心靈工坊 2020/08/01-09/05 王曙芳【找回,初心的深印象 :運用心律轉化法,安頓身心】兩日工作坊+四次線上課程
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The Measure of Our Days
 
作者:傑若.古柏曼(Jerome Groopman, M. D.)
譯者:鄧伯宸
書系:Caring 023
定價:320 元
頁數:320 頁
出版日期:2004 年 06 月 04 日
ISBN:9867574184
 
特別推薦:李源德、姚克明、張苙雲、陳定信、黃達夫、賴其萬
 
第四章來不及長大──馬特留給我們的禮物

在接受血液與癌症醫學研究員訓練期間,我在波士頓兒童醫院待了一年,後來雖然離開兒科轉往成人疾病,那段日子卻結交了不少至友。一九八九年夏天,接到馬文.山繆的來電,邀我幫忙一同治療馬特.詹金斯。馬文是醫院的兒童白血病專家,曾經是同事又是好友,我當然義不容辭。

「這個案例,我們這裡還是頭一遭,血液和癌症你都是專家,正好派上用場。」馬文在電話中解釋。

我一口答應下來。當天下午,我走過兩條街到兒童醫院,讀完厚厚一疊病歷,然後跟馬特的父親比利見面,一直坐到夜幕低垂,聽他談馬特的故事。

一九八四年八月,一個悶熱的下午,馬特在聖賽伯斯丁小學操場玩棒球,為了接一個傳得太偏的球,重重摔在硬梆梆的水泥地上,膝蓋當場血流不止。朋友脫掉他的Larry Bird的T恤,緊緊綁住傷口,但鮮血仍然浸透衣服,染紅右腳的襪子和球鞋。在朋友攙扶下,八歲的馬特一路蹣跚回家,沿途留下一條歪歪斜斜的血鞋印。

馬特打開家門,整個人便倒在走廊的鞋氈上。高頭大馬,在麵包工廠當送貨司機的比利,聞聲從廚房衝出來,查看傷勢,二話不說,把兒子抱上小貨車,一路閃著故障燈,直下哈佛街轉奔朗伍德大街,衝進兒童醫院急診室。

進入急診室時,馬特虛弱、蒼白,脈搏微弱,實習醫師幾乎量不到血壓,立刻為他靜脈注射鹽水,並緊急輸血。

血液一滴入靜脈,馬特整個人痙攣得弓起來,開始嘔吐。一組醫師、護士手忙腳亂地拉住馬特四肢,往點滴瓶裡注入藥物,比利則站在一旁,按住兒子下巴,幫忙把一根細細的塑膠管插入氣管。

比利告訴我,他一輩子都記得那一幕,經常在睡夢中出現,像放租來的錄影帶,忽快忽慢:快速向前、放映、慢速倒帶、又快速向前。有時候從頭到尾放一遍,有時候定在一格:實習醫師肥嫩的手,抓著一小片白紙,印著一排從檢驗室出來的天書:

WBC:102,600
HCT:20
PLT:5,000
MORPH::BLASTS

WBC 代表白血球,血液中的正常值是四五○○到一一○○○;馬特的一○二六○○,極度偏高。HCT指紅血球數,馬特只有二○,遠低於正常的四○到四八。PLT是血小板platelets的縮寫,正常範圍應該是十五萬到四十萬,低至像馬特那樣的五千,正是他大出血的原因。至於MORPH是型態學(morphology)的意思,在這裡指的是病人血液細胞的型態。馬特血液中出現母細胞(blast),表示循環系統中的原生血液細胞不正常。

碰到這類血液檢驗與疾病的名詞,像馬特這種孩子的父母,往往被逼得非趕緊學會不可,以便在轉述這些術語時充當翻譯──以鰥居的比利來說,他就得跟哥哥安德魯、老母親瑪莉、他的兒時玩伴達利神父,一一解釋這些醫學的專有名詞。

馬特一共輸了二十單位血小板,才止住出血,另外輸了八單位的血紅素,紅血球才回到正常。

病情穩定下來後,馬特轉入加護病房(intensive care unit,ICU),裝上呼吸器以確保充足的氧氣供應,並服用狄蘭汀(Dilantin),一種二苯妥因,預防痙攣復發。他的主治醫師是馬文.山繆。

馬文個子矮小,言談斯文,留一把鬍鬚,焦褐濃密,四十五歲,看上去比實際年齡老。事發當天,在加護病房等候室昏黃的燈光下,跟比利說明診斷結果的就是馬文,在場的還有他的家人和達利神父。

