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延伸閱讀:
《慢飛天使--我與舒安的20年早療歲月》

肯納自閉症基金會

《肯納園,一個愛與夢想的故事》

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作者:財團法人肯納自閉症基金會、瞿欣
書系:Caring 035
定價:280 元
頁數:288 頁
出版日期:2006 年 08 月 04 日
ISBN:9867574788
 
特別推薦:楊思根、宋維村、王浩威、林喬祥、顧瑜君
 
早療篇:展翅學飛的小天使

早療中心是肯納兒接受訓練的第一站,他們將在這裡學習站穩,面對長長的一生。學會說話、學會表達,才可以減少情緒的障礙;學會生活自理,將來才可能好好獨自生活。早療不只是孩子跟治療師的事,而是整個家庭都要跟著孩子共同學習,媽媽必須不停地重複講過上百遍的話,直到孩子聽懂為止。吉爾媽媽說得好:「最該做早療的,不是小孩,而是媽媽。」

台灣大學附設醫院兒童心理衛生中心(簡稱台大兒心)的日間留院部,每天都有三到五歲的孩子來上課,老師們利用行為療法來讓肯納兒與外界接軌,學會社會性的溝通行為,以便更容易地表達自己,進一步減少情緒困擾。這裡是台灣第一個針對肯納兒做行為治療的專業機構,而國內第一位對肯納兒進行為治療的楊思根教授更堅信,透過行為治療與早期治療,可以讓肯納兒有更多能力面對未來的人生。

初到台大兒心時,很多孩子不只沒有語言,甚至連聲音都不太有,第一步就是要刺激他們發聲。用推、拉、撞等活動,讓他們發出聲音,「笑」是「ha」,「啊」則是「a」,學會五個母音「a」、「i」、「u」、「e」、「o」之後,再利用更多的活動,甚至模仿孩子發出「啊」、「哈」的聲音,讓他覺得跟著發聲很有趣,變成好玩的聲音遊戲。

接著,賦予聲音意義是訓練孩子說話很重要的一環,譬如拉著孩子一起跳躍,同時不斷說出「跳」這個字;又例如敎孩子說「杯子」時,要不斷把杯子放到他面前。每次出門前,要不厭其煩地叫孩子去拿「鞋子」,回家脫鞋子時也要一再跟他說:「鞋子。」一般的孩子三次就學會,肯納兒卻可能要三十次、三百次才漸漸學會連結聲音和物件的意義。在生活中不停重複地教學,孩子可以更快吸收,並且實際應用在生活中。

當名詞有意義後,才教他們模仿與發音。這時要讓孩子注意教導者的嘴型。但肯納兒的特性之一是不肯看人,怎麼辦呢?楊思根教授笑著說:「要教孩子說話,只要一手拿球,一手拿著孩子愛吃的零食,放在你的嘴邊,包管他直盯著你看!接著你要不斷教他說『球』,只要他發出類似『球』的音,就賞糖吃。」楊思根教授還補充叮嚀:「糖不要一次給太大塊,切成小塊一次給一點,不然就會吃太多囉!」

等到孩子學會說「球」之後,接下來就讓他認卡片,如果他看到卡片上的圖案就知道那是「球」,還會發音,代表又往前進了一步。這卡片翻過來,背面寫著「球」這個字--孩子的下一個學習任務,不光是看圖說話,還要學會認字。

學會的字可以無限延伸出新的知識,例如「大球」、「小球」、「紅色的球」,讓孩子利用球學會形容詞;「一個球」、「兩個球」,讓孩子學會數量;「我的球」、「你的球」,則是讓孩子學會「所有格」。

「大家常說教孩子說話很『難』,其實那是因為教導者沒有把難的事情變簡單。」楊思根教授舉例說,要教孩子「拍拍手」,就先讓孩子跟著做拍手的動作,只要做了就給糖吃;下一步,當教導者口中說「拍拍手」,孩子要做出動作,才有糖吃;最後,就可以從「拍拍手」延伸到「手」、「舉手」、「握手」等動作跟動詞,再繼續身體其他部位,如「左腳」、「右腳」、「跑步」等等。

