心靈工坊 2020/06/12-06/14 黃素菲【敘事治療實務:基礎班】三日工作坊
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The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition
 
作者:凱博文(Arthur Kleinman, M.D.)
譯者:卓惠
書系:Master 071
定價:600 元
頁數:360 頁
出版日期:2020 年 03 月 18 日
ISBN:9789863571759
 
特別推薦:吳英璋、吳佳璇、李維倫、林克明、林耀盛、胡海國、陳炳仁、陳嘉新、彭榮邦、黃宣穎、趙可式、劉紹華──感動推薦
 
第七章 解釋模式在慢性疾病醫療的衝突

  所謂解釋模式,是病人、家屬和醫師對某種疾病在某次發作時的看法,它不算是對病人的病到底是怎麼回事提出的正式說法,但在臨床上有極重大的意義,若置之不理,說不定會要人命。這些說法回應的是這樣的問題:這問題是怎麼回事?我怎麼會遇上?怎麼會是這時候出現?之後會怎樣?我的身體又會變得怎樣?我應該要做怎樣的治療才好?這樣的病、需要做的治療,我最怕的是什麼?
  解釋模式都是針對緊急的生命處境作回應。所以,這些都指出病人有權利知道實際的醫療對策,而不是生硬難懂的理論。其實,這些說法多半還是沒說出口,要不至少沒說完全,這些說法也常會相互矛盾或前後不一。這些都是我們生命流的經驗在文化的表露,因而也像本章的卷頭語所說,是生命流和我們的領會在某一處境中固著、凝結以至於現形,只是到了另一處境卻又消散不見。此外,這些解釋模式─不妨想像是認知圖─都落錨在強烈的情緒裡,都是難以外露的情感,但會將一人對另一人的解釋模式染上強烈的色彩。
  帶動病人和家屬說出內心話的解釋模式,有助於醫師正視病人的觀點,以此組織臨床醫療的對策。而醫師將自己的解釋模式清楚地傳達給病人了解,相對也有助於病人、家屬對於什麼時候要開始治療,要找哪些醫師治療,進行怎樣的治療,成本效益大概如何,作出比較實用的判斷。醫、病的解釋模式要是有明顯的衝突,雙方先行磋商才能去除重要的障礙,加強治療的效果,也有助於醫師多發揮同理心、多注意醫療倫理。相反地,醫師要是輕忽病人、家屬的解釋模式,也就意味不懂尊重對方、不屑聽到不同的觀點、也沒把醫療照顧的心理面當正事看待。醫師明擺出這般輕蔑的態度,不僅有礙醫病的治療關係,也會打壞醫療照顧的溝通。下列事例便點出解釋模式在門診醫療的重大意義。由個案中的敘事,可看出病人和家屬在醫療過程也能扮演重要的角色。

個案:威廉.史提爾
  威廉.史提爾,四十二歲,白人,美籍律師,有兩年氣喘病史。他的氣喘從病發以來便一路惡化,如今他要固定吃許多藥,包括:每天二十毫克類固醇「強的松」(prednisone),睡覺時床邊附近要有加溼機,白天要用上好幾種支氣管擴張吸劑,還要喝很多水保持支氣喘溼潤。他作過過敏測試,也作過花粉和灰塵的減敏治療,都沒什麼效果。他並沒有氣喘的家族病史,小時也沒得過氣喘,不過上呼吸道感染倒是常事。詹姆斯.布蘭徹,是他的基礎醫療醫師。布蘭徹醫師對威廉說:氣喘這種病是支氣管收縮導致病人呼吸困難,起因不明,但是過敏、壓力,有的時候連運動─正是威廉的情況─都會誘發氣喘。他對威廉清楚講過氣喘是長期的疾病,沒辦法根治,但適當服藥可以將生理作用控制得相當好。過去兩年,布蘭徹醫師終於教威廉明瞭抽菸、喝紅酒都會加重病情,威廉便都戒了。布蘭徹醫師也對威廉夫婦有關針灸、自我催眠、長壽飲食(macrobiotic diet)的問題提出意見,說目前還沒有科學證據可證明這些民俗療法有何效果。他還介紹威廉看過兩位專家;一位是胸腔疾病專家,他認為布蘭徹醫師的評估和治療都沒問題,但建議威廉另外作一套肺功能檢查,追蹤病情;另一位是精神科醫師,經他診斷,威廉因為氣喘和服用強的松,患有次發性憂鬱症,所以建議威廉要服用抗憂鬱劑兼作心理治療。布蘭徹醫師不太贊成威廉作心理治療,他說:「病人可是個潘朵拉盒,誰知道打開後會怎樣?」他倒是認為威廉可以服用低劑量的抗憂鬱 藥妥富腦(Tofranil),但在病人說有口乾、頭昏、便祕的副作用後就停藥了。
  依布蘭徹醫師的看法,威廉的病情一路惡化,而且還是以前沒有症狀,卻在中年急性發作,他覺得實在費解。他認為應該是有過敏源,所以考慮要作進一步的過敏測試和減敏。但幾個月後,威廉的太太對先生的病情十分擔心,堅決向醫師提要求,布蘭徹醫師不得不把病人再轉介給第二位精神科醫師治療。以下情況就是這位精神科醫師帶出來的。
  威廉認為,他氣喘發病而且一路惡化,是可以解釋的。他的氣喘是四十歲生日後一天早上突然出現喘鳴而開始的。前一天過生日時,他為一件很棘手的案子出庭,遭法官數落好幾次,說他未能提供足夠的資訊,以致和客戶吵了一架,吵到後來沒辦法收拾,沒想到客戶竟然馬上解聘他。當晚,威廉太太帶著三個孩子(十歲到十四歲)為他慶生。他記得那時他對人到「中年」的感慨極為複雜;他身上的壓力極大,不論是律師事業(到了這年紀,事業沒像他預期那麼成功)還是家庭(他和妻子、長子、岳父母的關係日益緊張)。

