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For Eternal Smile,Spiritual help of the dying in Tzu Chi Hospital.
 
作者:陳世琦
書系:Holistic 122
定價:320 元
頁數:280 頁
出版日期:2018 年 04 月 03 日
ISBN:9789863571155
 
特別推薦:王英偉、林俊龍、 林名男、黃勝堅、趙可式
 
關於作者 我所認識的陳世琦醫師
書序作者:于劍興 大林慈濟醫院公共傳播室

心蓮病房又傳來咿咿呀呀的學語聲,每個星期總有一天,九個月大的宥儒會來到病房,帶給阿公、阿嬤們生命的喜悅,綻放出行將遺忘的笑容。她是陳世琦醫師的第一個女兒,從出生第五天開始,就展開志工的「培訓」。
  
陳世琦醫師,一位曾經滿懷正義、憤世嫉俗的青年,因為進入安寧療護的世界,而找到實踐理想的場域,也學會深刻的自省與感恩。

心的啟動
每天一大早,心蓮病房從團隊晨間會議「morning meeting」展開新的一天,在成員們腦力激盪下,種種難耐的痛楚、待補綴的情感、需化解的誤會、還有未完成的願望……,心蓮團隊成員們無不齊心為這個「大家庭的成員——病人」 ,構築一幅幅以「家人」需求為出發點的生命圖像。當討論稍歇,只見陳世琦隨即拿起聽筒、邁開步伐,走向病房中的「家人們」。

靠近床榻,陳世琦總會順勢伸過手去,與病人主動伸出的手交會、相握,自然地契合,動作平常卻令人動容。

患有肝癌的阿嬤因為病情穩定,正等待著出院。除了癌症,阿嬤還有強迫性的行為表現。「人生的風景有苦有樂」,陳世琦親切叮嚀阿嬤:「要做對的事情」。溫暖的談話,讓阿嬤放鬆了心情、重拾了信心,現在對藥的依賴減少,因此能順利回家。

接著來到對床的阿公身旁,阿公插著鼻胃管,陷入了昏迷,陪伴的牽手露出不捨的痛苦神情,陳世琦立刻輕撫著她說:「心臟較沒力,假日大家回來要說好話, 有時,阿伯可能就是在等一句話,讓自己能夠放心地走。」陳世琦試著轉換阿嬤的心情,因此笑著問:「雅喬(護士)咁有乖?」。阿嬤滿意地笑著說:「甘哪對自己的阿公同款」。

來到另一床,陳醫師對病床上的阿嬤說:「心臟很好。」

阿嬤對陳醫師的話露出疑問的眼神時,陳醫師接著說:「換一顆歡喜心,就很好。」

阿嬤笑了開來。  

在一旁照顧的兒子說:「陳醫師已經生了一個女兒。」阿嬤歡喜地說:「哪ㄝ 沒帶來給我看?人緣投,生的小孩一定也很緣投。」陳醫師歡喜祝福阿嬤:「願您每天都像今天這般快樂。」 

來到麗美師姊病床旁,麗美又咳又喘的,意識到終點已在不遠處,但想受證成為委員的願卻還沒完成;想出聲唱誦佛號,唱沒兩字卻又喘啊喘的不成聲。陳醫師輕聲叮嚀:「注意妳的呼吸,一個一個慢慢來,跟著佛號聲!」

在急促的呼吸聲中,她抱怨一旁露出無奈眼神的看護:「不要一直跟我說吃藥!」不安焦急的情緒漫出,陳世琦隨即伸出雙手與她相握,「她是希望妳能好過一點。」接著輕緩地說出:

妳看起來就像地藏王菩薩,
有一股堅定向上的願力,
內外都透著光明。
行菩薩道的人就是要像妳這樣修,
這樣就對了,
跟著師父的腳步走,
都在慈悲的禪定中讓眾生心生光明,
也看到光明。
雖然不執著於外相,
但自然就會有。
行百里、半九十,
現在是最重要的時刻,
知道妳吃了很多的苦,
但是要堅持下去,
要不動如山。
 
