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第一章 當孩子被診斷為自閉兒……
診斷及早期介入
研究和實務經驗均顯示，由經驗老道的教師帶領，一周至少二十小時的密集早期教育課程，能夠大幅改善幼童的症狀。幼童的腦部仍在發育，腦神經通路的可塑性高，密集教導能改寫阻礙孩子學習的「短路」狀況。再者，幼童的行為尚未定型，因此要矯正同樣的不當行為，兩、三歲孩子所需要的練習比七、八歲的孩子少得多。七、八歲的孩子已經按照自己的方式行事已久，要改變比較不容易。
採用分解式操作訓練（discrete trial training）的應用行為分析法（ABA），其課程效用獲得了最佳的科學證明，但是其他課程也同樣有效。自閉症類疾患廣泛而多變化。每個孩子的思考方式和處理訊息的方式都不一樣，因此介入的方式必須要能配合孩子的學習情況和個性。我在延伸閱讀裡推薦波爾博士（James Ball）二まま八年的《早期介入方式與自閉症》（Early Intervention & Autism）這本書，裡面詳細介紹各種類型的早期介入課程。雖然這本書是寫給剛得知孩子有自閉症的父母親看的，但在關於介入方式、有效的教學策略、課程規畫以及行為改變這些部分，超過四分之三的內容都對家長很有幫助，不論他們自閉症的孩子年紀大小。
我的早期介入課程
我從兩歲半起就開始接受很棒又很有效的早期教育課程。當時我身上已經出現所有自閉症的典型症狀：不會說話、沒有眼神接觸、鬧脾氣、經常有重複性行為。那是一九四九年，醫界對自閉症一無所知，束手無策，但是我母親無法苟同。她深信，任由我的症狀一直持續下去是最糟糕的一種做法。於是她獨自找了一些很棒的老師來教我，當時那些專業人士絲毫不輸今天的自閉症專家。其中有位出色的語言治療師，每周花三小時對我進行應用行為分析訓練（把某技巧拆解成許多小步驟，並逐一教導每個小步驟，透過一而再的反覆操練讓我大量練習），仔細而且清晰地發出困難的子音，好讓我把每個音聽清楚。在語言治療學校裡，我也和其他五、六名非自閉症的孩子一起接受結構嚴謹的幼兒課程，這當中有幾位患有唐氏症。這些課程每星期大約上八小時。我的褓母也是我早期治療的另一個關鍵人物。她每周花二十小時的時間，不斷要我和妹妹玩輪流的遊戲。她很有技巧地運用了初級社交技巧訓練，儘管那時還沒有所謂社交技巧練習這個正式的名稱和做法。玩遊戲時，她不斷要我投入，並設計了一些必須頻繁輪流的活動，以及必須與他人互動的課程。冬天我們會到戶外玩雪。她帶雪橇來，我和姐姐必須輪流從山坡上滑下來。夏天我們輪流盪鞦韆。她也教我們坐在餐桌旁學習餐桌禮儀。教導和學習活動編織了我們的日常生活。我五歲時，我們進行大量的棋盤遊戲，譬如巴棋戲（Pacheesi，譯註：源於古印度的棋盤遊戲）和中國跳棋。我對藝術和動手製作東西的興趣也大大獲得鼓勵，而且我確實製作很多手工藝品。每天大多數的時間，我被迫把心思轉向外在世界。無論如何，我母親知道我的行為一定有原因，而這些行為不可能一夕之間改變，必須慢慢來。每天午餐後的一小時，我可以回到自閉的行為當中，不會受到處罰。在這一小時裡，我必須待在自己的房間裡，有時候花上整整一小時旋轉一個原本覆蓋在固定床架螺栓外的裝飾銅片。我用不同的速度旋轉它，對於不同速度如何影響它的旋轉次數深深著迷。
發現徵兆，立刻行動！