 我覺得沒一件事稱心如意;事業沒什麼成就,和妻子的關係愈來愈差,我也受不了岳父母,他們一開始就不贊成這婚姻,老是跟妻子說我不會有出息的。而我兒子呢──唉,天老爺啊!我小時候有學習障礙的問題,結果他更糟,中學階段的孩子大多令人頭痛,也搞得我很沮喪。所以,就連孩子這邊,情況也一塌糊塗。
 唉,說起那晚,過完生日後,我就睡不著,在床上翻來覆去,想著未來該怎麼辦,一家子要怎麼辦。要是我律師做不下去,妻子會離開我嗎?孩子會看不起我嗎?我要是死了呢?我以前也有過各種夢想,夢想要功成名就,要當個威震八面的大律師。但我怕我的專長不是在出庭這件事上,生日那天發生的事不就證實了我最害怕的情況。我從大學起就有的夢想,那麼努力在追求的夢想,看來是要放棄了。那我又該做什麼呢?我一時覺得好茫然,胡思亂想到睡著。
 唉,那晚我就作了很不好的夢,像是噩夢吧;我們在法庭裡,有我、客戶、法官,還有妻子、岳父母、兒子,我站起來要發言,法官說我犯了大錯,客戶插嘴進來罵我怎麼會出這樣的錯,後來是妻子、岳父母、兒子,全都加進來罵我,「錯!錯!錯!沒出息!沒出息!沒出息!」這時法庭燃起大火,把我們都捲進去。這時我就嚇醒了,拚命咳,咳得喘不過氣來,我的氣喘就這麼出現了。應該和這有關聯吧,我覺得起因就在此。
 在那之後,禍事一件接著一件。我覺得我完了,無法控制氣喘,也無法控制生活。我落掉太多工作,事務所裡的同事都發火了。我卻只能拚命吸氣喘吸劑,拚命咳嗽,拚命揮掉他們抽菸噴出來的煙霧。工作呢,做不了多少;回到家,我也只想一人待在自己的房裡,避開壓力,幾乎每天都要和妻子、孩子吵一架,真受不了。我啊,不是氣喘害死我,就是我自己了斷。

  威廉的太太對他的病也有看法,她帶他去天然食品專賣店,鼓勵他改吃長壽飲食,還介紹他去看一名賣草藥的針灸師,她覺得氣喘病把威廉嚇壞了,害得他消沉不振,搞得他像變了個人。

 他這情況把我們的婚姻搞得一團糟,我們不再一起出門了,成天講的就只是他的病、他的藥,他連房事也怕,因為很可能會影響他的健康。至於孩子呢,他連他們正常的行為也受不了,老是吵,接著他就開始喘起來。我們兒子有閱讀障礙,在學校的情況很不好,他不知道怎麼面對;但他只知道躲。他不像以前的那個人了,變得怕東怕西,全心全意都在他的氣喘上。再這樣下去,我不知道我們會怎樣。

  威廉這樣子說他的氣喘:

 你也知道,氣喘發作起來是很可怕的;就像,就像要淹死了,要悶死了,沒辦法呼吸,我整天都在擔心這件事,想盡辦法避免。像是感覺要喘起來了,我就提高藥量。我什麼也不做,免得運動會引發氣喘,以前就有過。我能怎麼辦呢?我覺得一點辦法也沒,說不定找人把我拖出去一槍斃了還好一點。

