心靈工坊 2020/05/12-06/02 陳煥昭《了解孩子的內心世界》Part2
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延伸閱讀:
《老年憂鬱症完全手冊》

《你忘了我,但我永遠記得你:以友善尊嚴方式照護失智症親友》

A Dignified Life: The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care, A Guide for Family Caregivers
 
作者:維吉尼亞•貝爾、大衛•儲克索
譯者:蔡佳芬
書系:Selfhelp 023
定價:320 元
頁數:256 頁
出版日期:2012 年 08 月 31 日
ISBN:9789866112539
 
特別推薦:吳肖琪、邱銘章、陳榮基、黃正平、傅中玲、湯麗玉、鄧世雄、劉景寬、賴德仁、張叔仁(Helena, C. Chui M. D.)
 
第一章 發生了什麼事情?——阿茲海默氏症的經驗

罹患了阿茲海默氏症或是其他類型的失智症,是怎樣的感受呢?當你對於周圍發生的事物出現不確定感,和人溝通發生困難,無法辨認出原來熟悉的臉孔,或者是無法去做那些過去很享受的嗜好,這些的經驗會給人帶來哪些感受?當你認識失智者的世界,你就能了解他們生病的經驗,對他們產生同理心,進而更能與他們相處。

罹患阿茲海默氏症的經驗,就好像是你到國外旅行,卻不會說那一國的語言,不知道付費電話該如何使用,風俗習慣完全不一樣。在餐廳裡,點餐出現困難,結帳的時候,使用陌生的貨幣付帳,你擔心是不是少找了一些錢給你,甚至可能會出現被騙的感覺。原本在家中很熟悉的事物,現在處於不熟悉的情境下,變成了一種挑戰,讓人應付得精疲力竭。對於失智症患者來說,現在的日子就好像一直在外地生活一樣。

麗蓓嘉•萊利曾經擔任過護士和老師。她在59歲的時候,被診斷出罹患阿茲海默氏症。最初,她出現了教學上的困難,她以為是因為教學的內容更新了,所以她無法勝任。很快地,她發現思考和記憶出現了一些問題,她猜想自己得了阿茲海默氏症。之後,醫師證實了她的猜測。麗蓓嘉寫下她的經驗,開始讓我們了解阿茲海默氏症的世界。以下是她依照經歷所寫的紀錄:

•憂鬱
•無法說出我想要的
•害怕無法清楚地表達自己的想法和適切的言詞,所以我一直保持沉默而且變得情緒低落
•我和他人的對話速度需要放慢
•在許多「噪音」出現的情況下,我會出現跟上對話過程的困難
•我覺得因為我無法表達自己的意思,別人都不太理睬我
•我不喜歡那些不把我當成一般人來看待的朋友、護理人員和社工人員
•每天的日常生活變得困難

麗蓓嘉知道自己的語言能力以及表達心意的溝通能力逐漸喪失。從她的寫作中,可以發現她原本一絲不苟的語法能力正逐漸喪失。複雜的事物漸漸變成她的敵人,她無法在各種不同的對話中,尋找出適切的回應,她將這些稱作「噪音」。她對於社工、護士以及某些朋友不把她當「一般人」看待的敘述,讓我們同時微笑和退縮。雖然她的認知功能在持續下降中,她仍知道別人對待她的方式有所不同。因此,她對於這些人感到生氣和惱怒。值得注意的是,她試著對未來有改變的計畫。在上述字條中,她明白地表示,她嘗試「認真的度過每一天」,但仍然面臨著許多挫折。

我們在看這些她發自內心的話時,你可以開始了解阿茲海默氏症患者的經驗。倘若我們不能了解這個世界,我們無法發展出成功的對策,來改善所愛的失智家人或朋友的生活。


-------伴隨阿茲海默氏症而來的情緒症狀----------
阿茲海默氏症的人通常經歷下列的情緒和感覺
•擔心和焦慮 •難堪
•挫折 •疑心
•困惑 •恐懼
•失落 •生氣
•悲傷 •孤立和寂寞