「詹金斯先生,你兒子得的是白血病。」

像馬文當天的情形,我不知經歷過多少次。當著家屬的面,告訴他們,他們的親人得的是癌症。疾病的真相和病魔對身心的摧殘,你心知肚明,但那一刻你得硬起心腸,把內心的不忍鎖緊,把未來漫長的化學治療所造成的折磨擺到一邊,神色平靜,口氣堅定,一方面和盤托出實情,讓他們知道病情很棘手,治療很毒,一方面強調另一個事實,機會是有的,而且很大,這種癌症是可以戰勝的,他們的親人會得到痊癒。

溫情而不失果決,醫師所展現的力量可以降低疾病突如其來的衝擊,使家屬與病人不致一蹶不振。當然,你還得強調,治療誰也不敢保證。只不過說完這句話之後,你就得毅然點燃一把希望之火,引領他們脫離絕望,讓他們知道戰爭已經開打,你就是總指揮,戰略部署完成,強大的火力已就定位,對敵人决不容情。此外,動員醫學知識與臨床經驗之餘,你還要深入家屬的眼神,尋找他們的力量來源,找到它,培養它。因為未來幾個月的考驗非常嚴峻,你不僅要瞭解這種力量的源頭、深度和韌性,一旦找到了,還要領會它,掌握它,融入你自己的信心。只有二者合一,才能產生足夠的力量,支持病人通過等在前面的試煉,重返正常生活。

聽完馬文說明白血病的治療與馬特的病情後,比利只能從信仰中去尋找力量。但在那一刻,這位六神無主的父親卻轉而望著自己的母親。年邁的老母這時握住兒子長滿厚繭的粗手,喃喃唸著:「主耶穌愛馬特,他是個好孩子,是最好的,全能的上帝會庇祐他。」

達利神父要大家一起禱告。

神父禱告時,比利不由自主地緩緩跪下,急診室的一幕再度在心中浮現。


Leukemia(白血病)源自希臘文,意思是「白色的血」。一八四七年,德國著名病理學家維爾紹(Rudolf Virchow)把這個字引入醫學。維爾紹在一個臨終病人的血液內發現大量白血球,他在報告中指出,這種「白色的血」起因不明。事實上,直到今天,也就是一百五十年後,這種白血球癌症的確實原因仍屬未知。

白血病起於某單一白血球的基因程式突變。為什麼會發生突變?某些個案顯示,輻射與化學毒性造成的大範圍破壞,會使白血球產生突變傾向;某些遺傳性的基因異常,例如唐氏症候群,也會增加罹患白血病的機會。但馬特的情況,正如絕大多數的兒童急性白血病,與環境和遺傳因素都不相干。

白血病細胞的生物行為,屬於惡行反社會類型。彬彬有禮的白血球,基因藍圖一旦突變,性情也跟著大變。轉型後的原生白血球稱為「白血母細胞」(leukemic blast),變得不可一世、胡作非為,在骨髓中無限制生長,完全不顧同體一命的其他血球。很快地,骨髓中便充斥著橫行霸道的白血母細胞,正常血球紛紛掃地出門,喪失生機。

但是,白血病細胞並不以霸佔家業、驅逐手足為饜足,牠們更成為一幫盜賊土匪,魚肉鄉里之外,還沿著血管一路打家劫舍,侵入並破壞肝臟和大腦等重要器官。

儘管基因突變的原因以及突變後如何導致白血病的機制,迄今無法完全瞭解。但是,罹患這種疾病的兒童施以合併化學療法,通常已經能夠治癒,成為近代腫瘤學界劃時代的成就。歷經多年鍥而不捨的實驗研究終能轉移到臨床治療,使致命惡疾迎刃而解,這種重大的醫學突破,每當面對許多無藥可醫的絕症時,都成為鼓舞我再接再厲的最佳典範。


朗迪.江斯頓在鱈角待了一個星期,馬特在聖賽伯斯丁操場摔跤的那一天,他回到波士頓工作。他的故事,是我約他訪談時聽他說起,但那已是多年以後的事了。一九八四年夏天,朗迪剛過二十一歲,一面在威森的班利學院唸會計,一面在波士頓開計程車,自食其力。高大健壯,一頭黑髮覆在線框眼鏡上,朗迪當時正與男友傑伊同居。傑伊在康乃狄克一家大公司的分公司作保險,兩人的寓所在波士頓後灣一帶,距傑伊的公司不過幾條街遠。傑伊之前,朗迪曾經交過一個男友,但他覺得,他跟傑伊的關係可能維持一輩子。儘管不時會受到一些誘惑,同志酒吧或澡堂的那種速成關係,他可是一點興趣都沒有,跟素昧平生的人來上一腿,他尤其反感。他要的是愛情。

