心靈工坊 2020/11/25-11/29 Jill Freedman & Gene Combs【敘事治療:家庭諮商的運用】五日工作坊
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The Measure of Our Days
 
作者:傑若.古柏曼(Jerome Groopman, M. D.)
譯者:鄧伯宸
書系:Caring 023
定價:320 元
頁數:320 頁
出版日期:2004 年 06 月 04 日
ISBN:9867574184
 
特別推薦:李源德、姚克明、張苙雲、陳定信、黃達夫、賴其萬
 
第二章當醫生變成病人──我的同事丹恩

到實驗室的第一天,丹恩.柏格在研究員辦公室迫不及待整理著分配給他的桌子。但他不像一般人,一本正經擺上專業工具書、筆記本、電算機、筆之類的東西,而是佈置了一個迷你咖啡座:兩袋香噴噴的黑色法國烘烤咖啡豆、黑得發亮的研磨機、厚實的玻璃和鉻金咖啡壓榨機、厚厚的拼鑲墊子,上面擺著兩只黃色瓷碟,搭配著藍色鳶尾花咖啡杯。

「我把實驗室當第二個家。」滿懷好奇的科學家同仁過來認識新同事,丹恩解釋道。「有空過來喝杯咖啡。」

我也聽說那張桌子,抽空過去瞄一眼。丹恩正一面喝咖啡一面跟實驗室主任費瑞安聊天。費瑞安正為他介紹新工作和新環境。

「傑若,希望你不介意。我在麥克基爾(McGill)唸研究所時也是這樣,還真能讓我放鬆,弄些新點子出來;何況可以使上班多一點樂趣。」

我沒有反對,丹恩的桌子很快成為研究員的交誼焦點,我也一點都不驚訝。

短小精悍、沙黃色頭髮配上一張孩子氣笑臉,在癌症與血液疾病科面試時,丹恩就已經引起我的注意。

丹恩是加拿大人,蒙特婁出生、長大,二十六歲自麥克基爾大學畢業,擁有醫學與哲學雙博士學位,在皇家維多利亞醫院擔任過實習醫師。博士論文寫的是血友病(hemophilia),一種遺傳性的出血異常,好發於男性。正常的血凝塊是由一連串凝結的蛋白質組成,這些蛋白質像砌牆的磚塊那樣堆疊起來。血友病的情況是,一種稱為「第八因子」(factor VIII)的凝血蛋白有瑕疵,極為微小的壓力就可使凝塊崩解。丹恩所研究的,就是造成第八因子蛋白質崩解的遺傳突變。

「我打算全心投入血液疾病領域。」丹恩在我主持研究員面試時強調。想得到這個擠破頭的位子,這種話我聽多了。但是,丹恩輕顫的聲音讓我相信,他說的是真心話。

還是學生的時候,他就在麥克基爾的血友病門診當志工。患了這種病,由於血液不斷流入關節,導致雙臂雙腿變形,只能靠柺杖度日,許多成年人至今仍飽受折磨。第八因子濃縮劑問世後,大部分年輕血友病患已能免於這種併發症。這種從數千名捐血者血液中濃縮出來的凝血蛋白,可以由病人自行注射,使血液中的第八因子維持在正常水平。如今,許多血友病患者都能過著行動比較方便的生活,再也不必擔心輕微外傷就會造成大量出血。

「來看門診的,最特別的就是那些孩子。」丹恩強調。「被自己的病逼得不能動彈,他們一百個不情願。他們有的是游泳選手,有的打網球,每次比賽前我們都教他們如何定時注射。但他們要打冰上曲棍球,我們就不得不阻攔了。」他得意地笑笑,「對我們的病人來說,那種運動太血腥。」
剛來的新人都由資深醫師帶,分擔臨床責任,直到熟悉專業,能夠獨當一面為止。丹恩被分到我與吉姆的一組,吉姆的病人大多是血友病,丹恩分到他那邊,可以說順理成章配合了他的興趣。我的病人則比較雜,其中許多是愛滋病患者。

在照顧我的愛滋病人方面,丹恩很快就能掌握狀況,令我印象深刻。更令我感動的是,他把他們當正常人看待的熱忱與關切。問過病情後,他都會跟病人聊天,談嗜好,談發病前的生活,也談現實中有誰能給他物質與感情的支持,以及有沒有需要解決的問題與煩惱等等。