阿茲海默氏症者常有的情緒和感覺

每個人對於失智症的反應都不一樣,但是以上描述的情緒,多數人都會經歷一個以上。

擔心和焦慮(Worry and Anxiety)
我們偶而也會出現擔心或是焦慮。父母擔心青春期的小孩很晚了還沒有回家。月底了,擔心錢不夠支付這個月的帳單。甚至有些人在超市裡讀了八卦小報之後,開始擔心自己喜愛的名人婚姻出了問題。

罹患阿茲海默症的失智者會出現過度擔憂或緊張,常見的狀況是,失智者無法分別一般的擔心和重大的擔憂。舉例來說,失智者只是從窗戶中看見一片烏雲飄過,他就莫名擔心起來。如果放著他不管,這個小小擔憂就變得越來越大,進而搞砸了他整個下午。一場平常的春雨,會因此變成了照顧者的大雷雨!

薇拉•麥卡比是一位退休的小學老師,她總是擔心班上的孩子。「她常堅持說,我上學要遲到了。我現在必須走了。學生正在等我。」雖然她早已停止工作超過12年,她還是一直堅持這些事情。

薇拉的擔心是許多失智者的典型症狀。他們會因為認為自己沒有盡到員工的責任,或是遲到,而感到煩躁不安。這種症狀的出現是有意義的:對多數的人來說,工作佔據了我們的大半生的時間,因此在我們的生命中偶而浮現有關工作的事件,這是可以理解的。

挫折感(Frustration)

我們幾乎都曾有過,忘記鑰匙放在那裡的經驗,雖然鑰匙最後找到了,但是尋找的過程有時令人感到非常挫折。請你想像一下,那種處在每天每小時都丟掉鑰匙或錢包,總是陷在尋找過程挫折感中的情形。因為短期記憶出現問題的緣故,失智者可能一直處在「尋找他忘記於某地的東西」的狀況下。也有可能因為無法完成簡單的日常生活動作,帶來巨大的挫折感。早晨醒來時,女兒將衣物準備好,放在失智母親的床上,母親看著襪子、內褲、內衣、上衣、裙子、毛衣、鞋子、首飾,哪一個要先穿上?過去對她來說是很簡單的順序,如今對她而言變成複雜的動作。穿鞋子前要先穿襪子,穿上衣前要先穿內衣。因為她失去了安排順序的能力,所以即使穿衣服這樣簡單的事,對一位失智女士而言,變成非常大的挫折。除此之外,為了能夠一次完成這些日常的事物,他們需要付出更多的努力和專心,以至於很容易感到精疲力竭。

伯法•克菲爾德過去是一位州議會的主席,他習慣在工作上使用推論的方法來解決問題。他陳述了對於自己罹患阿茲海默氏症的經驗,他挫折地說:「我覺得自己的腦袋就像是開關被關掉一樣。」

困惑(Confusion)

當你和朋友相約吃中飯,結果時間到了,朋友卻沒出現,你會怎麼想?或許你們之中有人弄錯了時間和地點。你希望沒有發生什麼嚴重的事,所以打行動電話給你的朋友,最後謎團解開了──你們去了不同的餐廳。這個困惑被釐清了,但若是你的朋友沒有接到電話,你或許仍然不耐煩地待在那個餐廳等著。對於大部分的失智者來說,困惑是每天必經的事情。他無法確定任何一件事──不管是時間、地點,或身邊的人。也不像上述的例子,一旦發生讓他困惑的狀況,失智者是無法順利找出解決方法的。

露比•梅和志工在日間照顧中心一起看著相簿,志工指著上面的照片說。「露比•梅,你看,你和一位英俊的年輕人在跳舞。」露比•梅喜愛志工陪伴的這段時間,而且似乎很享受也很放鬆。當吃飯時間到時,她卻堅持要志工們帶「他」一起來吃午餐。「他?他是誰?」志工們很疑惑。「就是剛剛和我們一起跳舞的人,他可能也餓了。」露比如此回答著。

-----------------------------學習了解--------------------------------
我們來做一個簡單的活動,可以幫你了解失智症對一個人帶來的影響 : 拿五張紙片,在每一張紙上,寫下一個你喜歡的活動。舉例來說,最喜愛的活動可能是去看孫子,開車兜風旅遊一天,享受某個嗜好,做某件工作,嘗試新的食譜,打高爾夫球,或是和老朋友通電話等等。在寫好五個最喜歡的活動後,從其中任選一個活動,思考你有多享受,然後想像放棄它。拿起寫這個活動的紙片,揉一揉後丟掉它。持續這個步驟,直到五個紙片都丟光為止。現在你覺得如何?