回來上工的第一天,載一個女業務員,從一家醫療器材公司到凱墨爾廣場紅十字大樓,乘客下車,朗迪覺得口渴,決定到紅十字會裡面找飲水機。收音機三點的氣象報導,氣溫高達華氏九十四度。喝幾口水後,他感覺有精神多了,沿著走廊準備離去,不經意瞄到捐血海報,突然心血來潮,心想自己又年輕又健康,搞不好還真能救人一命。

金髮的紅十字會工作人員招呼朗迪坐下,遞給他一枝短短的2B鉛筆,要他仔細讀問卷上的問題,然後勾答「是」或「否」。否,他沒得過肝炎;否,他最近未生過病;否,他沒得過梅毒或其他性傳染病;否,他沒有貧血;否,他不是來自海地;否,他不是有多名性伴侶的同性戀。傑伊是他的第二個男伴,在性方面,朋友還嘲笑他太保守哩。

捐完血,金髮女郎笑咪咪遞上蘋果汁和全麥餅乾,緊靠著朗迪坐下,起勁地聊著,膝蓋不時跟他磨擦著,一會兒問住哪兒,一會兒又問平常喜歡做什麼。朗迪的回答禮貌而簡短,也不反問回去。這種自作多情的女人,他看多了。蘋果汁喝完第二瓶,她又塞給他兩包全麥,說讓他在路上吃,意興闌珊回座位去了。

朗迪的血液通過紅十字會的肝炎和梅毒篩檢,紅血球與血小板分開,一併送往兒童醫院。當天上午,血庫還電告捐血中心,血液庫存嚴重不足。連同下午收集的十幾個單位,朗迪的血被裝入一個塞滿聚苯乙醯的咖啡色紙板箱,放上紅十字會貨車,一路輕晃著進了兒童醫院。朗迪的血是O型隱性,相當稀少,正好跟馬特的一樣。就在那一天,朗迪.江斯頓的血在急診室救了馬特一命。


在醫院進進出出,馬特治療了十八個月。主要原因是,不同於一般痊癒較快的兒童白血病「淋巴母細胞」(lymphoblastic),馬特得的是「骨髓母細胞」(myeloblastic),病性與抗藥性都較強。

馬特接受一系列毒性藥物治療,對白血病各有不同的作用,但也傷害正常組織。Adriamycin,蔓越橘果的暗紅色,可以摧毀白血病細胞,但造成嚴重落髮,並且使馬特肥大的心臟更弱。Ara-C,無色透明,造成口腔潰瘍,損壞平衡中心──小腦,但可抑制母細胞繁殖。6-TG,也是對抗母細胞繁殖的利器,但會造成肝臟發炎。隨著每個化學療程的治療,馬特血液中為數超過十萬的母細胞逐漸減少。

抗白血病藥物之外,馬特還接受多種抗生素預防感染,服用抗嘔藥物控制化療引發的嘔吐,並注射營養劑止住下降的體重。所有這些支持性的治療,都是過去十年有系統的研發成果,目的在於減輕疾病與化療造成的合併症,並增加病人的存活機會。

醫護人員的眼中,馬特是個守規矩、不吭聲的小男生。小小的光腦袋上,寥寥幾根深褐色的頭髮,不屈不撓,拒絕向化療的毒性攻擊讓步。治療其間,總是一頂塞爾提克隊的球帽,只有檢查時才脫掉。他說,戴這頂帽子,是因為他喜歡站在贏隊的一邊。

化學治療後好幾個星期,醫護人員想方設法找出病人的興趣,轉移並紓解密集毒性治療帶來的痛苦。除了一堆漫畫書、電動遊戲和拼圗,護士和家人為馬特組了一支塑膠模型紅襪隊,擺在床邊的桌上。在最嚴酷的治療期間,一連幾個小時躺在床上化療,流質食物消化殆盡,胃絞得受不了,他就看著那些模型,有氣無力地推著他們在想像的棒球場上奔馳。一旁的護士,鼓勵他報導想像中的比賽──安打幾支、失誤幾次、全壘打幾分。

