心靈工坊 2024/04/03~08/28 Irene Freeden & Meg Harris Williams【後克萊恩學派理論、臨床及討論26講】zoom授課
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《愛,髓時都在》

Blessed Love Forever—Bone Marrow Donation
 
作者:慈濟骨髓幹細胞中心編著
書系:Caring 095
定價:320 元
頁數:240 頁
出版日期:2019 年 09 月 18 日
ISBN:9789863571599
 
 
雙城記 文/李啟誠

這是一個在香港出生,在臺北重生的故事,故事主角妮妮(化名)在人生最美好的年紀罹患血癌,璀璨人生掉入面臨死亡的黑洞,就如狄更斯在《雙城記》中所寫的:「這是一個最光明的時代,也是最黑暗的時代!」不認輸的她,就此展開了一場非比尋常的旅程……

風暴來襲

從香港嫁來臺灣已三十六年的妮妮,手裡點著鈔票,笑得闔不攏嘴來。自從來臺灣就讀中原大學,接受同校來自南部高帥的老公小谷(化名)的追求,中壢就變成她的第二故鄉。老公有電子機械的背景,搭上臺灣那波快速成長的半導體產業,小谷搖身一變成為人人稱羨的竹科新貴,每年調好幾次薪水。不過小谷也很快變成爆肝一族,鎮日早出晚歸,一雙兒子都以為爸爸是小偷,每天早出晚歸、神出鬼沒、緊張兮兮地,幾乎把家當成旅館。顧家的小谷決定急流勇退,才四十歲就辦退休,與英文嚇嚇叫的老婆大人開起國英數理化全能的補習班。

「錢,雖不再像打開水龍頭般流出來,卻也有如涓涓細流地流進荷包。」妮妮暢快地想著,小倆口恩愛地一起創業,歲月靜好,臺灣、香港都這麼美好啊!歲月在四季更替中流逝,原本以為會一直幸福無憂的生活,竟也遇上了人生風暴。
一天早上,國泰醫院的宋主任把小谷叫到病房外窸窸窣窣講了一堆,他走進病房,妮妮就看到高壯的小谷臉上掛著兩行清淚,活像韓劇男主角聽到劇中女友得到致命血癌的場景……

不!真的罹患血癌了!

「同學,我得了血癌!」妮妮決定通知好友們。

「我還中了樂透呢!」旅居加拿大的大學死黨沒好氣地說。

「醫生說我得了血癌,哈哈……」妮妮想表達內心的樂觀。

「妳得了血癌怎麼還會講電話,中氣十足地像個瘋婆子?還笑得出來?」閨蜜用罵的表示內心忐忑。

「阿香,我跟妳說,我們當年一群死黨離鄉背井到臺灣求學,妳就幫我跟香港還有全球的同學通告一下,說妮妮得血癌了,但本姑娘會勇敢地接受化學治療。」
妮妮也不知宋主任在急什麼,他不是血癌的專科醫師嗎?卻一直說這種血癌很難治療,非要骨髓移植不可,就把她轉到臺大醫院唐教授的團隊來!

第一次在臺大12C病房與唐教授見面時,妮妮腦袋一片空白,心想要剮、要「ㄊㄞˊ」(臺語)、要化療、要移植,悉聽尊便!沒想到唐教授真如高明的屠夫般,一副冷靜的神色,轉診病歷翻來覆去,又瞧瞧她,再低下頭沉思,最後抬起頭來直視她。妮妮有點畏懼地退縮了一下,心想該不會沒希望吧!還好唐教授說:「妳必須做化療加標靶藥物治療,最後還要做造血幹細胞移植。」接著,他欠個身移開,露出身後初次相見的李啟城醫師,「我請我的第一高徒來幫妳擬定所有治療的細節。」

原來傳說中來自如蓮花般盛開的慈濟李醫師現身了!瞬間,妮妮心裡點頭如搗蒜,「我願意,我願意!」也不管站在旁邊不停地整理病房,深怕愛妻化療後容易受到感染的小谷。

費城染色體

急性淋巴性血癌發生在像妮妮這樣超過四十歲女士身上,是一項不容易的治療任務,加上妮妮的血癌還帶有一種「費城染色體」的基因,非得同時化學治療搭配服用標靶藥物不可,最後還要接受造血幹細胞移植才能畢其功於一役。

然而第一階段的化療就把妮妮打出脆弱的原形,再也搞笑不起來,鎮日病懨懨地蜷縮在病床上。妮妮唯一能堅持的,就是保持她高雅的氣質,胃痛之餘仍對護理人員擠出微笑。小谷索性關掉補習班,駐守醫院全職照顧太太。

傻人自有傻福,妮妮第一階段的治療頗為成功。她在醫院混熟了,竟也升格為「老鳥」。一日住進一位年輕有為的企業家「豪哥」,第一個寶貝兒子才出生滿月,自己就得了「急性骨髓性血癌」,慕名唐教授的團隊而來,聽完李醫師的病情說明之後,不禁淚漣漣……。妮妮看不慣他每天以淚洗面,又心疼比自己年輕的豪哥飽受罹患血癌的驚慌害怕,常常推著點滴架主動過去串門子。