這個小活動,提供了一個機會,讓你試著體會失智者那種失落的感覺。悲傷的是,他們是真實經歷到失去,而不僅僅如同活動中只是體會失去的感覺而已。更糟糕的是,他們無法選擇要丟棄的東西是什麼,這個選擇的過程,是由阿茲海默氏症來決定的。

失落(Loss)

大部分的人是經由工作、人際關係,或是我們所做的事,來認同肯定自己。你可能會說「我很自豪是一位好木匠。」「我自豪是韋恩的父母。」或是「我釣魚的技術很厲害喔!」如果喪失這些角色,我們都會感受到巨大的失落。失智者喪失了這些頭銜,失去了重要和有意義的角色。他們變得無法工作,被迫放棄原來喜愛的事物,最終失去的東西越來越多。有時擔任照顧者的我們只注意到我們自己失去的東西,(例如因為要照顧失智者所喪失的關係、時間、健康、工作) 卻忘了他們的失落。我們必須要記得,失智者每天都痛苦地經歷各種失落感。

約翰•古伯是海軍中校兼外科醫生,也是一個失智者。他說「我失去了工作,金錢。我不再擁有人生。」

悲傷(Sadness)

每個人都曾經歷過傷心難過的時候,有時是一段失敗的關係,或是失去心愛的寵物。有時只是新聞報導裡一個感動的故事,就讓你熱淚盈眶。悲傷可以是短暫的,也可以是長期的,或是深刻的悲慟。就像快樂一樣,難過的情緒也是我們生命的一部分。失智者出現悲傷的感覺是很普遍的現象。當她忘記一個人名,或是無法好好講完一個故事時,他可能會出現大哭的情形。他也會對長期的失落感到悲傷,例如必須從家裡搬到安養中心時。沒有失智症的人可以自己找到方法來解除悲傷,如尋求諮詢治療,找朋友聊聊,或是去爬山轉換心情,但失智者卻失去了這種能力。

潔芮•格林威在40多歲時,被診斷出罹患阿茲海默氏症,那時她剛剛當上學院的教授,正值人生高峰。因為知道這個疾病的自然病程,她常常坐在丈夫身邊閉上眼睛,彷彿這世界太痛苦而不願意張開眼去看。

困窘,尷尬(Embarrassment)

大部分的人都應該還記得,當我們還在讀書時,老師點到我們,結果卻回答不出問題時的那種情境。在當下,你可能拉了拉衣領,說話有點結巴,手心微微出汗,臉部漲紅。失智者就像每天生活在一個巨大的教室裡,而且他永遠也答不出正確的答案。一個過去以外表自豪的女士,現在卻被人指正說,外套穿反了。朋友或親人的姓名都忘記了。困窘對於失智者來說是很常見的現象,特別是那些正處於失智初期,因而仍能意識到自己犯下錯誤的失智者身上。

「她在那裡!她什麼時候來的?那是我太太,她坐在那裡。」霍伯•艾廉確信他瞥見他的太太就坐在日間照護中心裡,就在他對面的桌子那邊。但當他往前去和對方接觸時,他發現那位女士不是他的太太,因而感到很困窘。「我不敢相信,我會犯這樣的錯誤。」他向一位前來服務的志工承認。

失智者出現辨識能力混淆的現象,是很常見的情形。他們開始忘記人的面容,當人們的臉孔很像時,有時候就會混淆。他們也可能會認錯性別,認為短髮就是男生,而長髮就是女生。而年紀大的時候,視力和聽力的衰退,則會使得辨識混淆的情形更加惡化。

被害感(Paranoia)