比利說,那幾個月,他都是以醫院為家,多數時間都静静陪著孩子。有時候,他會大聲唸《號角》(Herald)雜誌給馬特聽,讓他知道紅襪隊和塞爾提克隊一九八四年的最新戰績,例如威伯格在這一季為紅襪創下最多安打紀錄,又如塞爾提克正熱,Larry Bird 大有可能連續兩屆蟬連NBA最有價值球員。比利覺得,這些都是馬特的好兆頭。

視馬特如己出的達利神父也經常來。醫院裡面,他幾乎無人不識,不時跟護士和病房行政談笑風生。前一晚的戰況都是由神父報給馬特聽,兩人還經常為比賽隊伍誰強誰弱爭辯不休。

馬文每天下午巡房,隨同的是一組實習醫師、住院醫師、醫學院學生和藥師。主治醫師這項例行工作,一方面聽取治療小組的個別臨床狀況,一方面瞭解病人與家屬的情緒反應。這種陣仗也是要讓病人與家屬感受到,有一支專業的、用心的堅強隊伍在為他們服務。像馬特這樣的白血病人,主治醫師通常先問實習醫師,血液中的母細胞數量有多少,以瞭解治療效果。比利告訴我,每天等待這一刻,他都坐立不安,整個上午都在祈禱指數降到零。

白血母細胞數降到零,需要再做三次密集化療。比利忍不住在心中大聲問,上帝是否聽到了他的禱告。

有一天,馬文表示,要確定白血母細胞已經清除,還需要再做一次骨髓檢驗,看看是否有母細胞潛伏。比利回憶,忍受那種痛苦,從馬特的口裡說出來,聽得他句句錐心。

「他們讓我趴著,在屁股上打一針奴伏卡因麻醉劑(Novocain),然後實習醫師拿一支大針戳進背部,我感覺到,針頭把我的骨頭都戳碎了,一直痛到腳底。然後醫生又拉起針管,抽出骨髓,痛得我以為自己要完蛋了。好可怕,好可怕,但我動也不能動,什麼都不能做。」

馬文告訴我,骨髓檢驗兩天後,他快步走入馬特的病房,幾乎喘不過氣來,舉起右手,興奮地宣布:「馬特,來個大擊掌!」

他告訴馬特,他覺得自己像個塞爾提克,比賽結束前兩秒,投進一個三分球,贏了!就是那種感覺,一點都不錯。他告訴比利和馬特,骨髓裡面完全沒有母細胞了,化療一陣猛攻之後,正常血球的恢復狀況良好。

馬文那一刻的心情,我感同身受。那是大解脫大歡喜的一刻。解脫,是因為一場苦戰結束,奮鬥了幾個月,終於嚐到了甜美的滋味。那幾個月當中,你全神貫注,有如超人,因為你追求的是完美。你是在生命的邊界拔河,深知只要一個小錯,你的病人就會被無情的病魔拉到另外一邊去。你要控制治療的每一個變數,盯緊臨床的每一項指標,反覆檢討戰略和決策,動員一切可能的科學武器,打贏你的對手──疾病。儘管如此,你也知道,誰也不能保證一定成功,即使有正確的療法,有最佳的團隊,也不一定救得了病人。醫療有一條簡單的真理:生物狀態與其治療的不確定本質,意味醫療過程中存在著不可知的因素。直到最後一刻,你都得保持警覺,擔心病人會從你的手中被奪走。

沒錯,大解脫與大歡喜,但還不止此。死神似已敗退的那一刻,天意與人情的氛圍升起,緊緊裹住病人與醫師,覆在一種幾近神祕的氣息裡,重生的力量瀰漫於彼此間。就在那一刻,連月來投注在病人身上的辛勞,化成一道愛與感恩的電流回流,滌盡一身疲憊。

馬特又做了三個療程的加強化療,然後是六個月的復健治療。白血病細胞善於迂迴轉進、掩藏,延長治療的目的在於徹底清除母細胞。

追蹤期更長達五年,包括血液、身體及偶爾的骨髓檢驗,確保壞細胞已經一去不返。儘管如此慎重其事,馬文告訴家屬,白血病回來的機會已經不存在了。

做完最後一次化學療程,比利盛大慶祝,歡迎兒子回家。精美的點心是向溫禧街的波蘭糕餅店定做的,比利親手烘烤的黑麥餅和油酥捲堆得像山,滿是冰塊的塑膠桶子裡,泡著一瓶瓶的啤酒和汽水。家裡高朋滿座,左鄰右舍、塞伯斯丁多位老師、兒童醫院一大群護士,還有馬文.山繆醫師。達利神父帶大家做感恩禱告。......

 
 
 
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