妮妮準備要骨髓移植,聽李醫師說幹細胞移植的配對以兄弟姊妹為佳,本已入籍美國多年的哥哥,立即藉搭機抵臺,火速趕來臺大醫院抽血做HLA免疫基因配對。

檢驗結果,血緣相近的兄長摃龜了,反而在無親無故的慈濟骨髓幹細胞中心,配得一拖拉庫的潛在HLA相合者,算是真的「嫁」給臺灣了。這時候李醫師又翩然出現,本想學唐教授「不苟言笑」,結果三言兩語就破了功,李醫師想表達尊重妮妮的選擇,提到香港的醫療技術也很好,可以回家鄉做移植,慈濟可以把造血幹細胞送到香港。

「老娘就賴定你這位李帥醫師了!」妮妮在心中大聲呼喊。李醫師其實心裡有苦說不出,因為這類血癌特別頑劣,病人不是撐不過殲滅化療的毒性,就是移植後很快又復發,深怕萬一缺乏天時地利或八字之合,病人就會有不測。本想拐騙後送回香港,沒想到妮妮對此地的醫療照護很滿意。

「好吧,我跟妳說,因為妳年過四十,年紀不小了,我們還是做迷你移植,先求活命,留得青山在,移植後再來誘導排斥反應,藉著強化健康捐髓者的細胞,來排斥妳身上可能還有潛藏驗不出來的癌細胞。」

不知道妮妮聽懂不懂,反正,她又雀躍地說:「我願意!」

我願意啦!

看著那來自慈濟骨髓資料庫、陌生男孩愛心滿溢的鮮紅幹細胞沿著導管一點一滴流入體內,妮妮激動地眼眶盈滿淚水。身旁那高帥的老公小谷,又重回溫情滿懷的風度翩翩美男子了,不僅跟李醫師成為好朋友,也常像大哥哥一樣慰問護理師們的辛勞,溫言暖語地感恩、鼓舞她們,更常三不五時代表熱情的妮妮去關懷新來的「學弟妹」們,舒緩他們的焦慮,並以過來人的身分,分享經驗。

「妮妮,妳接受的是迷你移植,現在初步移植都成功了,二○一二年七月二十七日就是妳另一個生日,妳要感恩跟妳非親非故的捐髓者喲!」目前一切圓滿成功,妮妮答應醫師早點出院,讓出病房給其他病人。

「妮妮,妳這類型的血癌,即使是幹細胞移植後,復發的風險仍很高,最好是能誘導出適當的排斥反應,讓捐贈者的正常免疫細胞來排抑癌細胞,這樣長遠來說比較不會復發,但是妳要忍受初期的排斥反應,有不舒服,就要提早回診!」李醫師又千叮嚀、萬交待。

「我願意。」妮妮帶著李醫師贈給她的封號:「中壢之花」,快快樂樂地回家了。

「咦,皮膚怎麼最近一直在發癢,而且冒出一片一片的紅疹……」八成是發生排斥了。妮妮跟老公想多忍一下,一方面排斥多、抗癌力愈強,一方面也不想太早去煩李醫師,讓醫療資源多讓給需要積極治療的病友。

「啥米!」看到妮妮全身紅通通地被緊急送來醫院,李醫師的眼珠子差點掉下來,「再晚一點來,可能這排斥就失控救不回來了。」傻人有傻福,經過住院調理,再度贏回「中壢之花」的封號。

「啥米!」這回換妮妮大叫,「我要洗腎?」有一天,李醫師愁眉苦臉地來查房說:「你們雙方血型不一樣,沒想到妳移植前的抗體太多太強了,一直頑強抵抗捐贈者的紅血球,讓他的紅血球在妳身上長不起來,我來幫妳做血液透析,像洗腎一樣洗掉妳多餘的抗體,那男孩的紅血球保證可以在妳身上長好長齊。」

「我吶ㄟ嫁派命!」,說著不輪轉的臺語,妮妮跟其他病友分享,明明腎臟很強,右側鼠蹊部的大靜脈卻被插了兩條洗腎管。血液透析了一星期,還好,洗完後健康的紅血球果然長出來,再也不用輸血了!

髓來關懷

「我想要認李醫師為大哥!」妮妮跟小谷說。小谷說:「我也要!」妮妮常看到李帥醫師雙眉緊蹙,心事重重,這幾年頭髮迅速翻白,夫妻倆決定來幫他們口中的大哥。

「李醫師對我們很好,病人又那麼多,很多病友轉給李醫師時,病況都很嚴重了。我現在終於知道,我的血癌在他的病人群中,算是小case的呢!」妮妮說。

「妮妮,L先生我沒辦法,請妳出面吧!」科技新貴L先生,經由特別介紹到唐教授的團隊,循例VIP(貴賓)由李醫師負責。L先生的MDS(骨髓化生不良症候群)會轉成血癌,必須接受骨髓幹細胞移植,不然會一再復發。身為科技人的L,不但有顆超級脆弱的「玻璃心」,每天以淚洗面,還有一層「反科學」的迷信。聽隔壁鄰居的表姊說,有一帖「天仙草藥」治血癌很有效。L心動說:「要不要去試試看呢?」卻說什麼也不願直接進骨髓移植病房無菌室。

妮妮夫妻把他當成受傷的大男孩,連哄帶騙,外加恐嚇,「你的血癌已經開始冒火,在微微復發了,李醫師好不容易幫你爭取到這次移植的機會,你再不知好歹巴望著想要去吃仙藥,包你很快可以成仙!」

欸,真的有效呢!