我預料的如果沒錯,丹恩按部就班一路走下去,終將成為醫學院教席的一員,並建立自己的研究領域。儘管我希望他能與我們一同追求未來,他卻告訴我,他要回蒙特婁去。

他的想法我了解。高齡的父母跟我母親的娘家一樣,是匈牙利猶太人,從奧許維茲集中營死裡逃生,然後來到新大陸展開新生活。丹恩是獨子,妻子蕾娜和一對千金,貝琪三歲、艾瑪四歲,一家人都跟爺爺、奶奶很親。
經過一年臨床訓練,丹恩決定放棄原先主攻的血友病,選擇愛滋病,加入我的研究小組,致力於改變血液細胞的基因對抗愛滋病毒(HIV)。

「聽起來很像是爲星際大戰開闢一個戰場。」我第一次說明這個計畫的大綱時,丹恩俏皮地說。

聽起來的確很未來式,但靈感卻來自愛滋病本來就是一種基因疾病的概念。基本上,愛滋病的生物現象類似基因綁架與洗腦,也就是說,病毒潛入免疫系統的T細胞後,挾持它們當成人質。整個劫持的過程,先是病毒讓自己的基因像第五縱隊一樣混入病人T細胞的正常DNA裡面,再摸進細胞的指揮中心──細胞核,然後給細胞洗腦,讓細胞以為自己的生命目的就是為病毒的需要服務。如此一來,免疫系統的中堅防衛部隊T細胞形同叛變,搖身一變成為製造數百萬新病毒的工廠。T細胞製造新病毒的資源一旦耗盡,愛滋病毒就將宿主處死。沒有了T細胞,免疫系統形同瓦解,即使平常無害的微生物也能造成致命感染。此外,卡波西瘤與淋巴瘤等癌症也隨之發生。

如果T細胞能夠先用人工基因武裝起來,使愛滋病毒無法滲入,病毒便不能在體內繁殖。我們都知道,基因治療這條道路既漫長又艱辛,但丹恩說,他對這項挑戰已經迫不及待。

丹恩每天陪女兒吃早餐,然後送她們上幼兒學校,上午進實驗室,一直工作到深夜十點、十一點。我經常在星期天看到他,不是為下星期的實驗整理實驗桌,就是在自己的座位上看新發表的科學文章,一面摩挲著他的寶貝咖啡杯。

像這樣拚命工作的,不只是丹恩而已,絕大部分同仁都是每週工作六到七天。做實驗研究就是如此。一般認為,進步是量子式的跳躍。某一刻,答案像顯靈般出現,宣布「發現」,甚至公告周知了,但實際上離實現還遠得很。每一項實驗都得經過鉅細靡遺的規劃,小至塑膠吸液管、錐形試管的大小與類型都不例外。

研究的現實是,不論計畫多周詳,實驗常以失敗收場。有時候,為確認試劑正確所做的平行控管或實驗程序的邏輯,一開頭就有瑕疵,那就只得從頭再來過。不是更改實驗方法的每一細節,就是改變某種濃縮液的化學成分,也可能要更動調製混合液的時間。但是,通常還是失敗重演。

當你鍥而不捨找出問題,以為已經知道陷阱之所在,於是重新上路。接下來,有可能產生部分成果,雖然能使實驗程序進行得較為順暢,卻仍不足以讓計畫進入下一階段。這時候只得納入最近一次嘗試所得到的教訓,提出新的設計,實驗等於又重新再來一次。

實驗就是這樣一個蹣跚進行的過程,步伐小而不確定,偶爾還會走偏或落後,直到最後才能整出一支像樣的隊伍,踏上發現之旅。

我把丹恩分到和馮婉同一組。馮婉是細胞生物學家,負責把T細胞分離出來,再由丹恩用阻斷基因予以改變。她也是操作愛滋病毒的專家,指導丹恩如何安全處理活病毒。

馮婉非常特別。不僅在專業技術方面,她堅強的個性我也極為敬重。哈佛醫學院提供一個工作機會給非營利性難民機構,馮婉就這樣出現了。根據難民機構輔導馮婉的工作人員敘述,馮婉原來是金邊紅十字會的技術員。某一天,高棉共黨游擊隊突然闖進會館,當場擊斃主管與兩名管理血庫的醫師,馮婉企圖奪下一名游擊隊員的步槍,反而遭到槍托重擊,打在嘴上,前排牙齒全都脫落。來美國後,雖然安裝了齒橋,但語言障礙已無法矯正。

膽敢反抗卻能逃過一劫,連馮婉自己也不明所以。棉共把她列為「技術人員」,連同她丈夫和三歲兒子,送進棉北叢林深處的勞改營。一天,她的丈夫被派去疏濬沼澤,一去不回,到底發生了什麼事,衛兵和飽受驚嚇的犯人都絕口不提。馮婉懷疑他自殺了。因為受不了飢餓與毒打,以為自己和家人都只有死路一條,她的丈夫向命運低頭了。

