|
第四章 為什麼他不會說話？
了解無法口語的自閉兒
要了解一個完全無法用言語表達──不管是口語、手語或書面文字都行不通──的孩子或成人，你必須脫離以文字思考的世界。對很多人來說，這是很大的挑戰。我們的社會透過語言文字來運作。對絕大多數人而言，文字是他們的「母語」，因此他們很難脫離這個基本的溝通方式，也難以想像有別於此的情況。有些一般人，尤其是極具創意的人，可以想像那種景況，其他人則始終搞不懂。
我透過圖像來思考，一向如此。在我小時候，尚未接受語言訓練之前，我腦中沒有文字存在。如今，文字為我腦中的圖像添加了旁白，圖像一直是我的主要「語言」。
揣摩無法口語的世界
讀者不妨花個一分鐘，試著想像一個充滿圖像或感覺的世界。對大部分以文字來思考的一般人而言，他們能夠理解最近似的比擬，就是回想最近做的夢。很多夢是沒有語言的，而是一連串流動的圖像，伴隨著情緒印象。有時候這些圖片所述說的我們能夠意會，因此醒來後可以從中得到某個「訊息」。然而很多時候這些意象詭異、彼此不銜接，我們醒來後只能搔首納悶：「這夢到底是什麼意思？」
為了想像無法口語的人的世界，我會闔上眼透過我每一種感覺來思考。透過觸感來思考是什麼樣子？如果我只能透過嗅覺來跟外界溝通我會如何進行？要揣摩透過觸感和嗅覺思考是怎麼回事，讀者可以想像在海灘渡假，此時腦裡通常會浮現色彩鮮明意象，浪濤的聲音，以及溫暖的細沙等。無法口語的人在思考或發呆時，腦中不會浮現語言，只有感覺印象會進入他卅她的意識之中，譬如意象、聲音、味道、觸感和味覺。假使這個人的視覺和聽覺處理功能有嚴重缺陷，他的大腦就要倚賴其他感覺來理解他的世界。他可能只靠觸覺、味覺或嗅覺來思考。這些資料輸入的形式，可能是他從環境中可以獲得精確訊息的唯一方式。說不定這就是某些無法口語的人會撫摸、輕敲或嗅聞東西的原因。這是他們認識世界的方式。
我們一般的生活方式，尤其是我們的教育系統，大部分以分享視覺和聽覺的訊息為主。試想一下，如果獲取這些訊息的管道經常關閉或運作不良，那麼光是活著會有多麼困難？家長、老師和治療者在協助無法口語的人時，一定要仔細體察他們，了解哪一種感覺的運作最良好。也許聽覺優於其他，也許是視覺。對少數人來說，觸覺才是最主要的學習管道。基本原則就是運用最有效的感覺系統。然而，以無法口語的個體來說，他們運作良好的感覺系統也是因人而異。
有認知障礙與沒有認知障礙
讀者也許會納悶，關於無法口語之人的知覺歷程，我的這些想法從何而來。這來自神經科學的知識，外加很多重度感覺障礙者的現身說法。許多感覺問題比我嚴重的人描述了感覺混淆（sensory scrambling），抑或一種或多種感覺停頓的情形。當他們累了或處在高度刺激的環境，譬如大型超市時，這類情形更常發生。在這一章裡，我納入兩篇談論狄托•慕哈帕德海（Tito Mukhopadhyay）的文章，狄托沒有口語能力，他透過打字描述了他的內在世界，內容詳細得驚人。他提到扭曲混亂的視知覺，也記述了一個有別於「行動我」（acting self）的「思考我」（thinking self）。他控制不了自己的某些拍打舉動，他的身和心脫節。人類大腦包含了有關顏色、形狀和動作的迴路，這些迴路必須共同運作才會形成意象。從狄托對視覺的描述看來，這些迴路顯然各自為政。他會先看到物體的顏色，之後才能辨別形狀。如果有家長或老師需要照顧無法口語的自閉兒，我鄭重推薦狄托的書《我不用嘴巴說話：自閉的心路歷程》（How Can I Talk If My Lips Don't Move？）。
語言能力=智力？
我們的社會把語言和智力畫上等號。聰明人都是能言善道的人，口才好的人總被視為機巧聰明，拙於言語則被看成呆頭呆腦。我們通常不會打住並質疑：造成語言障礙的並非心智能力（intelligence skills），而是口部動作技能（oral moter skills）。我們沒這麼做，相反地，一見到無法口語的人就馬上認為他是智障。可憐的孩子 / 大人，他不會說話。而且我們腦海中持續著最具殺傷力的思維：所以他腦袋空空。
