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Raising Our Son With Autism: A Family
 
作者:蔡張美玲、蔡逸周
譯者:李慧玟
書系:Caring 085
定價:360 元
頁數:320 頁
出版日期:2015 年 11 月 04 日
ISBN:9789863570462
 
特別推薦:宋維村、吳佑佑、洪美珍、卓惠珠、柯白珊、姜忠信、高淑芬、張正芬、彭玉燕、黃千芳、劉建廷、蔡文哲
 
〈【推薦序】神將思諦交給你們,因為……〉
書序作者:宋維村(天主教若瑟醫院首席顧問、兒童精神科主治醫師)

  差不多五十年前一個初夏的晚上,天主教耕莘文教院在新竹辦理山地服務團的團員行前講習,我看到一位個子不高的同學,用宏亮的聲音介紹山地服務需要具備的一些基本醫學常識,記得他的演講很得團員喜愛,因為他分享了自己參加山地服務的一些有趣又有用的經驗。看資料才知道,他是台北醫學院的蔡逸周同學。演講完,我們打了招呼,並沒有多談。這是我和逸周的第一次互動。一九六○年代,耕莘山地服務團團員住在尖石天主堂,每天早上帶便當走二個小時的山路,到那羅部落(後來改名錦屏村)或新光部落服務,主要是在農忙時期幫部落的小朋友上課、講故事、帶活動,到傍晚再走二小時回尖石天主堂。那個時代交通不便,山地沒有電視、電腦、電話,更不要說不像現在這樣人手一機了,在那樣的環境生活並帶領原住民兒童一個多月,過著遺世獨立的生活,這和不少同學參加的救國團休閒營隊,的確有很大的差異,而蔡逸周同學選擇了山地服務團,表示出他從來就關心弱小,後來更接受專業訓練,成為兒童精神科醫師,終身落實「照顧弱小兄弟」的訓示。神將思諦交給逸周,因為知道逸周是受過專業訓練、能照顧弱小兄弟的人。

  認識美玲是一九八○年代的事情,是思諦已經確診、經過療育、正上小學的階段。後來在台灣、在美國等地有多次接觸,尤其是逸周的介紹和說明,使我對美玲有更多的瞭解。美玲是台北醫學院醫科畢業,一家到了美國、思諦出生之後,美玲放棄醫學專業,以家庭為中心,尤其思諦出現發展問題且確認是自閉症後,美玲完全以思諦為中心,在家相夫教子,幫助思諦療育,替思諦爭取應有的權益和訓練機會,陪伴思諦接受療育、教育、職業訓練和就業輔導,而且還時常扮演思諦的治療師、輔導員、教練和保護者的角色。我有許多次參加蔡逸周教授的演講,常見美玲帶思諦靜靜坐在旁邊,當思諦快坐不住時,美玲會帶思諦出去走走。我們也有好幾次一起吃飯,一九九三年在多倫多參加自閉症研討會,我們兩家約了一個中午聚餐,在美玲協助下,思諦自己選擇餐點、用餐,兩家大人可以交談如常,這整整一個多小時的餐廳用餐是完美的社交活動。還有一次是二○一○年在北京的國際會議,美玲帶著思諦和逸周一起出席,與中國的家長討論自閉症的養育問題並交換養育經驗。由這些經驗看來,美玲才是思諦最重要的治療師,因為她以思諦為中心,全心全意投入,才能成就今天的思諦。神將思諦交給美玲,因為美玲是最好的保護者和治療師。

  十多年前,有一次逸周參加我們的郊遊,好像是去宜蘭,那天我們聊了很多,坐在海邊,聊到信仰,我知道了他由傳統信仰到天主教再到基督新教的過程,也知道他們全家,包括思諦,熱心參與教會活動,從中得到助人和人助的恩寵。我們也聊到《聖經》,經過這麼多年帶領思諦的經驗,他對《聖經》有新的領悟,身為一個醫學研究者,他對部分《聖經》內容也有自己的詮釋。寫到這裡,讓我想起二十年前逸周送我的一本書, 紐文(Henri JM Nouwen)所著的《浪子回頭》(The Return of The Prodigal Son),書中解析林布蘭(Rembrandt)的〈浪子回頭〉這幅畫。這幅畫收藏在聖彼德堡艾米塔吉博物館,在背景裡的兩男兩女觀看下,父親雙手擁抱跪在地上的回頭浪子。紐文寫這本書時,擔任一所心智障礙之家的神父,他深深感受到給予愛的父親、祈求愛的浪子和一旁觀察浪子的哥哥等,重新瞭解了愛的真諦,和彼此和好,這深深觸動每個觀賞者的內心。現在看到逸周和美玲這本書裡,敘述不少人,甚至老師、職場上的工作人員、櫃台人員、教會的人等,對思諦因不瞭解而誤解,讓思諦受到許多不必要的誤會、排擠和為難,實在希望社會大眾能真心領會每個人都有弱點,應學習尊重差異、愛護弱小者,能如《浪子回頭》裡父與子的和好,建立一個瞭解、接納、協助自閉症者的「自閉症者友善環境(autism friendly environment)」!神將思諦交給逸周和美玲,因為他們積極倡導並協助建立了對自閉症者的友善環境!

  二十多年前,我到安娜堡(Ann Arbor)拜訪蔡家,逸周、美玲和思諦到底特律機場來接我,在機場一見面,思諦馬上過來幫我提行李(當時的皮箱沒輪子)放上車,靜靜地陪我到他家,把他的房間讓給我睡。那兩天,我看到他幫忙準備餐食、獨自洗碗、用吸塵器吸地等,雖然少有語言和手勢溝通,但能幫忙照顧我、照顧自己和照顧家庭,這給我很深的印象。到前段所寫在加拿大多倫多的聚會時,他更進步到能獨立點餐用餐,而現在,如這本書最後一章所描述的,在家能完全照顧自己,並幫助照顧父母和鄰居,除了不能完全保護自己之外,他在社區已能獨立生活。然而,逸周和美玲還是為他們百年之後思諦的照顧和生活做了安排,除了必要時有弟弟思恩的協助之外,希望思諦可以在自己熟悉的家園終老。神將思諦交給逸周和美玲,因為思諦的一生能得到完整適當的照顧。

  我第一次參加蔡逸周教授對家長的演講,就聽到他說:「神卅菩隡將自閉症的孩子交給你們,是相信你們有愛心能照顧這個孩子!」這是對我最大的啟示,在幾十年臨床工作中,難免會碰到父母的情緒反應,尤其在孩子療育進展不如預期、孩子有行為情緒問題、孩子被排斥、被霸凌、被誤會,或進入一個新的人生階段等情況時,父母常有挫折、憤怒、焦慮、心力耗盡等的情緒反應,而蔡教授的這句話,總是用來幫助父母打起精神繼續奮鬥時最有用的一句話,謝謝蔡教授!

  由思諦的故事,讓我想到當年診治的孩子,有五、六百位超過三十歲,較年長的現在超過五十歲了,據我所知,他們大部分沒有工作、沒有獨立生活的能力,而由父母、手足照顧。二十六年前成立的自閉症基金會,及後來陸續成立的自閉症有關的協會和基金會,均努力在法令、制度方面,協助建立自閉症者的早期療育、教育、職業訓練和支持性就業,但在長期照顧,尤其是父母年老之後的安置、保護、照顧上,尚未建立制度,有待大家繼續努力。當然,建立對自閉症者友善的社會,我們還有一段很長的路要走!感謝逸周和美玲這本書給我們很多啟示和示範,帶領我們持續努力!

 
 
 
 

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