馮婉不久就明白,自己和孩子,還有數百名其他的犯人,確實難逃一死,終此一生不可能活著離開勞改營。她看到卡車載來挖土機,又聽到衛兵開玩笑說要幫犯人「蓋新家」。她知道死期已近,萬人塚已在開挖。

馮婉決定逃跑。等了幾天,終於等到一個無月的夜晚。她拿私藏的結婚金戒跟營裡的廚子交易,說她患了痢疾,需要一公斤米飯和一水壺水,又怕孩子發出聲音,在孩子嘴裡塞滿破布,只用鼻子呼吸。拖著一聲不響的孩子,爬過勞改營的鐵絲網,頭也不敢回,鑽進周圍的深草叢。沉睡的營區沒有動靜,沒有人發現馮婉逃亡。警衛塔上的衛兵總以為,任何人逃入無情的叢林,下場無異於吃子彈。因此,通常一到晚上都醉得不省人事。

花了兩個月,馮婉逃到泰國邊界。穿越叢林的經過,她從未向任何人提起。有一次,檢討過當天的實驗,休息的時候,我問起那段悲慘的經歷,她回以溫柔的微笑,露出齒橋上一眼就可看出是假牙的牙齒。

「古教授,那──是很久以前的事了。在柬埔寨,有人受的罪比──我多得多。我只想未來,不──想過去。」

「妳怎麼看自己的未來呢?馮。」

「很好呀,古──教授,真的很好。我兒子,他──很聰明,是個好孩子,老──師喜歡他。而我,我──愛我的工作,我──很幸運。」


一九九三年,新英格蘭的冬天來得特別早。十月的第一個星期,地上已經結霜,寒風從加拿大吹來,夜間氣溫降到華氏二十度,落葉紛飛,青草一夕轉黃。波士頓籠罩在高緯度陰沉的天光下,窄街上,行人宛如一束束模糊的影子,對抗著猛烈的北風。

就在那個星期,丹恩回到波士頓。他去蒙特婁,陪父母過猶太新年和贖罪日。十天不見,看起來清瘦、憔悴,往日煥發的容光變得臘黃蒼白,常掛在臉上的微笑也消失了,眼睛褐黃深陷,空洞無神。我問他,蒙特婁一切都好吧?是不是家裡有事?他猶豫了一下,看我一眼。

「沒事──蒙特婁或波士頓,都沒事。」接著就是一陣劇咳。

我點點頭,有點懷疑但沒說什麼。

接下來的幾個星期,我越來越擔心丹恩。他完全變了一個人。每週召開的實驗會報,他失去了過去的犀利;每個月討論近期發表論文的檢討會,他的談話內容貧乏,這也是前所未有。週末不再進實驗室,總是推說家裡有事。

感恩節前,十一月的一個下午,經過丹恩的位子,我發現,連他寶貝的咖啡家當都撤掉了。

「對咖啡,我沒興趣了。」丹恩說。「大慨是咖啡因過量吧!」

我沒相信他說的。

我所認識的丹恩,是個活力十足的工作狂,從這一張實驗桌跳到那一張,收集化學品、試管、吸量管和其他實驗用品,有條不紊堆在一起,實驗要用的東西都備齊了。他還是個業餘攝影家,背著他的相機,在實驗室四處打轉,看到中意的鏡頭就拍。桌前對面牆上,貼滿實驗室同仁的照片,有的專心工作,有的閉目沉思,有的傻笑。

一天,我跟馮婉提到丹恩,說他給我的印象就是這樣的一隻動物。馮婉告訴我,按照亞洲人的曆法,丹恩出生那一年是猴年,而猴子代表聰明,偶爾搗搗蛋,又很愛炫燿。但是,現在的丹恩不再活潑、好動,變得無精打采、慢條斯理,活像個衰老頭。

我問馮婉,丹恩變得這樣失魂落魄,她是否知道原因。是蕾娜和孩子的問題,還是蒙特婁那邊父母親的問題,或是他念茲在茲要回蒙特婁的問題?如果都不是,難不成是他把自己的精力耗盡了,像個發光的星球燃燒得太兇,衰竭了?