在自閉症群體裡，這種情況也同時存在。我們認定那些無法口語的人──尤其是打從出生就不會說話的小孩──認知能力較低或有限。《精神疾病診斷準則手冊》第四版把自閉症定義為，百分之七十五在智商測驗上的表現為智障程度。這啟動了一個惡性循環：我們對這些孩子沒什麼期待，因此他們受到的教育機會也較少。我們不鼓勵他們學習，因為我們已經認定他們學不會。我們要這些孩子接受智商測驗，利用這項對這群人來說大致上並不適用的測驗工具，拿他們的低落分數來確認他們心智功能受損。
被低估的能力
在我看來，這是一個嶄新的時刻，讓我們重新思考無法口語的自閉症患者處境，也該要認清過去二十年來我們對待、教育這群人的先入為主觀念徹底錯了。所幸，自閉症社群裡的其他專業人員也正在做出同樣的結論，許多研究陸續闡明了該群體的隱藏能力。專家一般都認定，約有百分之五十的自閉症患者不會說話。凱瑟琳•羅德（Catherine Lord），密西根大學自閉症研究的先鋒，點出這個共識可能和實際狀況存在很大的出入。在她二まま四年以被診斷為自閉症並開始接受治療的兩歲大孩童為樣本研究，只有百分之十四的孩童在九歲時依然不會講話，百分之三十五至四十五的孩童能夠流利地說話。
我們目前對無法口語的自閉兒的認識，正被狄托和其他能夠挺身而出的自閉兒所拓展，他們記述了豐富的內在世界和能力，一點一滴慢慢粉碎「不會講話等於腦袋空空」的看法。隨著無法口語的自閉症患者愈來愈能夠利用日益普遍的另類溝通輔助工具，我們慢慢發現，很多自閉兒自行學習閱讀，有些學會不只一種語言，這些人對周遭環境有高度的覺察力，他們自學的成果遠遠超乎父母和老師的想像。出狀況的是他們的身體，不是他們的心靈。
用其他「語言」發聲
而且他們有很多話要說。艾曼達•巴格斯（Amanda Baggs）即是一例，她上傳在YouTube的九分鐘短片「用我的話來說」發人深省。影片一開始我們看見她在一扇大窗戶前，揮動雙手前後搖晃。她做出一連串奇怪的重複動作，同時伴隨著怪異地吟唱：用手撥動項鍊，拿紙拍打窗戶，手在鍵盤上搓摩，拿金屬環在門把上晃動。接著螢幕上出現「翻譯」二字，然後這位不會說話的二十七歲自閉症患者條理分明地解說她的思路和行為，令人著迷。她說明觸覺、味覺和嗅覺如何幫助她與環境「持續對話」，她以一種不容人忽視的方式，讓我們一般人對那群不會講話的人刮目相看。我本身很佩服她，還有其他人能夠站出來表達無法口語的自閉症患者的心聲。該是他們「發聲」的時候了。
當我們接觸這些不會說話的自閉症患者時，至關重要的是，要精確判知他們能力的程度和面臨的挑戰，而非根據他們的口語能力妄下判斷，更非根據他們的智商測驗分數。很多重度自閉兒確實有心智障礙，這是事實沒錯，只是所占的百分比遠比我們目前所認定的要少得多。
訊息處理遲緩
對於大多數不會講話的自閉症類患者而言，他們的大腦在處理訊息上是遲緩的。這也許是因為接收訊息的管道比較少，又或是與外界的連接方式比較像撥號連線而非高速網路的緣故。他們需要多一點時間換檔，好讓他們從某個活動轉換到下一個活動。在自閉症患者和其他很多發展失調的人身上，注意力的切換過程很緩慢，不會講話的自閉症患者比其他較輕微的患者還要更加緩慢。運用感覺統合療法的開創先鋒之一羅娜•金（Lorna King）在一次演講中提醒在場出席的治療師留意所謂的「消除」（clipping）現象，不管自閉兒有沒有口語能力，這種現象都可能出現。他們注意力切換的過程可能極其遲緩，以致於遺漏了老師所傳遞的大半訊息。這種情況最常發生在孩子必須將注意力切換到新任務的時候。舉例來說，假設我跟某個正在玩玩具的小孩說：「果汁在桌上。」這孩子可能只聽到「在桌上」。為了避免這問題，家長或老師應該用「湯米，聽我說」這類的話，先擄獲孩子的注意力，接著再傳達指示或重要訊息。如此一來第一句話即使被「消除 」也無關緊要，因為此刻訊息輸入管道已經打開，和果汁有關的訊息得以通行。
恐懼是最主要的情緒