  威廉說他一有氣喘發作的徵兆,再輕微他也會驚慌,很怕他就這樣一口氣上不來死了,所以他會自行增加藥量,往往就這樣出現中毒的症狀。他覺得自己陷在惡性循環裡,但沒辦法掙脫,因為怕會沒辦法呼吸而一命鳴呼,怕得不得了。
威廉有好幾次自行改動他的治療方案,沒讓他的醫師知道;有一次他自行停下一種藥,完全不吃,因為他覺得那藥害他變得極為焦躁,但他同時又把另一種藥的劑量放大一倍,結果引發中毒反應。再有一次,他聽從草藥針灸醫師的意見,他口服支氣管擴張劑,結果出現一次大發作,進了急診室。
  威廉和太太兩人都認為個人、工作、家庭的種種問題都是造成他病情加重的原因。他們向布蘭徹醫師提起這點,卻覺得醫師沒把這當一回事,也沒要他們進行心理輔導。後來,他們的婚姻和家庭問題愈來愈嚴重,威廉的太太堅持要布蘭徹轉介他們去作精神評估。布蘭徹醫師拖著不肯替他們轉介心理治療,也不太願意再開抗憂鬱藥劑(先前提過了,第一次開的藥因副作用關係不吃了),後來還是威廉太太一再要求,布蘭徹才將威廉轉到另一位精神科醫師那裡去作治療。
  威廉的幾個孩子對爸爸的病也有自己的看法;大兒子有學習障礙,他擔心課業不好,害得爸爸病情加重;另外兩個孩子覺得兩人老是吵架,也害得爸爸呼吸困難。
  威廉的岳父母認為他的氣喘有很大成分是自己弄出來的,他們說他藉氣喘來贏得妻子、孩子的同情,來控制妻子和孩子。他的岳父母出身美國中西部,有民粹思想,屬於天主教神恩派(贊同靈療),反對專業醫療,推薦自然飲食、順勢療法、宗教治療。他們說:「這是天主在懲罰他。有嚴重的宗教問題時,吃藥是沒效用的。我們一開始就覺得他是那種人。」歷經六個月的心理治療、婚姻輔導,也吃了一陣子的抗憂鬱藥,威廉的氣喘症狀和心理狀況都有大幅度的變化;服用的藥少了很多,也完全不需要類固醇了。之後幾年,他的婚姻關係也有好轉,事業也作了大轉彎;他不再當律師,改和父、兄做起漁貨批發生意。在氣喘病發後四年,他不再需要氣喘藥,也不再出現症狀。

 你知道嘛,我的直覺是對的,這不是過敏問題,是生活的問題,壓力太大了,一想到我心裡就怕。我心裡清楚我在律師這行是沒前途的,我必須放棄夢想,但我放不下,我更賣力,事情就變得更糟,我想是身體在告訴我,不改變不行。心理治療很有用,不過,真正重要的是我改變了生活,現在在家族事業裡工作,感覺很舒坦,不必再逼自己去做我做不來的那種角色、去做我做不來的那些事。我覺得我對生命更有自主力了。

  到了這時候,威廉太太的看法已經與先生合拍,不過,布蘭徹醫師沒有;他說氣喘的問題單純因為心理社會的緣故就消失,是十分罕見的,他也指出氣喘在四十歲才發病,一樣很罕見,他認為這說不定是因為暫時性過敏源(養寵物、以前沒接觸過的花粉,或是環境汙染),引發了氣喘,之後過敏源消失,氣喘就好了。威廉對他氣喘痊癒的說法,最早為他作精神評估的精神科醫師也不完全同意。雖然他認為減少壓力、改善人際支援、潛藏的憂鬱症狀得以治療,確實是痊癒的助力,但他認為應該還有別的心理變化也是助力。至於第二位精神科醫師,也就是真正為威廉治好的那位,就比較接受心身症的解釋了;他認為憂鬱是威廉出現氣喘症狀的主因,這方面的治療才得以痊癒。威廉的岳父母則相信他得以痊癒是天主的恩典。在這案例裡,家屬、病人的解說模式並不相同,而且各方的解說模式有所衝突,也算是造成威廉氣喘的因素。不過,這中間特別重要的一點,是病人雖然神奇痊癒,醫師的解說模式卻拒不接受病人本身對治療結果也有貢獻,或不接受心理社會這一面的干預也有強大的效用。
  威廉相信另類療法或是自療有其用處,這一點布蘭徹醫師不同意。有關心理社會這部分與慢性疾病的關係,他的態度好的話,是不置可否,壞的話,可就是毫不遮掩其敵意了。布蘭徹是頗有名望的資深門診醫師,他不在乎病人的生平或病人、家屬的看法,這些都等到有精神科醫師加入會診,才被發掘。他認為醫學治療便是開立藥方,但這不是威廉或是他太太的看法。布蘭徹醫師沒注意到病人關注的重點在哪裡,結果不知不覺成了共犯,等於推了一把,教病人陷入不遵守醫囑、心理社會的憂懼解不開的惡性循環當中,反倒使得病入的氣喘惡化,以致醫療治療竟然在製造問題而非解決問題。
  這裡看到的是醫學將身、心強行二分的惡果,這樣的二分法認為病痛在生理這方面的現象才是「真的」,唯有生理的治療才夠「硬」,可以帶出生理的變化。威廉這件個案最終獲得神奇的好結果,非常罕見,但是,專業的正統立場不知不覺在助長病人和家屬陷入被動和消沉,卻是慢性疾病治療很常見的情況。
(未完)

 
 
 
 

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