馮婉一臉茫然,我知道白問了。

十二月的一個星期天,微冷、晴朗。游完泳,進辦公室,覺得神清氣爽,準備花一個下午趕完一份講義。幾個小時後,一篇有關用不同方法計算T細胞製造愛滋病毒數量的文章完稿。丹恩對這篇東西應該會有興趣,如果在的話,我倒想跟他討論一下。走進同仁辦公室,看到他桌上的實驗筆記打開著,簡單記著當天要完成的工作。丹恩可能在BL3,跟馮婉在一起。我決定去看看,順便了解一下實驗的進度。

BL3代表「生物安全三級」(biosafty level 3),是專門為危險感染物如愛滋病毒設計的設施。進入BL3,先要通過一個密閉室。設施內部通風系統經過特別的負壓設計,目的是意外萬一發生,防止可能帶有愛滋病毒或其他危險物的空氣外逸。由於負壓,實驗人員進出,只有室外的空氣能進入室內,不會發生對流。

進入密閉室,依序穿上無菌罩袍、套上無菌紙靴、戴上雙層防滲乳膠手套和防碎頭罩,避免衣服或身體表面接觸污染物質。一切就緒,才能進入BL3實驗室。BL3,L形的很大一間,天花板低低的,縱橫著長排螢光燈。天花板裡面則是強大的通風系統,維持相對於室外為負壓的空氣。
實驗室內,研究人員坐在矮椅上,面對特別建造的玻璃和金屬小室。小室寬六呎、高五呎,稱為「層流操作台」,病毒就是在這些小室中受到操控。研究人員戴著手套的手和穿著防護袍的手臂穿過一道氣牆,伸入室內。氣牆是由層流操作台底部柵孔噴出,形成一道完美的拋物弧。小室內任何危險物質都被這道氣流弧從底層推送至頂層,再由一個特殊設計的過濾裝置濾掉污染物,將乾淨空氣送入天花板內未經污染的系統。

儘管防護周密,BL3裡面每樣東西,假設都受過污染,因此,人員以外,任何物品未經高溫消毒不得外移。高溫消毒設備設在BL3牆內,為一直徑二呎、深三呎的高壓蒸氣殺菌器。實驗室內使用過的物品包括手套、罩袍等,置入殺菌器中,經數小時高熱與高壓處理,回復安全無菌後,再送至密閉室外。

進入BL3的安靜螢光中,我一眼就看見丹恩坐在馮婉旁邊的層流操作台前面,雙臂一動不動,擱在層流操作台下緣的金屬柵欄上。馮婉正把溶液吸進培養皿,我沒驚動她,讓她静静做她的工作。

「丹恩。」我輕聲招呼。

「喔。嗨!傑若。」聲音有點沙啞。

丹恩將手臂抽出棚子,椅子轉過來面對我。「星期天跑到BL3來,有事嗎?」

「找你呀,有一篇文章,我想你大概會有興趣。」

「啊,謝謝。」他嘆口氣。「等一下就看。今天這裡沒做多少,馮,請妳幫我把實驗收尾,好嗎?」

馮婉點點頭,沒出聲。

我們一同進入密閉室,行禮如儀脫下防護衣物,手套、罩袍、紙靴、頭罩,一一封入防滲塑膠袋,放進蒸氣高壓殺菌器,然後清洗,回到外面世界。

沿著實驗室長廊走向我的辦公室,經過儀器室時,丹恩停下來。

「了不起的地方!」他小聲說。

這個星期天,儀器室裡沒人,只有滿屋子儀器,一片肅靜。丹恩的讚嘆,我有同感。每件儀器都有各自的作用與特色,受到如同珍貴藝術品般的尊敬與保護。

丹恩走進去 ,我跟在後面。他一直走向遠處的角落,停在自動基因定序機前面,中間保持一段距離,站立良久,彷彿在向這個儀器之王致敬。基因定序機最近才由加州理工學院研發推出,哈佛醫學院十幾個實驗室,也只有幾部而已。每部定序機價值美金十二萬,每部配置一名專業科學家管理。

有了基因定序機,我們的基因治療計畫加快三倍。這部機器未誕生之前,爲基因的DNA定序是異常艱辛的工作。首先要把基因切成極細極微的小片,直到把它完全分離成基本組成單位,稱為「鹼基」(base)。組成DNA的鹼基有四種,分別是腺嘌呤(adenine A)、胸腺嘧啶(thymidine T)、鳥嘌呤(guanine G)與胞嘧啶(cytosine C)。這些化學單位,在DNA中每三個成一組,例如ATG或GGG。每個基因都是由數百至數千個這種「三合體」(triplet)組成。這一系列的三合體符碼,可以說就是細胞整個建構與所有功能的藍圖。

研究人員將基因打破成個別化學單位後,還必須一塊一塊收攏,就像玩一個超大拼圖遊戲,通常需要八到十二個月才能把一個基因拼圖正確無誤拼出來,而且必須按順序排,因為符碼是連續的,只要有一個鹼基漏掉或擺錯地方,整個順序讀起來就不知所云。