如果你的老闆開始對你的態度不一樣時,你或許會懷疑他是不是對你的表現不滿意。當一輛陌生的車子在你家附近停了好幾天,或是提領金錢時,有陌生人站得離你太近,你也會有所警覺。因此,就算是一個訓練有素的人,在某些情形下也會有變得多疑或是有被害感。失智者往往會尋找一個理由,來解釋發生在他們身上的事情。為什麼家人會拒絕讓我自己開車?錢到哪裡去了?當他們無法找到合理的解釋時,有時會出現被害感,想像有人正試著傷害他。疑心在失智者身上是很常出現的想法,被害妄想是這種疑心的延續發展產物。

艾瑪•辛浦森一直向她的女兒派翠西亞抱怨,她認為住在隔壁的人就是拿走她剪刀的人。艾瑪確信就是如此,因為她想要用剪刀時,卻找不到。有一天派翠西亞在挪動她母親的皮包時,發現皮包異常地沉重,她打開皮包發現,裡面竟然有十七把剪刀,各式各樣,各種顏色,皮包甚至因此被撐開來。

儲藏或藏匿物品在失智者身上是很常見的行為。他們常常懷疑有人要偷拿他的物品,或是有價值的財產。

害怕(Fear)

我們有時候也會有害怕的感覺,例如當你深夜走在大城市的馬路上,聽到身後傳來腳步聲時。有些人害怕地震,害怕龍捲風;有人害怕蜘蛛或蛇。失智者也會害怕,例如害怕失去自我獨立的能力,害怕給家人帶來太多負擔,或是害怕自己會迷路或走失。其他的害怕還包括,因為疾病的因素,過去經歷過的創傷又再度出現在眼前。舉例來說,失智者會以為二次世界大戰仍在發生當中,而感到害怕。當然還有因為妄想內容而感到害怕,例如總是擔心友人偷他的錢。視力或知覺感官退化會使得判斷力下降,失智者開始害怕自己跌倒,特別是經過那種有一堆裝飾圖案的地板,或環境裡充滿混淆且易誤導人的東西時。

漢麗塔以及梅•佛瑞澤是一對姐妹,她們住在一起很久了。漢麗塔的個性很討人喜歡,這讓她的姐妹照顧她來較容易些,但當她被診斷失智症之後,漢麗塔變得害怕洗澡。因為有流動的水、冰冷的浴缸,以及不時浮現的一些過去創傷記憶。所以,當別人協助她洗澡時,她總是哭泣。

梅雇用了一個聰敏的居家照護員來協助處理姊妹的恐懼,這個照護員花了很多時間,用來建立和漢麗塔之間的信賴關係(在第65頁討論到一些有關洗澡方面的想法)。

生氣(Anger)

我們偶爾會出現生氣的時候,但是沒有人願意被當作發脾氣的對象。生氣也有它積極的目的,這種情緒能讓我們在受到威脅時,協助我們戰勝威脅。它也能釋放對人有害的身心壓力,甚至舒緩被壓抑的情緒。讓心中的東西釋放出來,直接地表達情緒,有時反而能修補人與人的關係。大家或多或少有這個迷思,就是幾乎所有失智者都有暴力傾向。失智者是會生氣的,因為他們總是無法了解發生在周遭或身上的事情。生氣也可能是因為被迫去做某些事,這激怒他們而失去了情緒的控制。

「你滾!」安妮生氣時會大聲嚷嚷。她的先生傑克•赫姆說她以前是很獨立的,但是現在卻需要依靠別人幫忙,這讓她感到很難過。因為失智症,她的語言能力受到限制,但是她生氣時仍然可以找到些字眼來表達。

孤立和寂寞(Isolation and Loneliness)

一位朋友在滑雪時跌倒而腿受傷了,因而被迫停止活動一個月。他不能工作,不能做運動,買好了音樂劇門票也不能去了,同時還取消了和朋友的聚會。他提到在休養時感覺非常孤單,他認為重回工作崗位的第一天,是他人生最快樂的一天之一。

在失智症持續惡化過程,孤立和寂寞感會隨著失智的嚴重度而增加。失智者可能無法開車,或是無法每週打牌,無法和朋友駕駛交通工具一起出遊,無法從事木工,無法自行購物,甚至連走到附近的甜甜圈麵包店都有困難。他失去了大部份社交上的聯絡,更糟糕的是,許多朋友停止來拜訪他。跟前述摔傷腿的例子不一樣的地方在於,失智者的記憶是無法修復的。