肯納兒還有一個明顯的特性,就是固執,有時孩子已經學會說「喝水」,卻不肯講,反而用哭鬧和發脾氣來耍賴,這時媽媽就得硬下心腸跟他比固執,非要孩子開口提出要求,才可以有東西喝。這是非常煎熬的歷程,因為肯納兒的固執指數非常高,很多媽媽聽著孩子不肯妥協的嚎啕哭聲,心疼地淚流滿面,但是一心軟就可能前功盡棄。她們只能緊緊牢記治療師的叮嚀:「如果孩子已經學會了,就一定要堅持讓他做到。」只有這樣不斷練習,才能養成孩子主動溝通的好習慣。

「孩子腦袋裡的材料越多,就越會說話,所以要在日常生活裡給他無盡的素材。」楊思根教授說,早療的訓練就是希望孩子可以學會表達、學會與外界溝通,未來才有可能自立生活。大多數的自閉兒都不是天才,而是帶著種種障礙,為了能夠像一般人一樣過著平凡的生活,他們必須不斷跨越先天的障礙,努力走進世界,以便換得多一些的接納和理解。

學習有苦有樂,當孩子終於開口說出第一個字時,老師跟媽媽們往往情不自禁流下歡喜的淚水!正常的孩子一歲多就會喊媽媽,肯納兒可能到三、四歲才終於開口說話,一字一句都珍貴無比,哪怕他們說得不完美,都是大家一起努力才有的結果。

摻雜了歡笑與淚水的早期療育,是孩子走出家庭的第一步。台大兒心安排了很多戶外教學,天氣熱,老師便帶大家去游泳,讓孩子們習慣碰水;怕顏色怕黏膩,就找間大和室,先用塌塌米做好安全防撞措施,再把白報紙舖滿整間教室,倒滿混入漿糊的顏料,讓孩子以身體為畫筆,在遊戲中去接近顏色和黏膩的觸覺。甚至還有「吃香喝辣」的課程,帶孩子們到餐廳大吃一頓,除了慰勞他們努力學習的辛勞,最重要的是讓他們有機會與社會接觸,知道以後到餐廳吃飯該有什麼禮儀跟規矩。回到教室後,孩子喜歡玩水,水流動時閃閃的光亮、水流過指尖的感覺,都讓他們眼睛大亮,詹和悅就教孩子們洗米,把玩樂化為生活的一部份。

早療中心只有半天課,中午的餐飲訓練後該放學回家了,媽媽們卻喜歡賴在教室裡談心,大家一起叫便當吃午飯。早療中心除了收容孩子們,也收留了一群努力不懈的年輕媽媽們,從初診斷的震驚、到共同參加早療課程,她們走過許多不為人知的辛苦路途,為了家中的肯納兒,她們滿身疲憊,朋友圈子越縮越小,還好有早療中心的夥伴互相支持,久違的笑容才重新回到她們臉上。

一直到肯納兒離開早療中心前,都還有小學預備課程,讓小小肯納兒知道什麼是「上學」,預先演練關於上學該有的常識。治療師再牽掛,也只能笑著送走孩子,祝福他們飛向另一個更自由的天空,沒有人知道,會不會遇到亂流,但,人生沒得選擇,只能往前飛。

 
 
花蓮文學漫遊 2007.07.01(日)瞿欣怡卅《肯納園---一個愛與夢想的故事》 卅舊書鋪子

4個媽媽1個大夢,打造肯納園--聯合報

肯納園,讓自閉兒有家的感覺 --中國時報

為子起厝,彭玉燕動力來源--中國時報

四家庭構築肯納園,幫助肯納自閉兒自立生活--中央社

守護自閉兒 四個媽媽打造肯納園--國語日報

肯納園 自閉兒自立樂園 --中華日報

4自閉兒慈母 3千萬打造「肯納園」 --TVBS

 
 

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