L先生終於堅強擦乾眼淚,勇敢地去接受當年剛研發出來、最高難度的「半相合移植」。託妮妮夫妻之福,幾年後,L先生移植成功,回去科技業吃香喝辣啦!

三封信

致我的母親林美玉

最初時候
我們都是宇宙中浮游不知目的的粒子
我很感謝您
提供了溫暖的子宮邀我降落
這不是一個美麗的世界
睜開眼睛我已略有了悟
兒時依稀要翻身輕抱您才能入睡
像賣火柴的女孩
每燃亮一根火光
片刻中我瑟縮的瞳眸只可以映照一次的溫暖
我們像在地藏王菩薩的國度裡
忍飢耐火又親炙驕陽的戾照
但是我們堅守這一次的相遇
在緣分裡創造出了 美
創造出了 真 與 善
有人已先升空離去
您也在轉瞬間化做宇宙的星辰
既已相遇我就會再追尋到您
這是一趟非比尋常的旅程
我是不再孤單的原子
因為我已知道您的方向

永遠愛您的兒子 李啟誠

親愛的妮妮:

妳打電話來的時候,在停頓一秒的時間中,我正等候著妳的言語安慰,結果沒想到下一秒妳卻大哭起來,真的很誇張,我只好反主為客盡量安慰妳。

妮妮,妳真的是一位很好的病友,這幾年妳移植成功之後,陸陸續續陪我照顧了好多病友。奇怪的是,妳移植後竟然什麼糕點餅乾都會做,簡直變身成女版吳寶春,大家都在猜,捐髓者是不是糕餅高手,連我媽也對妳的手藝讚不絕口;但我同時也知道,妳是一個爽朗陽光的香港姑娘,雖然嫁到中壢讓我幫妳取了「中壢之花」的名號,我也鼓勵我母親多跟妳認識,每個月妳回診完,我請她品嘗過妳做的點心,她都會打個電話跟妳與老公道謝,這一天幾乎就是她一個月中最歡樂的一天了。

因此我想到她跟妳這麼有緣,是否妳可以幫忙成立一個「林美玉小姐隨緣互助會」,怎麼說呢?因為我本來每個月都會給我媽一萬八千元,固然母親辭世之後,我本來可以把這筆錢存起來,當做愛女小詩吵著長大要去美國讀書的學費(這以後我再想辦法),但是我想到母親跟這麼多病友們這麼有緣,甚至我今天聽回診的潘大哥說起,他意外得知我媽每天晨起對著陽臺外的天空祝禱時,都還特別唸到祝福我的病人都能治療成功,平安健康。原本我以為她每天早上的拜拜都只在祈求家人晚輩的平安幸福呢!因此我想每個月把這筆錢捐給妳做照顧病友之用。

妮妮,妳做人正直又熱忱可愛,我們都充分信任妳,小錢一筆,愛心無限,可以用來買做糕餅點心的食材費,也可以做為病友的急難救助金,我覺得也不用成立正式的基金會,就去買一個撲滿來,把錢放進去,當用則用,鎖也不用買呢!

朔風野大,魂魄蕭蕭,雖然禮儀師千萬交待,下午四點以後不要去二殯了,因為有很多那個,我還是在看完門診以後獨個兒來了,真的好可怕!我從小膽子就小,跟小詩一樣最怕的就是鬼,更覺恐怖不已,但我捨不得母親自己在此孤伶伶的,她雖然寡居已數十年了,我還是擔心她也算是此地的「新人」,說不定媽咪也會害怕呢,我就還是來陪陪她了。感激妳!

李啟誠 上

親愛的大哥:

我很想打電話給你,想安慰你,但我一撥電話就想哭,因為想到平時都是李媽媽接電話,我的心其實也好痛,好痛,淚還是滴滴答答掉下來。我本來還想說門診時要熬湯帶去給你和李媽媽喝,但是李媽媽喝不到了,也不會再打電話跟我聊天了。我很難過,可想而知你的心是多痛。我都了解,我與你同傷。

所以,對不起,不能安慰你。

你要我辦的事,我會好好去籌畫的。

愛你與愛李媽媽的妮妮與小谷

現在,小谷重新找到一個不那麼爆肝的工作,外出上班去了。

妮妮手裡仍在點著鈔票,心裡也滿心歡喜。現在她盤算著,這筆錢要給不幸移植失敗的「鈴鈴姊」留下的四歲女兒;那筆錢要匯到花蓮給李大哥新結緣的血癌小朋友,小朋友的爸爸因吸毒在牢裡面壁思過;又因小兒科同仁出國進修一年,弱勢的血癌小朋友也託李大哥幫忙照顧……

 
 
 
 

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