【推薦序2】病患與家屬的希望曙光 書序作者:高淑芬 / 臺大醫院精神醫學部兒童精神科主治醫師 自2005年開始逐步建立的本土自閉症資料庫,目前已累計達到將近1,000名的自閉症世代,感謝國衛院補助關於自閉症的長期追蹤研究,讓我得以再次接觸長大後的自閉症孩子,我由此深刻感受他們面臨的社交困境與挫折。目前仍就學的個案告訴我,他常常不知道老師的言下之意是什麼,無法判斷同學是否在開玩笑;談話時無法加入討論話題,他有興趣談論的事物,同學們都沒有興趣,即便試著講笑話,同學好像聽不懂也不想聽;遇到比較嚴重的排擠情形時,同學甚至直接說「不要過來,怪咖」。有些個案人際關係敏感度低,也不太能夠分辨人與人之間的界線。譬如,很喜歡某個女孩子,只因為對方跟他講過三句話,就覺得對方是他的女朋友;也有個案特別迷戀某位老師,因為只有這位老師願意理會他,別人對他都沒有耐心。在門診時常有個案說,他不知道要怎麼跟人說話,聽不懂別人說的話,也常常不知道下一步該做什麼。由此可見,他們在社交溝通方面確實存在各種障礙,因人而異。自閉症的社交訓練的需求非常大,尤其自閉症的症狀複雜獨特,讓針對自閉症患者的困難所設計的社交訓練顯得更為缺乏。
其實早在三十年前,開始接受宋維村醫師的自閉症評估和早期療育的訓練時,就開始想,當這些孩子上了國小、國中、高中甚至大學之後,會需要何種幫忙?而不論在醫療院所、學校、社會或職場,我們是否可以提供給他們這些幫忙? 這些孩子長大後,如何自己面對複雜的社交人際互動呢?即便他們已經能夠用語言表達與溝通,多數的孩子仍然相當缺乏社交生活能力,難以融入團體,若能夠強化自閉症患者社交能力,想必可以大大改善生活品質。
2001年到2005年間,我擔任臺灣大學學生輔導中心主任時,遇到高功能自閉症學生前來資源教室求助,心理諮商老師安排了每週個別諮商,針對他們個別的問題給予情緒支持與一對一的社交技巧教學訓練。當時我和幾位輔導老師試著尋找適用於高功能自閉症大學生的社交技巧訓練,以結構化的、長期的團體方式進行,完整教導他們相關的社交技巧,但是一直沒有找到比較適合的介入模式。 在2010年時,澳洲昆士蘭大學的臨床心理學博士班研究生劉有寶(Winnie Lau)來臺接受我前後兩次各半年的博士研究,除了學習研究方法學以及撰寫博士論文,藉由她與東尼•艾伍德(Tony Attwood)已經相當豐富的高功能自閉症患者個人諮商及社交團體治療經驗,我與丘彥南醫師共同指導,同時與楊智涼等治療師一同進行青少年、成人的自閉症社交團體。近年來簡意玲醫師在獲得臺大臨床醫學研究所的博士學位以後,除了積極從事自閉症的生物學研究,並投入成人社交技巧訓練。他在美國加州大學舊金山分校(UCSF)進修時,接受由美國加州大學洛杉磯分校洛格森博士所發展出來的完整PEERS®訓練,同時也將對廣大自閉症青少年、成人族群有益的PEERS®訓練方法帶回臺灣。為了讓PEERS®能夠順利在國內推行,除了意玲本人接受過完整的訓練,也感謝王浩威醫師和心靈工坊積極募款,獲得翻譯PEERS®的版權。意玲以最快的速度完成中文翻譯,宋維村醫師、丘彥南醫師和蔡文哲醫師鼎力協助修訂審編。意玲並獲得科技部兩年的計畫,在每個星期六的早晨排除萬難持續進行針對自閉症患者及父母進行團體訓練。PEERS®訓練每一梯次有16堂課,這16堂課中的內容從一般社交技巧到互動的核心,以及建立親密關係的訣竅均涵蓋在內,並包含自閉症青少年卅成人患者以及社交教練(多由父母擔任)的訓練,分為兩組進行,目前已經完成了兩梯次。非常感激為了推動PEERS®而努力的所有工作者,這本《PEERS®青年社交技巧訓練》的出版對於自閉症患者本人、治療者或親友都相當重要。
閱讀完英文版的PEERS®手冊之後,再看過中文版的初稿,感受到意玲的用心,將團體課中豐富的治療經驗融入到中文版的編輯過程,中文翻譯的文字自然流暢,行雲流水,看不出語言轉換的生澀痕跡。如此淺顯易懂的書籍能夠提供臨床工作者輕鬆使用,對於一般大眾來說也不會過於困難,希望中文版的PEERS®手冊能成為專業醫療人士、相關工作者以及家屬等不可缺少的實用書籍。我誠心推薦中文版的《PEERS®青年社交技巧訓練》給每位需要的人,在此恭喜簡醫師完成如此重要的成就;也特別感謝宋維村醫師帶領我們一路走來,給予我們這些持續在自閉症領域耕耘的專業人員、深受自閉症所困擾的病患以及努力不懈的家屬們指引,看見未來希望的曙光。 |