當父母剛得知自己的孩子有自閉症時，他們最該做的一件事就是觀察孩子，拋開任何先入為主的觀念和判斷，了解孩子如何運用個人能力，如何行動，如何回應他卅她的世界。這些資訊是非常重要的依據，能夠讓你找出最適合孩子的學習型態及需求的介入方式。孩子年齡介於二到五歲之間的父母，最不該做的就是什麼都不做。不管孩子被正式診斷為自閉症，或者廣泛性發展障礙非特定型（pervasice developmental disorder, not otherwise specified，簡稱PDD-NOS），還是定義更模糊的疾患，譬如整體發育遲緩，其實都無所謂。假使孩子還沒被診斷出來，但有些事顯然就是「不對勁」──語言能力嚴重落後，行為奇怪而且重複，不跟旁人或環境互動──也沒有關係。孩子不該被容許整天淨做一些自我刺激的重複動作，或相反地，迴避周遭的世界。爸媽們，聽我一句話：什麼都不做是你們最不該做的事。假使你的孩子三歲大了還不會說話，而且顯現出自閉行為的徵兆，你必須採取行動，現在就開始。如果徵兆出現在三歲之前，情況會更樂觀。縱使小兒科醫師建議你「再觀察看看」，或者老是跟你說「男生發育得比女生晚」、「每個小孩學會說話的時間不一樣」，也千萬別就這麼等個一年半載地觀察情況。如果你孩子的語言能力準時發展，但是語言或行為卻一直在退化，我則要加倍強調，立刻採取行動。
不管是申請診斷還是早療機構，父母親也許會發現自己排在候補名單上。在某些案例裡，等到孩子終於候補上了，年齡卻已經超過州立早療機構的年齡限制（出生至三歲）！在正式的專業介入開始之前，父母可以跟孩子一起努力的事有很多。進行輪流遊戲和鼓勵眼神的接觸。祖父母親因為帶孩子經驗豐富，可以提供很多協助。及時在這段期間與孩子互動跟讓他上課一樣有效果。雖然你很可能（還）不熟悉各種自閉症的介入取向，但是你已經夠聰明也夠有動力，做到每星期和孩子互動二十個鐘頭以上。別再等了，現在就行動。
無需介意掛上病症的標籤
以結核病或癌症這類疾病為例，診斷通常是很精確的。實驗室化驗可以明確指出你得了哪種病。很遺憾的，自閉症、亞斯伯格症或廣泛性發展障礙（PDD-NOS，一般指非特定型）的診斷不如癌症醫事檢驗精確。沒有哪一種實驗室化驗和腦部掃描能對自閉症類疾患（autism spectrum disorder，ASD）進行明確的診斷。也許將來會出現精確的檢驗方法，但在二まま八年的今天尚不存在。
醫師經驗決定檢驗的精確度
發展障礙的診斷以多數醫生都會使用的「醫師手冊」裡的行為特徵描述為基準：亦即美國精神醫療協會出版的《精神疾病診斷與統計手冊第四版》（Diagnostic Manual of Mental Disorders, 4th edition，簡稱DSM-IV）。進行診斷時，醫生根據手冊來判斷孩子的行為特徵最符合哪個病症的描述。發展障礙的診斷是個主觀的歷程，《精神疾病診斷準則手冊第四版》應該是醫生可以倚賴的工具之一而已。症狀重疊的情形很常見，因此醫生的經驗對診斷的準確性影響重大。比方說，那些對處理自閉症類疾患很在行的醫生，他們診察過形形色色不同年齡、不同發展階段的孩子，顯然比某位只有處理過幾個自閉症類疾患案例，並在鄉下地區開業的一般小兒科醫師更能做出準確的診斷。心理學家和醫師之間對診斷往往意見分歧，有些臨床醫生完全不甩《精神疾病診斷與統計手冊第四版》準則，而是根據自己的經驗診斷。有些醫生甚至擔心家長情緒上受不了，因此避免做出自閉症的診斷。
容易被忽略的亞斯伯格症
要正確診斷出孩子的自閉症，孩子必須出現口語表達遲緩或沒有語言能力，同時伴有其他行為、社會技巧和遊戲技巧方面的障礙。行為方面的指標有：缺乏眼神接觸、重複性行為，譬如拍打、搖晃以及迴避與人互動或者興致不大。這些症狀必須出現在三歲之前，而且與同齡孩子的一般表現存在顯著的落差。符合廣泛性發展障礙之診斷標準的孩子，症狀也同樣出現得早，不過他們的自閉行為通常比較少或者比較輕微。亞斯伯格症在自閉症類疾患中具有比較輕微的差異性，最主要不同在於這些孩子沒有明顯的語言遲緩現象。他們也頗有才華，由於口語表達不成問題，而且往往在某方面擁有高智力的表現，因此很容易被遺漏。