操作自動定序機的專業科學家,把二到四千片的基因拼圖定位,需要不間斷工作二到三個月。首先把大基因碎片插入機器,然後以四道雷射光束照射暴露的DNA,每一道光束與基因碎片裡的鹼基起不同的作用,使光速的波長改變,再由定序機的電腦用特別精密的程式解讀。

經過雷射掃描的DNA碎片列印出來,呈現一系列四種不同顏色的尖點,串起來有如一條不同凡響的項鍊,有紅寶石、鑽石、藍寶石與翡翠。每個尖點代表一個DNA的鹼基──A、T、G或C。分析這些有顏色的尖點,基因的排序就出來了。

分析愛滋病毒基因的特點,有助確認與設計可以癱瘓病毒的阻斷基因。在這方面,自動定序機使我與丹恩的進度大為加快。科學界都了解,基因是所有正常身體功能的基礎,其排列異常則是大部分疾病的癥結。這種新發明之所以能加冕稱王,原因在此。

「我愛死實驗室了。」離開儀器室時,丹恩說。「我不像你信仰那麼虔誠,傑若。但最近,我發現自己打從心底感謝,感謝自己能夠這樣活著,能夠做現在正在做的事情。 」

我點點頭。心想,好端端的,怎麼會有這種念頭?

「聽起來是老調了,但醫療還真是一種良心事業。這,你最清楚。醫學院面試最常問的問題就是:『為什麼想當醫師?』大多數人都會說,為了幫助別人。有的人也許會說,受到生命的激發,想要幫助那些需要幫助的人。當然也有人乾脆說,因為對自己有好處,或是為了讓父母高興之類的。你也可以說每個行業都可以幫助別人。但是,其他行業的助人不像醫師那樣需要表裡一致。行醫是不折不扣的良心事業。」

丹恩深深看我一眼,彷彿在問,是否明白他的意思。我揚揚眉毛,未置可否。

「我的意思是,律師維護法律,講起來也是良心事業,但卻可能為有罪的委託人辯護,或是在一家公司裡,工作就是鑽法律漏洞,幫公司賺錢。至於商人,製造就業機會可以算是有良心的貢獻,但他也明白,做生意如同作戰,有人贏有人輸,他的一生每一天都要為競爭跟別人作戰。」

我一聲不響,停下來,猜不出他到底要講什麼。

「醫療提供一個可能,讓你選擇一個純粹的良心事業。在團隊裡,你的目標跟同仁一致,就是治好疾病;面對疾病,你的目標跟病人一致,就是還他健康。醫療,不是為了成功才勉為其難發發慈悲。」

我還是沒吭聲,以免打斷他的思路。

「我覺得感恩,因為身為醫師能活在那麼多人的生命中。照顧病人時,我們為他們所做的點點滴滴,也讓我們了解自己。尤其是照顧癌症或愛滋病人,讓我們知道自己也會死。」頓了一下,他接著說:「當然,這一點我倒是早就知道了。」

走進我的辦公室,丹恩拿起桌上我太太和三個孩子的照片端詳,眼也不抬說:「傑若,我上了一趟會堂,在贖罪日,好多年沒去過了。」他抬起頭,笑得很僵。「我甚至坐到禮拜快結束,真長,你知道的。」

「沒錯,我知道。」

「那你一定也熟悉有關新年的那個寓言,我們的名字都被刻在『生命之書』裡,然後在贖罪日,我們的命運被封起來。」

「沒錯。」

丹恩,我知道他是個不可知論者,出乎我的意料,突然吟哦起驚心動魄的祈禱文來:

新年那天寫下,
贖罪之日加封;
多少人將離去,
多少人將誕生;
誰將存活,
誰將死亡;
誰早,
誰遲;
誰將受火,
誰將受水,
誰將受劍;
誰將受飢饉,
誰將受瘟疫──

唸到中途,丹恩停下來,看著我,表情嚴肅。他說,幾乎是在耳語:「傑若,我的命運封起來了,我得了愛滋。」

冷不防地,彷彿當頭遭到重重一擊,我感到一陣天旋地轉,待慢慢回過神來,只覺胸口空空盪盪,淚水已經模糊雙眼。

站起來,我蹣跚走向丹恩,張開雙臂擁住他,久久,久久,彷彿這一抱能把我的能量傳輸給他,好讓他有更大的力量對抗死亡。

那個星期天晚上,我們坐到很晚,看著窗外暮色莊嚴的銀光讓位給黑夜的滿天星斗。我傾聽丹恩回顧他所謂的「生命另一章」,在他的醫學院資料與推薦函中未曾出現過的一章。
......

 
 
 
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