所有的行為都有原因。當不會講話的孩子鬧脾氣，恐懼也許是主要因素。就我自己來說，夜裡突然出現細微拔尖的聲響依舊會挑起我一絲絲恐懼。二十多歲時常有的那種心口怦怦跳的巨大恐懼，如今被抗憂鬱的藥給控制下來。用來消除這些巨大恐懼的認知或行為療法對我並不管用。其他自閉症患者的自述也指出，某種聲音或感知會引發恐慌。最近我在猶他大學做的腦部掃描顯示，我的杏仁核（恐懼中樞）比一般的大。這也許可以解釋我的恐懼反應為何那麼劇烈的原因。如果有個自閉症患者不會講話，而且會意學習（receptive learning）歷程受損，那麼他可能會把某個無害空間或個人，與某個有傷害性的刺激，譬如煙霧警報器，聯結在一起。在某些案例裡，個體可能會把他在警報器響起時所看見的事物和恐怖的聲音聯結在一起。假使當時他正看著老師的藍色外套，他很可能發展出藍外套恐懼。我知道這聽來很古怪，不過這些聯想性的恐懼記憶經常在動物身上發生。狗往往會對牠被車子撞到的地方感到恐懼，而不是對車子產生恐懼。如果這些聯想能夠被理解，恐懼的對象才有可能被消除。我在另一本書《動物行為的解讀》（Animals in Translation）裡深入探討了恐懼的記憶。
重度自閉症患者一遇到新事物很容易產生恐慌。驚喜生日派對可能激得他鬧脾氣，而不是開開心心慶祝。你最好事先讓他慢慢習慣他會在派對上體驗到的事物。這和訓練馬很類似，就像讓牠們慢慢適應未來可能在馬術表演場合看見恐怖的新事物，牠們參加表演前必須在家先逐漸習慣諸如旗幟和汽球等新玩意。最好是讓自閉兒或大人按自己的步調和喜好逐漸趨近、探索。一些不會講話的自閉兒會透過觸摸、嗅聞或品嘗的方式來探索。他們需要一個可以容許他們進行這種探索的特定地點，因為在超市裡把東西拿來舔，恐怕並不恰當。口語能力受損的人通常能夠了解在某些場合不該做某些事。比如說，如果孩子不吃某個新食物，他可能需要先透過觸摸來搞清楚這是什麼。這樣的活動應該在餐廳之外的地方先進行，因為在用餐時拿著食物又摸又捏的並不妥當。
自戕行為
有些不會講話的自閉症患者，甚至是某些很會說話的自閉症患者，會做出撞頭或毆打自己的舉動。從他們的自述裡我們發現，問題的根源在於嚴重的感覺課題。孩子很可能低敏感（hypo-sensitive）──缺乏感覺的刺激──而不是在自閉症群體裡比較常見的過度敏感（刺激過多）。在某些案例裡，孩子並不明白他們正在傷害自己，這是因為他們的觸覺有問題或者身體界線模糊。譬如說，當他們累了或心情不好時，會把腳和腳所踏著的地板混淆在一起。他們可能意識不到自己正在學校坐在椅子上，因此他們在椅子上扭動或蹦跳，以便挑起感覺刺激，好讓自己感到安定。羅娜•金發現，會虐待自己的孩子往往感覺不到疼痛。孩子可能會一直摳皮膚直到流血，因為他們的感覺接受器不像一般人那樣會回報觸覺感受。讓這類孩子接受羅娜•金提供的安定感覺刺激的活動後，譬如深壓或緩緩搖擺，痛覺回來了。羅娜•金見過習慣撞頭的孩子從開始撞頭到住手的那一刻，因為他們知道接下來會感覺到疼痛了（關於可能導致自虐行為的外表看不出來的身體病痛，參見「解決無法口語的自閉症兒的行為問題」段落）。
控制自戕行為的最佳方法是以整合為取向，融合行為分析、感覺治療、傳統藥物以及生物療法，譬如飲食療法和補充品等，多管齊下的做法通常最有效。很多人在處置自戕行為時時常犯下這樣的大錯，他們一味地採用單一療法。有些人只用行為分析而從不試藥物，有些人只用藥物從不試其他方法。這兩種死腦筋的做法都不對。唯藥取向會使得孩子昏沉沉像行屍走肉，一概只採行為取向會導致措施使用失當，譬如長期綁束縛帶。
不會說話的人聽懂得人們「說話」嗎？
在某些案例裡，不會說話的人具有會意能力（receptive language），所以聽得懂他人說的話，其他案例則反之。不會說話的人觀察入微，能夠看出爸媽或老師在行為上的些微差異。有對父母告訴我，他們的孩子有超能力，早在媽媽甚至還沒拿車鑰匙或皮包之前就已經等在門邊。這孩子很可能在媽媽拿鑰匙或皮包之前就從她的行為看出即將出門的端倪。說不定她動作匆忙倉促，譬如丟報紙。視力不佳的孩子很可能警覺到報紙被丟進垃圾桶的聲音。
在某些情況裡，不會說話的人會對手勢做出回應，而不是話語。假使你的手往果汁比了比，或是把頭轉向果汁，他們可以意會你的動作。測試意會能力的方法之一，是要求孩子做一件奇怪的事，譬如叫孩子把他的書放到椅子上。就某些不會講話的孩子來說，口語的溝通不可行，但是他們學會閱讀，而且能夠透過打字表達自己。他們腦中的語言迴路打結，但還是可以透過書面文字進行溝通。 |
