心靈工坊 2024/04/03~08/28 Irene Freeden & Meg Harris Williams【後克萊恩學派理論、臨床及討論26講】zoom授課
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《不要叫我瘋子:還給精神障礙患者人權》

Don
 
作者:派屈克.柯瑞根(Patrick Corrigan)、羅伯特.朗丁(Robert Lundin)
譯者:張葦
書系:Selfhelp 001
定價:380 元
頁數:368 頁
出版日期:2003 年 09 月 30 日
ISBN:9572856596
 
特別推薦:陳珠璋、文榮光、胡海國、李明濱、沈楚文、王行、金林
 
第一章 汙名化與富蘭克林?古德曼的經歷

「每當那些異性戀者對我友善、表現可親時,我總覺得在他們的內心裡,實際上是把我當成一個罪犯,而不是別的。要改變自己成為不同的人,對我來說已經太晚了,我依舊強烈地感受到他們無法以任何其他方式接納我,這是他們看待我的唯一方式。」
──節選自帕克和埃勒頓(Parkes & Allerton, 1962)

嚴重精神障礙無疑是一把雙刃利劍。當人們患了嚴重精神障礙時,會產生幻覺、妄想和情緒異常等症狀,不僅直接妨礙人們的正常作息,致使無法實現生活目標,也嚴重地影響其生活品質。而另一方面,社會上對精神分裂症和其他精神障礙的錯誤觀念,更導致精神障礙者遭到汙名化。諷刺的是,社會上的歧視和疾病本身一樣,都讓人們難以承受。這是無需爭議的事實。許多精神障礙者之所以無法找到有意義的工作或舒適的居住場所,不只是因為他們病症纏身,還因人們對精神障礙的錯誤觀點衍生的歧視所致。
以富蘭克林?古德曼為例【註1】。他之前因精神障礙發作而住進州立醫院,最近才剛剛出院。剛入院時,富蘭克林的情緒非常激憤,他告訴一位社工,警察要逮捕他,並對他施以酷刑,因為他是「山姆之子」【註2】。經過一番安撫勸說之後,富蘭克林向急診室值班的精神科醫師敘述他聽到了惡魔的聲音,說他謀殺了好幾個小孩。不過,精神科的醫護人員無法理解富蘭克林所說的,因為他已經語無倫次了。
富蘭克林首次被診斷出患有精神分裂症是在八年前,也就是他十九歲時。這次是第三次住院,前二次出院後的復原情況均十分良好。他固定每個月一次至社區精神健康中心會見精神科醫師,並與諮商師討論如何應對他的精神障礙。目前他在當地一家五金行工作,除了將貨物上架還兼做收銀工作。富蘭克林在這個地區有一些朋友,並經常與他們在公園打壘球。同時,他在當地浸信會也相當活躍,最讓他引以為傲的是他與牧師一起帶領的聖經班。很明顯地,這次病症復發將威脅到他的工作、居家以及社交生活。他需要新的藥物、諮商和支持,以便能重新站起。
然而,這次病發到復原所需要的不僅僅只是消除病症而已,朋友、家人和醫療人員的態度,也將影響到他的復原情況。五金行的老闆被富蘭克林給嚇壞了,他認為有精神障礙的人具有暴力傾向,因而擔心富蘭克林會因工作壓力太大,而在店裡作出危險舉動。富蘭克林的母親則是擔心獨自生活會帶給富蘭克林額外的負擔。