無論如何，他們的感覺問題和廣泛的社交障礙，就訓練有素的人來看通常很明顯。他們往往孤癖，沒什麼朋友，是和群體格格不入的怪胎、討厭鬼、獨行俠。被診斷出自閉症或廣泛性發展障礙的孩子，平均年齡通常介於三到四歲之間，但亞斯伯格症患者通常要到八、九歲才被診斷出來，而且有很多誤診。因為亞斯伯格症有很多症狀和其他疾患重複，譬如注意力不足過動症、學習障礙或識字困難。我想再強調一點，隨著孩子的狀況因治療而改善，診斷有時也會跟著改變，在某些案例裡，孩子的狀況甚至大幅進展到可以拿掉自閉症類疾患這標籤。無論如何，自閉症和亞斯伯格症是一種終身疾病，起因於腦部的生物醫學性病變，無法徹底擺脫。
案例激增？抑或警覺提高？
過去十至十五年，自閉症類疾患的案例令人憂心地大幅增加，引起了諸多爭議。毫無疑問地，這多少是因為自閉症診斷的光譜範圍擴大了。亞斯伯格症納入教育單位的「正式」診斷不過是一九九四年的事，自此以後，隨著我們愈來愈知道有這麼一群人存在，我們對患有這類病症兒童或大人的覺察力也急遽拉高。如今小兒科醫師也更能警覺到自閉症類疾患，做父母的也一樣，當他們發現孩子就是有些「不對勁」時，也比較會大膽地跟醫生表述他們的想法和擔憂。儘管覺察力提升，下診斷的光譜範圍擴大，我依舊認為所謂的退化性自閉症（regressive autism）案例確實增加了。就典型的自閉症來說，從出生一開始就出現了警訊。但是就退化性自閉症來說，孩子出生後發育得很正常，不管是口語表達、動作能力和社會性發展都達到了正常的發展標竿，直到一歲半至兩歲之間，這些功能忽然走下坡。華盛頓大學的道森教授（Geraldine Dawson）藉由分析兒童生日派對的錄影帶，證實了退化形式這類自閉症的存在。對自閉症類疾患警訊多有研究的其他自閉症研究者，譬如巴爾的摩約翰霍普金斯大學甘迺迪克瑞格研究中心（Kennedy Krieger Institute）的若貝卡•蘭德博士（Rebecca Landa）也注意到同樣的退化。這現象背後的原因尚未定論，至今最有可能推測是，這些孩子的免疫系統天生存有缺陷，因此很容易受到環境的單一侵害或綜合侵害，因而誘發了自閉症。
別因自閉症標籤低估了孩子的潛力！
自閉症的光譜範圍非常廣泛，從始終停留在完全無法口語的人，到患有亞斯伯格症並且努力要搞懂人情世故的天才科學家都涵蓋在內。無論如何，陸續還是有孩子被診斷為自閉症、廣泛性發展障礙或亞斯伯格症，我想提醒家長和老師一句話：無需掛意這些標籤。標籤很好用，就獲得協助孩子，或讓他們擁有資格接受特殊課程或經濟協助來說。但千萬別用這些標籤來界定孩子，或要求孩子非接受什麼樣的課程不可。自閉症類疾患變化多端，每個患者表現出來的症狀內容或強度都不一樣。注意力永遠要放在孩子身上，別在意孩子身上的標籤，而是以孩子個人的優缺點、學習模式和個性等等為基礎來決定治療方式。假如針對每個標籤我們都有一套證實有效的治療方式來對應，家長和教育者或許就會省事許多。有自閉症啊？那就用治療方案甲、乙或丙。亞斯伯格綜合症？就用治療方案一、二或三。然而實際情況卻不是如此，恐怕永遠不會如此。我們大人太常根據自閉症類疾患這標籤胡亂猜測有這個病的人會如何表現。絕對別讓這標籤降低你對孩子的合理期待，低估孩子的學習能力，若是如此，你會奪走孩子學習和成長的經驗和機會。也會奪走孩子的潛能和未來。就因為一個標籤？
發展性疾患之間的分野很模糊又不精確，找不到涇渭分明的界線來區分自閉症、廣泛性發展障礙和亞斯伯格症。自閉症類疾患的光譜非常廣泛，我們對這些人愈了解，就愈能欣賞他們表現出來的無限力量與挑戰。別讓我們因標籤產生的成見，侷限了這些孩子與大人的生命。
把目光放在人身上，而非標籤上。
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