【推薦序】
我們在他們身上瞭解我們自己 書序作者:台大醫院兒童心理衛生中心 蔡文哲醫師 雖然我們總是說1943年肯納醫師對自閉症的描述精確,即使以現在的眼光角度來看也差別不大。但是對於疾病背後的來由判讀,卻是幾經更迭:退化性的神經性疾病?後天環境冷漠教養造成的兒童心理創傷?提早在幼兒期發生的精神分裂症?家族性基因異常的先天性障礙?更不要提到一波波無法證實,卻百折不撓的各種亮麗矚目假說:疫苗、過敏、重金屬中毒、維他命或稀有元素缺乏等等,總是藕斷絲連多年,持續在醫界及家屬之間,明暗起伏流傳供需至今。 就算是沒有太多人有意見的症狀描述,彼此之間的相關機制也是眾說紛云、多種揣測。很多家長老師到現在還是會說:「他語言都還沒有發展出來,所以都不理人」、「不太會講話,所以都沒有朋友」,「他只對……有興趣,所以沒辦法配合大家」;還有各行各科的「專業」此起彼落、舉證歷歷:感覺刺激問題造成各種症狀,所以要訓練視功能、戴有色眼鏡、耳聽量身打造的CD、菜瓜布刷身、盪秋千練投球…… 在這些五花八門的資訊當中,天寶帶給我們的一直是獨樹一幟、極具說服力。 就像她在1980年代第一次參加全美自閉兒協會年度大會時發言,被問到「您家中哪一位患有自閉症?」,她坦然回應:「我自己。」與會者除了震驚稱奇之外,只能乖乖折服聆聽請教。有機會和學生老師家長專業人員上課討論自閉症的時候,我通常會建議他們不要做筆記,因為知識與日俱增,再怎麼新也會有改變的時候,有需要隨時google即可,但是天寶的書、天寶的電影,則務必好好研讀觀看,因為這是insider的資訊,無可取代,只能珍惜反芻,期待啟發。當她起而發言的同時,研究者與個案的相對也被解開,不再只是我們單向的研究他們,而是我們在他們當中看到我們自己,我們在他們身上瞭解我們自己,我們也從我們自己去認識他們。 |