「他對自己的要求太高了,除了要賺錢維生,還要打掃自己的住所及料理三餐。」

她擔心富蘭克林會和她所看到的一些精障朋友一樣,離開自己的住所到街頭流浪。
富蘭克林的醫生也很為他擔心,他認為這次再度住院說明富蘭克林的病情缺乏穩定性,和他們當初所預想的不同。與許多精神科醫師一樣,這位醫師也認為精神分裂症會逐漸惡化,而這次的住院顯示其病情正在惡化中。醫師們得出結論,認為富蘭克林獨立生活的能力很快就會減退,最好現在即早準備,否則等到他完全無法獨立生活時就為時已晚。因此,在富蘭克林的母親及其朋友的幫助下,醫生說服了富蘭克林放棄工作、住所和社交生活,搬去與母親同住。由於母親住在城市的另一邊,所以富蘭克林無法參加星期天的教會禮拜,也無法和朋友們一起從事娛樂活動,他很快就離開了壘球隊。在短短一個月的時間裡,富蘭克林失去了工作、住所以及朋友。

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圖1-1
這兩人中哪一個看起來像是得了躁鬱症?或失去機能的糖尿病?精障朋友看起來如同我們中的任何人,對於汙名化而言這無疑是一項驚人的發現。

糖尿病有被汙名化嗎?
哈瑞艾特?歐格斯比的經驗和富蘭克林成對比。三十四歲的哈瑞艾特是俄馬哈市一家小保險公司的打字員,和富蘭克林一樣,哈瑞艾特也被診斷出患有慢性疾病,但她罹患的是糖尿病。她必須隨時留意糖分的攝取量,並每天自我施打胰島素。因此她非常注重自己的生活方式,以避免病情惡化。同時,她也定期與醫生及營養師會面,和他們討論血糖、營養及身體照護等事項。雖然對於日常生活事項她必須非常謹慎,但哈瑞艾特的社交生活依然很活躍,她還參加了當地一所社區大學的民族舞蹈社團。
儘管哈瑞艾特已經非常小心地留意自己的身體狀況,她的健康仍然遭受糖尿病的威脅。每天工作結束後,她都會感到非常疲憊,也病發過幾次,最近一次是在一個月以前,因而她不得不住院三天以調節藥量。醫生建議哈瑞艾特出院後停止上班,在家休養一段時間,並要她與營養師討論如何改變她的生活型態。同時,醫生亦與哈瑞艾特的父母討論了她病情反覆發作的原因,他認為家庭的支持很重要。
雖然糖尿病嚴重時將會威脅到生命,然而卻沒有人建議哈瑞艾特應該長期住院,由醫護人員來監控她的血糖,以便及時採取治療。我們要知道,這次病情發作,哈瑞艾特是在昏迷狀態中被推進醫院的。沒有人建議她應該放棄工作,以避免工作帶來的緊張導致血糖值升高;也沒有人說她應該搬回家裡住,方便她的家人就近照顧。
為何兩人的際遇如此不同?為何富蘭克林失去了工作、住所和朋友,而哈瑞艾特的生活型態卻沒有多大改變?這不是疾病本身的影響,兩人都患病好幾年了;也不是病發後復原能力的影響,兩人都有過復發現象,而病情也都獲得控制。事實上,真正導致兩人生活型態不同的原因,是兩者的醫療人員、朋友以及家人對疾病的反應。支持哈瑞艾特的人們意識到要真正康復,除了需對病情有全面了解,工作和社交活動對其復原也是至關重要。而富蘭克林的家人和醫生卻沒有考慮到工作、娛樂和友情的重要性,僅是根據對精神分裂症的片面認知作出決定。
不過,富蘭克林和哈瑞艾特確實還有其他差異,使得他們的際遇迥然不同。例如人們認為精神障礙者的行為讓人驚慌而且害怕,所以富蘭克林會是個危險人物,因其行為不可預測。然而,我們就天真地認為哈瑞艾特的糖尿病不會帶來同樣使人驚慌的症狀嗎?
這裡的重點在於區別觀念與事實。當家屬將昏迷中的哈瑞艾特緊急送醫時,可能同樣也會被她無法預測的病情嚇得驚慌失措。由此可知,精神障礙並不是唯一具有危險、不可預知行為的病症。

