中的,是許先生一臉苦笑跟我說話的模樣:「如果沒有我的父母、岳父母和弟妹他們的幫忙與體諒,我們夫妻早就崩潰了。或許是天妒吧,我們還沒生下這對雙胞胎前,是個非常幸福的家庭,但是這兩個兒子一出生就有心臟病和一堆其他的毛病,三不五時就生病跑醫院,要不是有長輩幫忙照顧老大和老二,讓我們夫妻陪這對雙胞胎住院,真不知日子要如何過下去?這間房子也是我爸媽買的地,我們三年前才蓋好搬過來住,為了醫治這兩個孩子,我們欠了一大堆債務。」

  我安靜地傾聽,許先生繼續說:「我們需要工作,所以孩子托給長輩帶,只要他們不自傷、不大哭大鬧就好,妳也知道,養這樣的孩子有多難!五歲之後,孩子開始出現自傷行為,大約也是這個時候,我們送孩子去啟智機構,等他們下午三點多放學回家,就由我爸媽幫忙看顧。我也不能說孩子的行為是怎麼養成的,畢竟大寶和小寶是重度智能障礙,又不會說話,老人家也不懂特教,只要能安撫他們不自傷就好了。現在我父母年紀大了,將來我們夫妻也會老,越來越沒體力照顧這樣的孩子,所以我必須讓政府知道我們的需求,就這樣而已。」

  我明白也心疼許先生和許太太的處境,我很想知道大寶和小寶這十幾年來的成長史,以及許太太如何看待這一切?但是又不敢貿然向許太太提問,只好將疑惑放在心裡,畢竟這是不堪回首的過程,想必其中有不少艱難的掙扎,例如要放棄工作,還是自己帶?自己帶孩子就會比較好嗎?要留守故鄉,還是為了孩子遷居台灣?倘若離開家鄉,在大都市也未必能遇見可指引他們的專業人員吧?他們選擇留在故鄉,但為何這十幾年來,一直碰不到真正有心、幫助他們走出難關的專業人員?為何總遇不到提燈照路的貴人?這是離島身心障礙者的悲哀,還是個人家庭的哀歌?

  當我離開這個美麗的島嶼時,秋天已悄然到來,從飛機上鳥瞰這些群島,我心裡沒有度假遊客的輕鬆和喜悅,反而懷著更多的忐忑與盼望,希望療育資源及專業人員能對離島多一點用心,讓許多像許先生這樣的家庭,不再陷入「不知所措」的處境。

  十一月上旬,我有機會因公再次拜訪這座離島,除了關心家長們掛念的二十四小時身心障礙者安心家園的進展狀況外,心裡更牽繫著許家的故事。在我心裡一直有個疑惑:在國內外,類似許家這樣的狀況應該不在少數,然而他們身邊的特教人士或醫療專業團隊卻完全束手無策。到底問題出在哪個環節?於是我主動請許先生接受我的深入訪談。

抉擇與意外的收穫

  在我問及許先生當初如何抉擇時,他這樣回答我:「我們這兩個兒子經歷了醫院那漫長又難捱的過程,終於出院回家後,我們請了一位保母來家裡幫忙,那時我太太也面臨產假完要回去上班還是離職的決定。有一天,她對我說:『如果我離職在家,天天面對這兩個孩子,我一定會瘋掉!』聽到這句話,我下定決心讓太太去上班,白天請保母和我母親一起照顧兩個孩子。」

  我十分認同地點頭,並憶起德國一位專家的話:「我樂見為生活百分之百努力、只花百分之二十力氣在孩子身上的父母;我不願見到為殘障孩子付出百分之百的心血、卻讓生活灰頭土臉的家長。」

  因此我告訴許先生:「我相信你太太說的話。許多身心障礙孩子的媽媽,由於整天面對孩子的問題,搞到最後自己得憂鬱症。當初你下的這個決定,對太太而言是一種支持和體恤。」

  「我們白天辛苦工作,不過下班後,這兩個孩子的照顧和養育還是我們的責任,我太太還是得洗衣服、整理家務,而且除了這對雙胞胎,我們還有兩個大孩子需要陪伴和照顧呀!所以,當年我決定,老大和老二由我下班後陪伴,這對雙胞胎兒子則由太太照顧。以前吃完晚餐後,即使疲憊不堪,我們夫妻倆還是一人架著一個孩子到國小運動場訓練他們走路,但我們也是人,天天受這樣的折騰,這種孩子的父母會有的遭遇與情緒,我全都經歷過,包括發怒和怨恨……

  美瑗姐,妳能想像孩子小時候,每天晚上我都要把孩子抱在胸前,安撫他們入睡的日子嗎?有好長一段時間,我不曾躺在床上睡覺,即使現在,他們兄弟晚上若有狀況,我們夫妻還是無法安眠。自從搬來新厝後,小寶晚上就是不肯進房間睡覺,整個晚上,他不是走來走去就是坐在客廳椅子上睡,我們夫妻又能怎樣?」