麗美終於安靜了下來,醫病互道聲「阿彌陀佛」,結束了早上的查房。
 
陳世琦總是耐心聆聽病人娓娓道來的生命風景,並在適當的時候,給他們溫暖堅定的訊息。 

驚異之旅
在國小就看了七遍《水滸傳》、《三國演義》,陳世琦形容自己從小就有憤世嫉俗的性格傾向,這樣的性格也在冥冥中主導他日後的發展。

說起他實習醫師生涯的第一天,那是一個讓他充滿憤怒又心情盪到谷底的日子。「指導醫師要我們從病人的嘴裡抓蛆」,陳世琦說,醫師用一種聽來戲謔的口吻說著,就像是要學生去試試膽子,「也許是想看到我們的無助吧!」陳世琦說: 「但我看到的是已經氣切的病人,腫瘤塞滿了下咽,味道奇臭無比;更讓我驚訝的是,在抓的過程中,病人張開眼睛看了我一眼。」病人的這一眼讓他驚覺,「原來他還有意識,是一個人」。或許病人像是在昏迷中,雖然他無法言語,但他還是一個有感覺的人。  

這次的經驗讓陳世琦心中充滿憤怒,他生氣醫療體系怎麼可以這樣對待一個「人」。之後他發現這樣的情況並不是特例,在高知名度的醫學中心的每個角落, 類似的情景不斷上演——主治醫師查房只到門口,住院醫師也不管,護理師有事只會叫實習醫師,「但我們只能陪著病人哭。」陳世琦說:「看到主治醫師們光鮮的穿著、華麗的談吐,真令人作嘔。」不斷在他腦中盤旋的是,醫學教育只是教他很多的知識與技術、考試要如何過關,卻沒告訴他該如何做一個好醫師。  

逐漸地,有一個願望在他心中形成,陳世琦決心走入社區,要想盡辦法將病人照顧好、得到病人的信任,有一天他們需要求助大醫院時,自己便可以做他們的醫療代理人,去打一場公平的戰。

生命的轉彎處 
陳世琦後來在中山醫學院附設醫院走了家庭醫學科兩年,關注焦點也不知不覺地放在末期病人身上。但是面對末期病人層出不窮的病情變化,不但令他感受到自己能力的貧乏,也覺得距離自己的願望備感遙遠。因為獨自承受著內心的惶恐與害怕,他甚至改走了一年內科。就在身心俱疲、著手準備自行開業大計之時,與自己想法相契的安寧醫療也開始起步。

無意中從一本期刊獲知慈濟要開辦「心蓮病房」,以專門的醫療照顧末期病人。這個訊息為陳世琦的內心開啟了一扇希望之窗,滿胸的熱情也被點燃,他放下自行開業的一切準備,一身輕裝就來到花蓮慈濟醫院的心蓮病房。

「如魚得水」,這是陳世琦形容到花蓮後的感受。做為一位醫師,他終於感受到能夠有幫助病人的時候,人生的路也豁然開朗。當時擔任主任的王英偉醫師更給予許多觀念上的啟迪與督促,讓他的安寧之路能夠步步踏實。

「不能說等一下。」陳世琦說這是當時主任的規定,如果被聽到了,就要罰一百元,因為只有「不」等一下,才能讓自己勇於面對並解決病人的問題,也就是不應有任何藉口去延遲滿足病人的需要。

另一項陳世琦學到並運用自如的法寶便是「黑色幽默」,其實也就是試著讓病人轉一個念頭。陳世琦說:「病人很苦很痛,但還是要想辦法讓病人從苦痛中跳脫出來,讓他覺得自己不再是受苦的人。」有時就在談笑風生間,病人已經不屬於羅絲博士所揭櫫的否認、沮喪、憤怒、討價還價中的任何一個階段。  

「在花蓮心蓮病房三年,沒有得到過王主任一句稱讚。」陳世琦說,主任總是質問他所做的每個動作有何意義?結果是讓他有了更多的思考空間。陳世琦認為這是很重要的訓練,因為醫師該為自己的所作所為負責,如果連自己的醫療處置會對病人造成何種影響都不清楚,那就太可悲了。

二○○四年的年初,在大林慈院心蓮病房,聖凱的故事終告落幕。聖凱,一個惡性軟骨肉瘤病人,在十三歲發病,十九歲入住心蓮病房。陳世琦說,依過去的照顧經驗,此類病人最長甚至可有十年以上的存活期,因此在病房中除了症狀控制外,也希望能照著聖凱的想法,讓心中有夢的他能夠築夢踏實。