汙名化的衝擊
汙名化和歧視的影響非同小可。在富蘭克林的例子中,汙名化和歧視剝奪了他的生計與獨立。一個成功與疾病搏鬥的人,突然失去了原有的責任與獨立──在這個畫面中最讓人感到驚恐的,是這整個事件裡並沒有一個真正的壞人。富蘭克林的母親基於她二十五年來對兒子的關懷,認為這樣的處置對兒子最好;而其精神科醫師則是根據他的醫學專業判斷,提出認為對富蘭克林有益的建議。富蘭克林本身則淪為嚴重精神障礙刻板印象下的犧牲品,他深信像自己這樣有精神障礙的人無法克服障礙,實現自己的生活目標。
最近呼籲將精神障礙做為生理疾病治療的聲浪很高,而近十年來對於人類大腦的研究進展,及其在精神分裂症、躁鬱症與類似疾病的治療方面亦有顯著成果。但這還不夠。現在新的呼籲是挑戰讓人們失去機會的導因,改變社會對精神障礙的態度,以及制止汙名化。

制止汙名化的不同觀點
精障者因汙名化和歧視所遭受的痛苦與不公平待遇的情形,很早以前便引起關注。六○年代即有兩位精神科醫師湯瑪斯?薩斯(Thomas Szasz)和拉英(R. D. Laing ),分別著書論述人們對於精神障礙的迷思。他們認為精神障礙是社會為了壓抑那些選擇與世人不同行為規範的群眾,所產生的一種幻想。依據薩斯和拉英的論述,他們認為精神分裂症者並不是因為生理疾病或精神症狀而異於常人,較為正確的說法是,這些人選擇了顛覆社會基本價值觀的生活模式。他選擇認定自己是一個國際間諜,或是選擇使用隱喻、語帶模糊的方式來與人對談。因此,「精神障礙」是社會為了理解此種生活方式,經由人為所構造而出。那些不願意安定下來建立家庭的人一定是瘋子,所以社會創造出精神障礙醫療體系來管制這群不安分的人。
如果薩斯和拉英的觀點正確,為了減少如精神分裂症等精神障礙的衝擊,則應著重於改善大眾對精神障礙的迷思,而不是治療疾病的症狀。因此,解決之道即在於改變社會學習接納各種不同的行為,而不在於精神病學及其治療。要達到這個目的,就要教育社會大眾多樣化的行為規範。

圖1-2:改變人們對精神障礙態度的兩位重要人物:托馬斯?薩斯和克利福特?比爾斯。

基層中的個人及團體對於精神障礙和汙名化,也逐漸顯現具有相當強力的觀點。例如,曾經是精神障礙者的克利福特?比爾斯(Clifford Beers)即根據他在醫院的親身經歷,撰寫了《找回心靈》(A Mind that Found Itself, 1905)一書。在比爾斯的努力推動下,成立了「全美精神健康協會」(National Mental Health Assocaition),這個由公眾支持者所組成的組織,其宗旨在於改善對精神障礙者的服務品質。五○年代,紐約市立圖書館門前經常聚集一些由公立醫院出院的精障者,彼此互相提供支持與諮詢,並抱怨州政府沒能提供良好的社區服務。與此同時,澳洲的孔?古奧(Con Keogh)和其他精障朋友成立了「GROW」,一個互相關懷和分享的團體。他們覺得社會大眾無法理解自己的經歷,僅把他們的不同看成異類或者失常,進而造成疏離感。在七○年代中,波特蘭大成立了精神障礙倖存者團體──「精障者解放陣線」(Insane Liberation Front),紐約市則成立「精障者解放計畫」(Mental Patients Liberation Project)。茱蒂?張伯倫(Judy Chamberlin)於1978年出版的《自己掌握:精障者掌控精神健康體系以外的治療組織》(On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System)一書中,賦予「倖存者」(survivor)另一有趣的定義:它並不是指由精神障礙中倖存下來,絕對不是!「倖存者」意味精神障礙者承受社會的歧視眼光、不被尊重對待,並倖存下來。

 
 
 
 

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