  這段話讓我想起女兒舒安生前,因不舒服、睡不好而頻頻發出聲音,讓我晚上無法安睡的往事,那種無奈和痛苦真是一言難盡。於是我問許先生:「晚上被孩子吵到沒辦法睡,在暗夜等待到天明的那段時間,你都在想什麼?你是怎麼度過的?」

  「人的生理是極睏、想睡時沒睡,過了之後,身體會很累但腦筋卻很清楚,反而很難睡著,我只好看書,看最無聊和無趣的書,例如消防安全設備和管理之類的硬書。所以若要說我長夜漫漫,失去睡眠後獲得什麼?告訴妳,我考到了好幾張消防安全的技士執照,但這些證照不是為了儲備第二專長,而是為了逼迫自己入睡。」許先生指著書櫃中一整排的消防安檢工具書,露出苦笑。

  此刻,我內心的疑惑終於漸漸清晰,但還是有件事想再釐清。我問道:「我支持你當初的決定,由你全心陪伴兩個正常的孩子,如今這兩個孩子也都上了大學。當初雙胞胎是由太太負責,而且他們五、六歲就進了啟智機構,可是為何孩子的行為會出現這麼大的問題?是哪個環節出了狀況?」

  「坦白說,我也不知道。面對今天這樣的苦果,我們只有概括全收,我覺得這是不得已的『機會代價』。當初我選擇用百分之五十的機會,全心陪伴那兩個正常的孩子,沒有花力氣在大小寶身上,但我不是放棄他們,而是心力有限。我不能怪我太太沒有把孩子養育好,也不能把問題推給我母親,至於是不是機構的過失,我們更不敢怪罪。我只是怨,為何在孩子小的時候,我們得不到更多的協助,結果一路累積下來,就是妳現在看到的情形。」

  「唉,這真的讓人很無奈吧。二十年前,我把全部心力都放在小女兒舒安身上,根本無力看顧大女兒,所以曾經把大女兒寄在老家,讓我母親撫養。那時我媽就提醒我:『不要只顧那軟殼的,硬殼的才值得妳去照顧。』我媽的意思也是說我顧此失彼,希望我盤算一下投資報酬率,全心養育正常的大女兒,放棄極重度殘障的舒安。我也曾經陷在痛苦的抉擇中,幸好我苦撐過來,後來兩個孩子也都在我身邊,雖然她們的表現都不是最理想,但我努力了、盡力了,也就無憾了。」

堅定的祝福

  過去,當特教老師或專業人員輕率地指責家長沒教好孩子的常規或激發出孩子的潛能時,我心裡就犯嘀咕:「你又沒親身受過苦,怎能輕易下評斷?」此刻,我的心裡浮出那句詩:「沒有暗夜哭泣過的人,不足以語人生。」

  我沉痛地問許先生:「如果這對雙胞胎一直這樣下去,他們的行為會怪異到一般人無法理解或接納,那麼未來,你有何打算?」

  「說真的,我還是那句話,不知所措!我想,這不應該只是我家的問題,當我們到二級離島看見那些獨居的殘障者,或父母老了卻仍放心不下的家庭,我覺得這真的不合理!我們的苦,我自己認了,我們還有一些後援和願意白天照顧他們的啟智機構,可是那些孤苦無依的家庭該怎麼辦?縣政府不是應該要有所作為嗎?不能說離島不需要蓋全日型養護機構,就統統把這些年紀大的殘障者往台灣的機構送吧?難道不能有個可以讓家長安心托顧的處所嗎?這不是政府要關心的責任嗎?」我看到一向溫和的許先生,露出因為不滿而緊繃、微慍的神情。

  「是,這是政府該負的責任,一個離島的縣不能因為沒經費或不想作為,就可以說:『孩子是你們家的事,已經有日托的私立啟智中心了,這些家長還要吵什麼?』這是政府置家長於不仁!」我也憤憤不平。

  告別許先生前,我鼓勵他:「你們要結合更多的家長,大聲的把需求和苦衷講出來!這不是丟人的事,也不是『狗吠火車』的愚蠢,是家長的需求請政府重視的吶喊,是縣長身為父母官該有的責任。我會支持你們的!」

  許先生感動而不確定地看著我,我再次堅定地對他說:「這一次你們不要放棄!這件事有立委、主任和許多好朋友一起挺你們,你不可以再『不知所措』了,你很清楚,你們需要一個可以全日託養、讓家長喘息的機構!這不是個人的家務事,這是公共需求,要加油!」

  許先生淚光閃爍地默默點了點頭。我帶著秋天蕭瑟的涼意登上飛機,暫時把這個重擔卸下,但我多麼希望,子敬他們的重擔也有卸下的一天。

 
 
 
 

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