茹比娜•狄恩過去是一位老師,也擔任過區長。她不知道總統是誰,也不知道今天是星期幾,或是她自己多少歲。但令人驚訝的,她可以清楚地表達出自己對失智症的感受。生病後,她覺得自己很多活動都無法參加了。她說:「我以前常打牌,常開車,熱中工作,現在有太多事是『以前的』。」

-----------------------早期支持團體------------------------
現在有越來越多的組織提供失智者和照顧者不同形式與內容的幫助。失智者對於很多東西都有反應,包括友情、幽默感、與人分享,或是自己並不孤單的感覺。某些失智者,家人原本認為他不想出席這類團體的,真正參加後都感覺印象深刻。得到失智症後,原本的朋友都離開了,失智者遇到有相同經驗的人,能夠迅速地建立友情,同時可以分享和討論。

某些書籍或是刊物中提到這些團體,我們列在本書最後的「組織、網站和推薦讀物」章節中。

好朋友的對待方式

現在你已經讀完這章,想像一下罹患了失智症的感覺像是什麼呢?你可以試著做第3頁的「學習了解」失智症的練習,對於照顧者這是很有用的工具,可以幫你更加了解失智者的挫折和生氣的情緒。如果你不用忍受這個疾病對你帶來的衝擊的話,你是一位幸運的照顧者。事實上,多數失智者有時會感到快樂和喜悅,這些感覺可能是暫時的也可以是長期的。有時候失智症引起的障礙,反而提供了一層保護,將失智者和外面的世界、家人,甚至是身體疾病的問題隔離。這樣的失智者可以好好的度過每一天,享受寵物的陪伴,吃吃甜食,聽一聽笑話,或是彼此擁抱慶祝。照顧者的情緒會因為失智者的狀況起伏,有時快樂,有時悲傷,他們因此參加照顧者支持團體,期望可以改善。原本嚴肅古板的父親,在罹患失智症以後變得愛開玩笑;悲觀的嬸嬸變得樂觀;焦躁的母親變得容易放鬆。

結語

這本書試著從去做為失智者最好的朋友這個角度來分享,用這種處理模式來照顧我們所愛的失智症親人。做為失智者的好朋友,這樣的對待方式可以幫助你感受失智者所要表達的訊息。就像格言中提到的,要了解一個人,你必須穿著他的鞋子走一英哩的路【譯註1】(譯註1:設身處地的體驗)。當你實際參與這個走路或馬拉松的過程,你就能看見這本書所要傳達的訊息:所謂的失智者的精神行為問題,並非總是無法理解,或總是不適當。這些症狀的起源,通常是失智者為了在失智的迷宮中,嘗試為自己尋找出路,或是讓自己的世界有某種意義,所衍生而來的。如果我們也曾經歷過記憶力或判斷力的障礙,如果我們也會害怕某些事,如果我們必須放棄多數我們所喜愛的事物,就會了解失智者因為這樣變得傷心和焦慮是正常的現象。如果我們總是覺得上班要遲到了,就可以理解失智者為何要離開家。想想看,你為何要隱藏某些東西,你是否曾逃離某些具威脅的情境,或是試圖攻擊想要傷害我們的人。一旦你知道在行為背後的原因,你對於失智者的照顧就會有新的看法。「試著當他最好的朋友」這樣的照顧方式可以讓你擁有這些新的看法。要提醒的是:失智者的醫療情況不會改變,身為照顧者需要改變自己來得到更好的照顧品質。

----------------------------好朋友備忘錄---------------------------
•失落、困惑,甚至生氣的感覺,是失智症所引起的常見感受。
•失智者非常努力想戰勝困惑和記憶,讓他們的世界變得有意義。
•設身處地想一想,這樣能幫助我們克服否認或是拒絕的心態,並且接受失智者。
•花時間去了解失智者的經驗,幫助我們發展出同理心,並變成一個更有照顧能力和影響力的照顧者。

 
 
 
 

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