在第一、二次住院時,心蓮團隊成員了解聖凱想上大學、想娶妻生子,有許多的想法待實現,於是大家和他一起逛夜市,為他籌劃生日會、同學會,設立一個接一個的短期目標,目的就是「希望聖凱不要感覺是在住院,也不要覺得自己好像在等些什麼。」陳世琦說:「希望聖凱和我們相處得像一家人,讓他覺得自己不再是一個病人。」

聖凱第三次住院時,病況直轉急下。一次大出血、面臨心臟衰竭的情況,讓聖凱也非常震驚。醫療團隊知道時日不多,但要如何告訴一個還有夢想的十九歲男孩他已經快死了;若是不說,只怕他察覺後會更生氣、慌亂與害怕。

「後來想到聖凱曾說過想娶新娘、生小孩。」陳世琦心想,或許對聖凱而言, 小孩代表著一種希望、一種對未來的寄託。而當時陳世琦剛出生五天的女兒,宥儒,正要離開嬰兒房,準備回家。陳世琦念頭一轉,問聖凱想不想看看宥儒?聖凱一聽,眼睛為之一亮,露出難得的期待表情。當志工明月師姊將宥儒抱來時,聖凱的高興也感染著周遭的人。「要不要將你的能量傳給小孩?」陳世琦引導著他, 「你就握握她的手」,聖凱鼓起勇氣,當大手、小手交會的時候,每個人都鬆了口氣。

人生就像是在一個圓形的跑道,
起點就是終點、終點也是起點。
宥儒很有福報能生在慈濟家庭,
可以幫助很多人。
為什麼呢?
想必是她在人生的上一階段有將心照顧好,
這一世才有這麼好的果報。
 
當明月師姊說完,聖凱點點頭。從此,他不再感到害怕,並且開始將病榻的點滴畫成卡片,在大家的認購下,幫忙分擔母親家計的重擔。儘管這段時間很短暫, 但是聖凱一直畫到最後一筆,都是平靜而自在。

陳世琦說:「如果醫院讓病人有等死的感覺,那與置身集中營中有何不同?因此如何讓病人找到意義,做些對自己、對家人都有幫助的事情,正是心蓮團隊努力的目標。人生難免受苦,若不能在受苦當下體察受苦的意義,那種苦就真的很苦了。」

謙卑過生活
陳世琦曾是一個憤怒的青年,不過他已從安寧緩和療護中找到努力的方向與寄託,此外,也遇到相守一生的伴侶——心蓮病房護理師玉雲,兩人成為大林慈院心蓮團隊的第一對佳侶。女兒宥儒更是每週一次,由玉雲利用休假時間帶著孩子來心蓮病房做小志工。

「小孩可以不學英文、不學鋼琴,但是一定要學手語,做一位快樂的志工。」 陳世琦希望孩子的人生充滿意義,等她長大,他們會告訴她,許多在病房心情苦悶的阿公、阿嬤,正是因為宥儒baby小天使的到訪,而再次感受到生命的喜悅。
「阿公已經dying prepare。」

在團隊病歷會議上,護理師描述著陷入昏迷的病人情況。

陳世琦說:「仍然應該嘗試和病人說話,請他放心,讓他的心有一個方向,不要放棄跟病人可能的溝通,keep talking,請家屬也學著做,如此可讓家屬比較不會有無力感。」

「該如何做呢?」有醫師問道。

陳世琦回應:「以簡單句為主,一句話只傳達一個意思,用病人親屬的身分稱呼他阿公,告訴他,雖然你的身體現在已經無法自己做主,但是子女、醫師、護士都在你身邊,盡量讓你不感到難過,你要放心……。」
  
關懷病人、同時關懷家庭成員的每一份子,為的是尋求一個圓滿、沒有遺憾的結局。不論是照顧病人或與醫療團隊互動,陳世琦總是懷抱對安寧療護的熱情,不停地嘗試做出最大的努力。

就目前臺灣整體社會而言,陳世琦說:「大多數的病人仍沒法接受到安寧照護,我們還是沒能真正處理好末期病人的疼痛,漠視了他們面臨的問題。」儘管如此,陳世琦仍樂觀表示,至少現在已經有一個明確的方向,不論是政府政策或是社會觀念,末期病人的權益將會更受到重視。

這就是陳世琦,除了投身照顧病人的使命,更密切注意安寧領域的訊息。

認識他十七年,為了病人,他總是奮不顧身的撩落去。

 
 
 
 

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